"Jeg synes, at det er en skam, at vi kan se, at vi efterhånden har medicinske flygtninge, fordi vi har et medicinråd, der sidder og sammenligner produkter, der er rigtig svære at sammenligne, fordi der ikke er noget at sammenligne med," siger Liselott Blixt.

Blixt: Beslutninger om medicin til sjældne sygdomme skal ud af Medicinrådet

Ny medicin til sjældne sygdomme, hvor evidensen er spinkel, skal ikke vurderes i Medicinrådet. I stedet skal Lægemiddelstyrelsen træffe beslutning om ibrugtagning af disse lægemidler ud fra, hvilke aftaler de kan indgå med medicinalvirksomhederne. Det mener Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt, som fremsætter en forespørgsel for ministeren inden jul.

Ibrugtagning af ny medicin til sjældne sygdomme, hvor der ikke findes anden behandling af sammenligne pris og effekt med, skal ikke afgøres i Medicinrådet, mener Liselott Blixt. Hun vil inden jul fremsætte en forespørgsel for sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) om muligheden for at lade medicin til sjældne sygdomme, hvor der ikke findes anden medicin at sammenligne med, vurdere uden for Medicinrådet. 

”Da Medicinrådet blev etableret, var intentionen især at få prioriteret de mange nye kræftbehandlinger, som ikke er væsentligt bedre end de behandlinger, der allerede findes, og det er den type vurderinger, Medicinrådet skal arbejde med. De skal ikke side og vurdere helt nye lægemidler, hvor der ikke er noget sammenligningsgrundlag. Beslutningen om de lægemidler må ligge et andet sted,” siger Liselott Blixt.

Forespørgslen bliver sendt, efter at Medicinrådet i en række tilfælde har afvist at anbefale lægemidler til alvorligt syge patienter på grund af en høj pris og manglende dokumentation for effekten. Især Medicinrådets holdning til lægemidlet Spinraza (nusinersen) til behandling af sygdomen spinal muskelatrofi (SMA), mener Liselott Blixt er urimelig.

Medicinrådet har vurderet Spinraza af flere omgange, og rådet har lempet sin oprindelige begræsning af brugen en smule, men sammenlignet med de fleste andre lande er lægemidlet i Danmark fortsat forbeholdt en meget lille undergruppe af børn med SMA. Ved en høring over Danske Regioner evaluering af Medicinrådet forsvarede rådets formænd den restriktive holdning og fremhævede blandt andet Holland som et andet land, der også kører en restriktiv linje. Det argument faldt dog i sidste uge, hvor Holland vedtog at give Spinraza fri til alle børn og voksne med SMA i en syvårig prøveperiode.

”Efterhånden er Danmark det eneste land, som giver den behandling til så begrænset en gruppe patienter, og det er kun af økonomiske hensyn. Jeg synes, at det er en skam, at vi kan se, at vi efterhånden har medicinske flygtninge, fordi vi har et medicinråd, der sidder og sammenligner produkter, der er rigtig svære at sammenligne, fordi der ikke er noget at sammenligne med. Når vi ser, at Medicinrådet siger nej til den ene behandling efter den anden til små patientgrupper, fordi der mangler evidens, så må vi gøre noget ved det,” siger Liselott Blixt.

Beslutningen om ibrugtagning af ny medicin til sjældne sygdomme kunne i stedet ligge i Lægemiddelstyrelsen, foreslår hun.

”Lægemiddelstyrelsen kan træffe aftaler med lægemiddelvirksomhederne om ”no cure, no pay” eller andre aftaler om anden medicin, og det mener jeg også, at vi skal gøre ved de medicintyper, hvor der ikke er sammenligningsgrundlag eller tilstrækkelig evidens,” siger Liselott Blixt.

”Jeg laver en forespørgsel, så vi kan få debatten og en tekst, der forhåbentlig gør, at når vi taler om medicin til sjældne diagnoser, der ikke er et sammenligningsgrundlag for, så vil vi tænke på det på en anden måde, end vi gør i dag,” siger Liselott Blixt.

 

 

Like eller del denne artikel