”Idet vi ikke har nogen evidens for, at standardbehandlingen er skadelig, skal vi passe på med at skræmme patienterne unødigt ,” siger Per Fink.

Heftig debat om kronisk træthed er i højere grad præget af enighed end uenighed

På trods af ophedet debat hersker der overraskende stor enighed blandt læger og forskere om, hvad vi ved om kronisk træthed. Parterne er bl.a. enige om, at vi ved for lidt om sygdommen til at sige, hvad sygdommen skyldes, og derfor også hvordan den bør behandles medicinsk. Der skal derfor forskes langt mere i fysiologien forbundet med den invaliderende lidelse.   

Én af de mest ophedede sundhedsdebatter i dagens Danmark er debatten om kronisk træthedssyndrom/Myalgic Encephalomyelitis (ME), og hvordan sygdommen bør kategoriseres og behandles. Det er en debat farvet af, at der er patienter, som ikke får tilstrækkelig behandling og føler sig stigmatiserede, efterladte og oversete i sundhedsvæsenet. Samtidig er der læger, som oplever personangreb og trusler fra frustrerede patienter og pårørende i så høj en grad, at flere læger har opgivet at være i fagområdet. Og så er der de politikere, som ønsker at hjælpe patienterne, der føler sig negligeret.

Vi begynder hos politikerne:

Sundhedsminister, Magnus Heunicke (Soc.) skal deltage i åbent samråd med Sundheds- og Ældreudvalget i dag, tirsdag 14. januar. Den nye minister skal redegøre for, hvad der sker med de initiativer omkring kronisk træthedssyndrom, som Folketinget blev enige om at gennemføre i marts 2019 under den tidligere regering. Man skulle bl.a. at opsøge andre behandlingsmuligheder til de patienter, som ikke synes at have gavn af standardbehandlingen, som er gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi.

”Der er ikke sket noget, siden vi vedtog det her i marts, og vi vil gerne holde Magnus Heunicke op på, at nu skal der altså ske noget,” siger Liselott Blixt (DF). Hun er medlem af udvalget og har sammen med Susanne Zimmer (ALT) kaldt til samråd med sundhedsministeren.

Kronisk træthed er en reel, uafklaret lidelse

Udvalget har siden modtaget to åbne breve:

Det første åbne brev er fra syv danske fagpersoner (heriblandt lektor Rikke Olsen) og mere end 80 udenlandske læger og forskere, som støtter, at der skal ske en ændring i tilgangen til kronisk træthed, og at man skal stoppe med at betragte sygdommen som psykosomatisk, hvilket hører under psykiatrien. De mener, at der er tilstrækkeligt bevis for at sige, at sygdommen er somatisk, altså legemlig, og at der skal findes behandling med udgangspunkt i dette.

Og det andet åbne brev er fra 22 danske læger og forskere (heriblandt professor Per Fink), som slår til lyd for, at man bevarer en åbenhed over for alle årsagsmuligheder til sygdommen. "Hvis vi på forhånd beslutter os for, at denne sygdom skal være neurologisk og ikke må undersøges fra andre vinkler også, så risikerer vi at afskære de muligheder, som måske kunne hjælpe patienterne," skriver de.

Når man dykker ned i substansen, er der dog langt større enighed end uenighed blandt fagpersonerne.

Vi har kontaktet repræsentanter for den etablerede standardbehandling, heriblandt professor og afdelingsleder Per Fink, og så én af de danske underskrivere på det åbne brev, lektor Rikke Olsen.

Her er de punkter, som de er enige om, groft formidlet: 

  • Standardbehandlingen med gradueret træning med kognitiv adfærdsterapi virker overordnet set for patientgruppen med kronisk træthedssyndrom. Men nogle af patienterne synes ikke at have gavn af behandlingen, og lægerne mangler en anden behandling til disse patienter. 
  • Der findes ikke andre behandlinger, der er tilstrækkeligt underbygget af kvalitetsstudier til, at de med rette kan kaldes ’evidensbaserede’. 
  • Der er observeret en række fysiologiske forandringer hos patienter med kronisk træthedssyndrom, heriblandt ændringer til stofskifte og immunsystemet, men betydningen heraf er usikker. 
  • Der er et psykisk komponent til tilstanden, også i højere grad end i andre somatiske lidelser, såsom leddegigt og lignende. Det kan skyldes, at det i bund og grund er en neurobiologisk lidelse, der ligger bag, men det vides ikke. 
  • Man bør nok ikke adskille det psykiske og fysiske som to uafhængige størrelser. Psyke, neurobiologi, immunforsvar og stofskifte m.m. går ofte hånd i hånd. 
  • Patienterne kan på nuværende tidspunkt ikke differentieres i undergrupper på baggrund af evidensbaserede biomarkører – dvs. objektive målinger. 
  • Der bør forskes langt mere i de fysiologiske komponenter forbundet med kronisk træthedssyndrom/ME og lignende tilstande, så man kan blive klogere på, om der findes undergrupper af patienter, som skal diagnosticeres og behandles forskelligt.

 

Uenighed skal afklares med forskning

Den væsentligste videnskabelige uenighed beror på, hvor sandsynligt det er, at der er patienter med kronisk træthedssyndrom eller ME, som faktisk vil få en forværring af sygdommen, hvis de bliver sat i gang med gradueret træning.

Selvom de fleste patienter med kronisk træthed får det bedre og oplever færre symptomer ved gradueret træning, så er der en gruppe, som ikke synes at have gavn af det. Og der er flere patienter, som fortæller, at de faktisk har fået det værre af træningen og ved at være fysisk aktive generelt, men anekdoter er ikke videnskabelig dokumentation, og derfor er alle fagpersoner ikke overbeviste om, at det er træningen, der er årsag til den oplevede forværring.  

Den ene fløj, som mener, at kronisk træthedssyndrom/ME ikke skal betragtes som en psykosomatisk lidelse, vurderer, at der er begyndende evidens for en fysiologisk forklaring på patienternes oplevede forværring ved fysisk anstrengelse.

”I en subgruppe af patienter med kronisk træthedssyndrom/ME er der fundet autoantistoffer mod neuroendokrine receptorer i det autonome nervesystem. Disse neuroendokrine receptorer styrer bl.a. kardiovaskulære funktioner, der kan forklare patienternes udmattelse efter anstrengelse. Deres patofysiologiske relevans understøttes af kliniske studier, der viser symptomforbedring ved behandlinger, der er målrettet mod at fjerne autoantistofferne,” siger Rikke Katrine Jentoft Olsen, lektor i molekylærmedicin ved Aarhus Universitet. Hun er én af medunderskriverne på det første brev til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.

Tilstedeværelsen af autoantistofferne i kroppen kan ifølge Rikke Olsen betyde, at en række celletyper ikke har en normal respons på den øgede oxidering og inflammation forbundet med fysisk anstrengelse. Det vil ikke blive fulgt af en normal udskillelse af antioxidanter og antiinflammatoriske proteiner.

”Der er stadig rigtig meget forskning, der skal laves, før vi kan afgøre det, men der er god grund til at anskue kronisk træthedssyndrom/ME, som en somatisk lidelse, selvom der også er et psykisk komponent med i det,” siger Rikke Katrine Jentoft Olsen.

Ifølge professor Per Fink er det spændende med de biologiske hypoteser og fund, men han maner også til besindighed.

”For det første finder man også sådanne fysiologiske forandringer ved andre sygdomme, og for det andet er det ikke muligt ud fra fundene at konkludere noget håndfast, og vi kender heller ikke betydningen af sådanne fund,” siger Per Fink, professor og leder af Afdeling for Funktionelle Lidelser.  

Pas på med immobilisering

Per Fink understreger samtidig, at det er vigtigt, at patienterne ikke forbliver immobiliserede i lang tid, da man ved, at det er skadeligt for kroppen at være inaktiv.

”Vi ved med stor sikkerhed, at det er meget skadeligt at ligge i sengen i årevis. Det er der virkelig meget forskning, der viser,” siger Per Fink.

Det kan Rikke Olsen også anerkende, men mener samtidig, at det selvfølgelig er vigtigt ikke at tilbyde patienterne en behandling, som muligvis er skadelig for nogen:

”Indtil vi ved mere, bør vi behandle hver patient individuelt og gå skånsomt og prøvende frem”, siger hun.

Sådan foregår det også i det offentlige sundhedsvæsen, og man skal også passe på med at skabe ubegrundet frygt omkring en behandling, siger Per Fink. 

”Idet vi ikke har nogen evidens for, at standardbehandlingen er skadelig, skal vi passe på med at skræmme patienterne unødigt ,” siger Per Fink.

Opbakning til mere forskning

På Afdeling for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitet er der opbakning til, at man forsker videre.

”Hypotesen skal bare undersøges, det kan vi kun bakke op om. Det vil dog være forkert at drage konklusioner på formodninger og hypoteser. Vi kan ikke bruge dette til at tilrettelægge behandling eller stille diagnose,” siger Per Fink og fortsætter:

”Somme tider viser det sig nemlig, at det som man troede kunne udløse en nobelpris, ved nærmere eftersyn viser sig at være tilfældige og ubetydelige sammenhænge. Og andre gange viser det sig, at den hypotese, som ingen regnede med ville vise noget, efter nøjere undersøgelser viser sig at holde stik. Vi vil uanset hvad lytte og læse nysgerrigt og opmærksomt.”

Rikke Olsen er enig med Per Fink i, at der ikke er nok evidens til at tilrettelægge en ny behandling på nuværende tidspunkt.  

Selvom Rikke Olsen mener, at det kan blive en hæmsko for den videnskabelige udvikling at placere ’kronisk træthedssyndrom’ i psykiatrien, hvor forskningstilgangen måske har tendens til at kigge mere på det psykiske aspekt, så anerkender hun, at der også bliver forsket i fysiologien bag sygdommen. Det sker bl.a. i det stort anlagte, tværfaglige studie, DanFunD på Frederiksberg Hospital, som har været i gang i flere år.   

 

 

Norden behandler kronisk træthedssyndrom ens

Danmarks retningslinjer for behandling af kronisk træthed flugter med de norske, svenske og engelske. Her anbefales også gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi.

Der findes en norsk hjemmeside, der har samlet en række positive fortællinger om at komme sig ovenpå kronisk træthed ved hjælp af gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi.

Læs mere her: www.recoverynorway.org

 

 

 

Fakta om kronisk træthedssyndrom

  • Kronisk træthed som isoleret symptom eller diagnose udgør 1-3 procent af alle henvendelser i almen praksis
  • I et dansk befolkningsstudie rapporterede 1,1 procent af mændene og 1,3 procent af kvinderne, at de havde fået diagnosen kronisk træthedssyndrom af en læge
  • Prævalenstallene varierer som følge af forskellige definitioner. I en ny dansk befolkningsundersøgelse, der anvendte brede kriterier for kronisk træthedssyndrom/ME og var baseret på spørgeskemaer, fandt man, at 8,6 procent af befolkningen led af svær træthed
  • Andre undersøgelser har anvendt meget snævre kriterier, og efter justering for komorbiditet synes prævalens for kronisk træthedssyndrom at være ca. 0,2-0,5 procent
  • Tilstanden forekommer hyppigere blandt kvinder (75 procent)
  • Prævalens er klart lavere blandt børn og unge
  • Gennemsnitsalderen for sygdomsdebut er mellem 29 og 35 år 

Kilde: Lægehåndbogen

  

 

 

Relateret artikel

 

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os