Brian Julius Jørgensen og Maria Julius Hansen har den dag i dag endnu ikke har fået tilstrækkelige forklaringer til, at de sammen kan afgøre, om Williams tilstand er så ringe, at der bør slukkes for respiratoren. Foto: DR

KULTUR:

DR-dokumentar afslører endnu engang i denne uge en bizar hospitalsreaktion

TV-DOKUMENTAR. Først på ugen viste DR i dokumentaren "Jagten på mig selv", hvordan Herlev Hospital bevidst valgte at makulere TV-dokumentaristen Per Wennicks journal for næsen af ham, da han bad om den. Her sidst på ugen er det så Rigshospitalet, der svigter, efter at hospitalet gennem 10 år har nægtet af forklare et forældrepar, hvad der egentligt gik galt, da deres dengang fire-årige lille søn William blev multihandicappet efter en stamcelletransplantation. En manglende dialog, som har efterladt forældrene i et hjerteskærende dilemma.

 

Det er dog ikke kun overfor forældrene, at Rigshospitalet ikke kan finde vejen til dialog. Også overfor DR-dokumentaren 'William – Det umulige valg' nægter Rigshospitalet i dag at medvirke til en opklaring af, hvad der er sket med William:

”Vi er naturligvis kede af, at familien har haft den oplevelse, men af hensyn til patienten vil vi ikke udtale os om den konkrete sag,” lyder det fra Rigshospitalet. Patienten er den i dag 14-årige lamme William, som er koblet til respirator, og hans forældre, Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen, der den dag i dag endnu ikke har fået tilstrækkelige forklaringer til, at de sammen kan afgøre, om Williams tilstand er så ringe, at der bør slukkes for respiratoren.

For ti år siden var William en tilsyneladende frisk og rask lille dreng. Men efter at han pludselig begyndte at få småsmerter rundt omkring i kroppen fik han diagnosen Hyper IgM syndrom, som er en yderst sjælden, genetisk betinget immunforsvarssygdom, som resulterer i stribevis af infektionssygdomme fra babystadiet - og for næsten halvdelen af børnene også en mulig tidlig død, inden de de har opnået at fylde 20 år. Lægerne forslog en knoglemarvstransplantation, forældrene var skeptiske, for William havde ikke de karakteristiske infektioner, og de frygtede de nødvendige kemoterapeutiske behandlinger inden transplantationen.

Men risikoen for tidlig død gjorde dog, at, Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen takkede ja. Ingen fortalte dem, at op til knap 10 procent af børnene døde af behandlingerne.

”Vi var meget kritiske, for William havde altid ellers været sund og rask. Vi spurgte meget, og da vi spurgte, hvad det værste, der kunne ske, var, svarede de en re-transplantation. Ingen fortalte os, der kunne være en fare forbundet med behandlingen. Så havde vi aldrig gjort det,” fortæller forældrene.

Alt gik dog tilsyneladende godt i starten. Trods de barske behandlinger var William glad, og en måned efter transplantationen blev han i juni måned 2011 udskrevet fra Rigshospitalet til hjemmet, hvor alt tegnede lyst de første  måneder. Men herfra gik det så pludseligt ned af bakke de efterfølgende tre måneder.

Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen klagede deres nød til lægerne, for William forsvandt mellem hænderne på dem. Men i ambulatoriet afviste man deres bekymringer og sendte familien på juleferie med en besked om at slappe af, for alt var godt.

Men allerede i nytårsdagene var den lille William lam efter en blodprop i hjernen. I dag er han så hjerneskadet, at hans liv foregår i respirator uden at selv at kunne trække vejret, spise, drikke, tale og røre sig.

Men tragedierne stopper ikke her, for rundt om ham står hans forældre, som ikke kan blive enige om, hvorvidt Williams livskvalitet er af en så ringe karakter, at han bør have fred, og respiratoren slukkes.

Maria Julius Hansen mener ja, for hun tror, at han lider uden at kunne give udtryk for det. Dette vil hun gerne i sin kærlighed befri ham for og har bestilt gravplads til William ved siden af morfar.

Men Brian Julius Jørgensen nægter, for han lovede fire-årige William, da denne spurgte herom, at han ikke ville dø af behandlingerne. Han mener, at han er i kontakt med William, han tror på, at William sanser, hvad der sker rundt omkring ham og tager ham på ekskursioner til Olsen Bandens studier.

'William – Det umulige valg' er således den sørgelige historie om en lille charmerende, højtelsket krudtugles forvandling til en i dag hjerneskadet vegeterende teenager, for hvem dem der intet håb om bedring er. Så sørgeligt og så udsigtsløst, men også skildret meget nænsomt af filmholdet

Men dokumentaren er herudover ikke mindst også en film om et horribelt dilemma mellem to forældre, der skal være enige, men ikke kan blive det, selv om de tydeligvist begge ville ønske, at de kunne nå frem til en fælles beslutning om, hvorvidt respiratoren bør stoppes og William befries fra et måske meningsløst og plagsomt liv. Et barbarisk og forfærdeligt dilemma mennesker imellem, som nok er mere udbredt, end vi overhovedet bryder os om at tænke på, førend vi havner i det i en eller anden forklædning, når et fortsat liv skal vægtes overfor livskvaliteten.

”Det er min kærlighed, som gør at jeg ikke kan,” forklarer faren.

”Misforstået kærlighed, som gør mere ondt end godt,” replicerer moren.

Alene af den grund er dokumentaren værd at se, hvis man da ellers magter denne umenneskelige konflikt mellem to forældre, der godt nok er blevet skilt undervejs, men som alligevel begge med stor værdighed og faktisk kærlighed forsøger at redde hinanden, deres andet fælles barn, hinandens nye familier og så altså William ud fra, hvad de hver især tror, der er bedst for ham.

Hvad vi dog ikke får at vide er, hvorfor det gik William, som det gjorde. Det ved hans forældre heller ikke endnu, selvom det på et tidspunkt lykkes programtilrettelæggerne at presse Rigshospitalet til at afholde et møde med Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen, som har efterlyst en journalgennemgang i ti år - ikke for at placere ansvar, men for at forstå. Men samtalen er skuffende værdiløs for dem, for Rigshospitalet stiller med en helt ung læge, som intet har med sagen at gøre, og hvis bedste bud er, at forklaringen måske skal findes i en mulig, eventuel virus.

Og det er her netop i Rigshospitalets håndtering af et helt almindeligt, men over gennemsnit begavet, praktisk og netop meget kærligt dansk forældrepar, at programmet måske især har sin berettigelse, for uanset hvorfor Williams behandling er gået galt, så viser filmen med al tydelighed, at hospitalets mangelfulde kommunikation har haft enorme, negative konsekvenser for både William og hans forældre.

Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen blev aldrig informeret om, at behandlingerne kunne være livstruende. Da William tre måneder efter transplantationen begyndte hverken at kunne gå, spise eller holde på en kop, blev hans ellers ret så dramatiske symptomer fejlagtigt talt ned. De får ingen forklaring på, hvorfor han pludselig er lammet, ikke mere kan tale, men i stedet konstant skriger højt af smerter. Og selv om hans hjerne allerede på det tidspunkt havde taget alvorlig skade, gennemførte man to måneder senere en re-transplantation for så blot kort efter at meddele forældrene, at deres nu femårige søns respirator snart ville blive slukket. Uden at man samtidigt hjalp forældrene til at forstå Williams helbredssituation, hvorfor han ikke burde leve længere, og hvad det ville betyde at holde ham i live.

Forældrene, der således ikke vidste, om William ville kunne blive bedre igen, nægtede at slukke, for som Maria Julius Hansen forklarer:

”Vi troede, at vi skulle til en samtale om fremtiden. Vi forstod ingenting. Man havde lige transplanteret ham, og nu ville man så alligevel slukke for respiratoren. I dag kan jeg se, at hans liv sluttede der, men vi skulle beslutte os med det samme, og man forklarede os ingenting om, hvad der var sket. Det gik alt for stærkt. Man kunne se, at de vidste noget, men de fortalte os det ikke.”

At få forældre til at slukke for deres barns respirator er da heller ikke lige noget, man fikser på et kvarter ifølge overlæge på Respirationscenter Syd på Odense Universitetshospital, Michael Sprehn, der i programmet forklarer:

”At slukke for en respirator for et barn er en forfærdelig oplevelse, og der må man altså acceptere, at det tager tid, og især når forældrene ikke ved hvorfor. Håbet skal have lov at sive ud af folk, og når de ikke ved, hvad der har medført tilstanden, er det også svært at give op. Det hele oser af kærlighed, men man må spørge, for hvem han lever. De fleste kan leve 30 år i respirator, men er det virkeligt nødvendigt, at han skal leve sådan her?”

Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen er således ifølge dokumentaren under hele forløbet blevet efterladt alene i uforståelige tomrum og uden de forklaringer, som kunne have medvirket til forståelse og accept i stedet for som nu, hvor de er ved at drukne i uvished, forklaringsbehov, skyld, skam, følelser af egne svigt, uforløst sorg og handlingslammelse, for som hans far fortæller:

”Jeg føler mig skyldig i at jeg har begået en kæmpe fejl. Det er mit ansvar, jeg tog valget. Selvfølgelig er det min skyld. Andre siger, at det er det ikke, men det er det jo. Vi tog valget,” siger Brian Julius Jørgensen, der sammen med Williams mor taler til ham, nusser, kæler og tager ham på ture og fejrer hans fødselsdag på lige fod med deres øvrige børn. Hvis der er liv inde bagved, så skal han i hvert fald ikke mangle.

Dokumentarens største fortjeneste er måske, at den sætter fokus på, hvor vigtig god patientinddragelse og kommunikation er. Behandlinger kan mislykkes af mange gode grunde, og det er menneskeligt at fejle, hvis det er det, som er sket. Og det er forældrene i øvrigt fuldt på det rene med. Men som dokumentaren også fastslår med syvtommer søm, så kan det have livsødelæggende konsekvenser ikke at inddrage forældre fuldt ud i behandlingsbeslutninger og disses mulige konsekvenser. Især når forældrene som her fra starten gør klart, at det er sådan, at de ønsker, at det skal foregå. Og ligeså ødelæggende kan det være for patienter og pårørende, hvis hospitaler stikker hovedet i jorden og lader dem sejle deres egen ødelæggende sø, når behandlingsforløb ikke går som håbet og planlagt. 

William – det umulige valg blev sendt på DR 6. januar og kan streames her

 

Like eller del denne artikel