”Specielt vedrørende Luxturna og Spinraza er der patienter med en fremadskridende sygdom, der venter, og vi kan ikke være bekendt at lade dem vente i månedsvis. De patienter, der håber at komme i behandling, bliver dårligere og dårligere, det kan vi simpelthen ikke være bekendt," siger Leif Vestergaard Pedersen.

Coronaepidemien forhaler behandlingen af Spinraza og Luxturna

På grund af coronaepidemien måtte Medicinrådet afholde sit marts-møde per mail, men sagerne om Luxturna og Spinraza var for komplekse til en skriftlig behandling. En ulykkelig situation for alle, siger patientrepræsentant i Medicinrådet, Leif Vestergaard Petersen.

Medicinrådets måtte onsdag opgive at komme videre i dets behandling af sagen om lægemidlet Luxturna (neparvovec) i denne måned, og drøftelsen af nye data vedrørende Spinraza blev allerede opgivet forud for mødet. Onsdagens møde var på grund af coronaepidemien omlagt til en mailkorrespondence, hvor rådsmedlemmerne skulle give sekretariatet skriftlige tilbagemeldinger til punkterne i en dagorden, der var skåret ned til at indeholde sager, som kunne behandles på denne måde.

I løbet af mødet stod det dog klart, at punktet omkring Luxturna måtte udsættes, fortæller patientrepræsentant Leif Vestergaard Petersen.

”Medicinrådet har en tradition for skriftlige voteringer i visse sager, og formandskabet forsøgte at lave skriftlig votering i en række af de sager, der var planlagt til at blive behandlet på mødet onsdag. Problemet er, at der er sager, hvor det er svært at få overblik. I nogle sager er det enkelt, og men så snart, der er bemærkninger, bliver det hurtigt meget svært at danne sig et overblik. Vi havde 14 sager på dagsordenen, og vi er 15 medlemmer, så det bliver hurtigt til mange mails,” siger Leif Vestergaard Petersen.

I forhold til Luxturna skulle Medicinrådet onsdag være nået frem til en ny indstilling. I september afviste rådet lægemidlet som standardbehandling til børn med den sjældne gendefekt Lebers. En beslutning, der sammen med andre sager om medicin til sjældne sygdomme i januar blev taget op ved en forespørgselsdebat i Folketinget, hvor Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt stillede sig kritisk over for afgørelsen.

Med hensyn til Spinraza er der siden Medicirådets seneste vurdering blandt andet begyndt at komme real world data. Senest har The Lancet netop publiceret et observationsstudie, hvor det konkluderes, at behandlingen giver klinisk meningsfulde forbedringer af den fysiske funktion hos børn med SMA. På mødet onsdag var der planlagt en afrapportering af nye data, ligesom resultatet af regionernes indkøbsorganisation AMGROS´ prisforhandlinger skulle præsenteres, og rådet skulle derudover have været briefet om status på andre lægemidler, som er på vej til behandling af SMA. 

”Spinrazasagen var lagt op til en egentlig forhandlingssag, hvor vi skulle have mødtes på videomøde, men den opgav formandsskabet at behandle, blandt andet fordi de ledende læger, der sidder med i rådet, har så travlt ude på hospitalerne, og Luxturna tror jeg også, at vi må erkende ikke kunne færdigbehandles på den måde, formandsskabet havde håbet. Der er mange meninger, og flere medlemmer bad om, at vi får drøftet sagen på et møde,” siger Leif Vestergaard Petersen, som er enig i formændenes beslutning.

Indtil videre gælder regeringens udmelding om at begrænse forsamlinger til under ti personer frem til den 31. marts, men epidemien forventes at toppe i løbet af april, og derfor er det meget sandsynligt, at mødet i Medicinrådet i næste måned også bliver påvirket. Leif Vestergaard Petersen vurderer, at sekretariatet vil arbejde på at kunne organisere et videomøde, hvor egentlige drøftelser bliver mulige, hvis rådet ikke kan mødes fysisk til den tid. Sammen med rådets anden patientrepræsentant, direktør i Danske Patienter Morten Freil, har Leif Vestergaard Petersen bedt om, at man for patienternes skyld fremskynder behandlingen af Luxturna og Spinraza.

”Specielt vedrørende Luxturna og Spinraza er der tale om patienter med en fremadskridende sygdom, der venter, og vi kan ikke være bekendt at lade dem vente i månedsvis. De patienter, der håber at komme i behandling, bliver dårligere og dårligere, det kan vi simpelthen ikke være bekendt. Så jeg håber virkelig at vi kan finde en løsning, selv om jeg må medgive, at det er svært at finde ud af. Det er sager, der kræver samtale. Det er svært at vente for forældrene til et muskelsvindsbarn, som synes, at de allerede har ventet længe. Det har rådet fuldstændig forståelse for, men vi er bragt i en meget ulykkelig situation for alle parter lige nu,” siger Leif Vestergaard Petersen.

 

Tags: Spinraza, luxturna, corona

Like eller del denne artikel