Pernilles søn Oliver dør med sin mor i hånden i løbet af programmet. Foto: DR

KULTUR:

DR-dokumentar om alvorligt kronisk syge børn giver lyst til at røve en bank

DOKUMENTAR. Familier med et alvorligt sygt barn har brug for, at deres omgivelser træder tre skridt frem i stedet for de mange skridt tilbage, som mange forældre til livstruende syge børn ellers oplever, fremgår det af barskt og dybt gribende dokumentarprogram fra DR.

 

For børn og unge, der lider af en livstruende kronisk sygdom, er det største ønske ofte, at sygdommen ikke bliver hele deres identitet samtidigt med, at de og deres nærmeste familie har fået et liv, hvor smerter, medicin, pleje, overvågning og hospitalsophold styrer dagens program, mens leg, skolegang og et almindeligt løssluppent børneliv er blevet til noget, som kun opleves i glimt, er sat helt på hold eller måske aldrig mere vil indfinde sig igen.

Det dokumenterer DR’s tv-program "Familier i sygdommens kløer" om de barske vilkår, som både børnene og deres forældre alt for ofte står alt for alene med, når skolens kammerater og lærere, øvrige familiemedlemmer og forældrenes venner og bekendte tager benene på nakken og forsvinder i skræk og rædsel eller i misforstået hensynsbetændelse.

I Region Nordjylland har Aalborg Universitetshospital taget konsekvensen af de komplicerede og helt umenneskeligt krævende forhold, som opstår i en familie, når et barn bliver ramt af livstruende eller alvorligt livsbegrænsende sygdom og har derfor oprettet et Palliativt Team for Børn og Unge. Det tværfaglige palliative team giver specialiseret lindring, støtte og rådgivning til familier, som har et barn eller en ung i alderen 0 til 18 år med livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Og det er dette teams arbejde og især en række nordjyske familier, der alle ikke blot forsøger at skabe rammer for, at børnene kan tilbringe mest mulig tid i eget hjem, men som også gør alt, hvad de kan som familier, for at give børnene mulighed for at dø i eget hjem, som TV-dokumentaren følger.

”Vi mangler dem, der kommer forbi med en lasagne eller sådan noget,” fortæller Pernille, mor til 8-årige Philip og 6-årige kræftsyge Oliver, som efter at have været syg i 2,5 år nu i et halvt års tid alene har modtaget lindrende behandling: 

”Det er ret lang tid, at han kun har fået lindrende behandling. Jeg kommer ikke udenfor en dør, jeg går ikke ud så meget som en times tid. Alt er sat på pause. Hvis jeg sætter mig ned og tænker på, hvad der foregår, tror jeg ikke, at jeg kan være den, som hjælper mit barn herfra. Det værste, der kunne ske for mig, var, at han døde uden min hånd i sin og alene, mens jeg ikke var der,” fortæller Pernille, hvis søn da også dør med sin mor i hånden i løbet af programmet.

Men også i sorgen efter tabet har Pernille og hendes familie manglet lasagne, tagen en opvask, nærvær og samtale fremfor for fravær og tomhed:

” Jeg følte mig glemt af mine omgivelser. Vi vidste jo godt, at han skulle dø, og jeg ved godt, at døden er et tabu, som man ikke snakker om, når man står nede i Brugsen. Men en opvask, en tøjvask. Det er helt praktiske ting, der kunne gøre en forskel på de følelser. Og ingen vil kunne overskride mine grænser i en samtale om Oliver. Ikke engang hvis de kommer til at sige, at han nu er et bedre sted, for der er jo selvfølgelig ingen bedre steder end her sammen med mig, hans mor, ” forklarer Pernille, hvis ensomhed og isolation under kampen for en hverdag med bare en smule kvalitet og socialt liv deles af programmets øvrige familier.

Ikke mindst forældrene til Oline på 16 år, som lider af en sjælden og nyrekræft, som efter seks års talrige behandlinger er blevet behandlingsresistent. Sygdommen gør, at hun ikke mere går i skole, og at hendes mor har måttet opsige sit job for at kunne passe Oline:

”Det her hus har altid været fuldt af liv, det har altid været her, at festerne blev holdt. Men nu er vennerne blevet færre, der er ikke mange tilbage,” fortæller Olines mor som suppleres af Olines far:

”Man skræmmer folk væk, når man har et barn, der er meget sygt, og man tænker, at det er ens egen skyld, at de ikke mere kommer,” fortæller han og tilføjer, at det således også er ensomt for Oline, der hellere ville være i skole med kammerater fremfor hele tiden at være afhængig af ensomme forældre på pasningsorlov.

Også for Carsten, far til teenageren Morten, som er hårdt ramt af en række forskellige hjerte- nerve- og blodsygdomme, der betyder, at han ikke mere går i skole, er livet blevet amputeret. Mange års social isolation, bekymringer, plejeopgaver, konstante hospitalsophold og kampe med kommunen har langt om længe tyndslidt og udtømt ægteskabet:

”Det er enormt hårdt for et ægteskab at have et barn som Morten, for hvornår har man tid til sig selv? Aldrig. De første mange år levede vi sådan set som en normal familie, for selv om det ikke var nemt, fik vi det til at fungere. Men så døde det bare hen,” fortæller Carsten, der de senere år har haft pasningsorlov på deltid og i den anden halvdel har varetaget sit job som togfører, mens Morten er blevet passet af i hjemmet af en dertil ansat sundhedsmedarbejder, Pernille.

En ordning der har passet til familiens situation, men som Aalborg Kommune i løbet af programmet vil have ophævet, eftersom Morten når at blive 18 år, hvorfor han i kommunens optik er voksen og skal på plejehjem. Eller Carsten skal sige sit job op og være alene om at passe ham med tab af job og sociale kontakter til følge, kræver kommunen.

”Hvis Morten kommer på institution, så dør han, for han er meget pasningskrævende og er helt afhængig af nøje overvågning og konstant pleje,” forklarer Carsten, der ønsker at fortsætte de nuværende ordninger, og som støttes kraftigt heri af det palliative team for børn og unge.

At Aalborg udviser så ringe dømmekraft er i sig selv så oprørende, at man får lyst til at røve en bank for at sende pengene til livsivrige Morten, hans tapre far og omhyggelige Pernille. At kommunen ifølge programmet heller ikke ønsker at forklare sig er også provokerende.

"Familier i sygdommens kløer" kunne godt have været spekulativ og styg følelsesporno fra værste skuffe, da alle livets værste ingredienser er til stede her: Børn i smerter, døende børn, angste børn, ulykkelige og oversete søskende, hylende ambulancer, dramatiske hospitalsophold, fraværende venner, svigtende familiemedlemmer, forældre der glemmer at være forældre under behandlerrollens åg, ellers gode ægteskaber der synker i grus, økonomiske problemer og liv-eller død slagsmål med de kommunale systemer.

Men programmet er på ingen måde følelsesmæssigt manipulerende eller grænseoverskridende. Det udgøres derimod af sobre og værdige vidnesbyrd på godt og ondt fra såvel ofrene som fra deres professionelle sundhedskontakter, der også løfter tunge byrder på vegne af de sygdomsplagede børn og deres ramte familier. Så selv om 16-årige uhelbredeligt syge Olines dybt fortvivlede blik, når hun på sidste skoledag ser kammeraterne glide fra sig, givetvis vil brænde sig fast i nethinden på de fleste, og mange nok vil have en klump i halsen fra programmets start til slut og andre knibe en tåre eller flere, så er det rent faktisk lykkedes programmets tilrettelæggere i kraft af programmets velvalgte overordnede, afdæmpede tone at gøre deres dokumentar om noget ufatteligt forfærdeligt for heldigvis få mennesker til en meget, meget relevant og erindringsværdig filmoplevelse for de mange.    

Men bortset fra uforståelige Aalborg så kalder programmet mest af alt på kæmpe medfølelse for børnene og deres nærmeste familier, som lever i tragedier, som angiveligt er så svære at fatte omfanget af for os udenforstående, at vi foretrækker at glimre ved vores fravær, når bølgerne er os for voldsomme. 

Og når man ser de medvirkende børn og forældre er det svært ikke at tænke, at det nok ville klæde os, hvis vi alle sammen kunne blive lidt mere modige og meget mindre berøringsangste, når vores medmennesker er i krise. Og tydeligvist være en stor hjælp for dem, som har behov, for det er jo ikke første gang, at forældre med meget syge børn beder om hjælp fra de nærmeste i nødens stund. Og programmets underspillede nordjyske tone gør blot opfordringerne mere overbevisende end nogensinde.

 

Dokumentaren "Familier i sygdommens kløer" kan ses her 

Like eller del denne artikel