Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Mange sclerosepatienter får behandling, som ikke er godkendt til deres type sygdom

Skrevet af Nina Bro den . Skrevet i Nyheder.

ECTRIMS: En stor gruppe patienter med sekundær progressiv sclerose (SPMS) er fejlagtigt klassificeret som patienter med attakvis sclerose (RRMS). Mange af dem er i behandling med et sygdomsmodificerende lægemiddel, selv om der endnu ikke er en godkendt behandling til denne variant af multipel sclerose (MS). 

Det viser nye studier fra forskningsnetværket Research Collaboration Network, hvor en række scleroseregistre samarbejder om registerforskning inden for MS.

Der findes tre forskellige former for multipel sclerose. Attakvis (RRMS), primær progressiv (PPMS) og sekundær progressiv sclerose (SPMS). De tre former for multipel sclerose kan vise sig forskelligt hos den enkelte, men er alligevel kendetegnet ved nogle særlige mønstre i sygdomsforløbet:

  • Attakvis sclerose er kendetegnet ved såkaldte attaks. Der findes flere former for behandling, der kan bremse netop attakvis sclerose. Mere end otte ud af ti, der diagnosticeres med sclerose, har attakvis sclerose.
  • Primær progressiv sclerose er kendetegnet ved, at man gradvist bliver dårligere over tid. 
  • Efter en årrække vil de fleste med attakvis sclerose overgå til at have sekundær progressiv sclerose. Der har indtil nu ikke været en medicinsk behandling decideret rettet mod sekundær progressiv sclerose.

I foreløbig tre nye studier undersøger forskerne blandt andet, om en række objektive mål kan give en mere præcis klassificering af patienter med sekundær progressiv sclerose, og hvilken profil, de patienter, som opfylder kriterierne for sekundær progressiv sclerose har, og hvor mange af dem, der er i sygdomsmodificerende behandling.

I ét studie har forskerne fundet, at antallet af patienter med sekundær progressiv sclerose formentlig er omkring dobbelt så stort, som det ellers fremgår af scleroseregistrene, og en opfølgning viser, at 68 procent af de patienter, der er diagnosticeret med attakvis MS, men opfylder kriterierne for sekundær progressiv sclerose i mindst en af de tre forskellige algoritmer, der er anvendt i studiet, er i sygdomsmodificerende behandling. En del af forklaringen finder man formentlig i profilen på disse patienter, forklarer leder af det Danske Scleroseregister, Melinda Magyari.

“Det er meget interessant, at de patienter, som er opført som RRMS-patienter, men opfylder kriterierne for SPMS, er lidt yngre, men har haft lidt senere sygdomsstart. Det vil sige, at deres sygdomsvarighed har været lidt kortere, og derfor kan man ikke udelukke en tilbageholdenhed hos lægerne, som forventer en vis sygdomsvarighed, før de stiller SPMS-diagnosen,” siger Melinda Magyari.

Studiet viser også, at 35 procent, af de patienter, der er klassificeret med sekundær progressiv sclerose alligevel er i behandling med et sygdomsmodificerende lægemiddel. I alt er en væsentlig del af patienterne med sekundær progressiv MS altså i behandling, selv om der endnu ikke er en godkendt behandling til denne variant af MS. 

Disse “fejlbehandlinger” er dog ikke forgæves, for de giver forskerne værdifuld data for, hvordan det går patienter med SPMS, som får sygdomsmodificerende behandling. 

Og det er netop fokus i et tredje studie i serien, hvor Det Danske Scleroseregister er tovholder. Dette studie vil inkludere endnu flere registre, blandt andet det franske, det italienske og MSBase, og fokus vil være at undersøge, hvordan patienter med sekundær progressiv sclerose i behandling klarer sig i forhold til dem, der ikke er i behandling. 

“Vi vil bruge den erfaring, vi nu har indsamlet om patienter, som progredierer med sygdomsmodificerende behandling, og se, om det så har virket. Er behandlingerne effektive, selv om de ikke er godkendt til SPMS?” siger Melinda Magyari, som forventer at resultaterne af dette studie vil kunne præsenteres på sclerosekogressen ECTRIMS næste år.

Lægemidlet siponimod er netop godkendt af de amerikanske lægemiddelmyndigheder FDA og de europæiske lægemiddelmyndigheder EMA som den første behandling nogensinde til sekundær progressiv sclerose, og studierne fra Research Collaboration Network er da også motiveret af, at en behandling til denne patientgruppe er på trapperne. 

Tags: sclerose, ectrims0