Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Patientforening efter to år uden fuldt fagudvalg: "Medicinrådet bør tænke nyt"

Skrevet af Signe Juul Kraft den . Skrevet i Nyheder.

Medicinrådets fagudvalg vedrørende kræft i æggestokkene er stadig ikke blevet fuldt besat. Fire ud af 14 stole står tomme, herunder repræsentanter fra tre af regionerne, og formand for patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet) Birthe Lemley, som selv sidder i fagudvalget, er dybt frustreret over situationen, som har stået på i snart to år.

”Jeg synes ikke, det er i orden. Vi bør have et fuldt besat fagudvalg. Især er det problematisk, at vi mangler tre repræsentanter fra regionerne, som er dem, der til hverdag har kontakt til patienterne. Det burde være sådan, at vi havde flere folk i rådet, som rent faktisk havde med æggestokkræftpatienter at gøre. Det ville forhåbentlig også give en større forståelse for det, vi patientrepræsentanter siger i udvalget,” siger Birthe Lemley.

Hun mener, at en løsning på problemet kan være at lave en model, hvor fagudvalget kan spørge en ekspert, der sidder uden for udvalget, til råds.

”Jeg mener, at det kunne være en god ide, hvis fagudvalget kunne spørge tilbage til en ekspert med større viden, som ikke sidder i Medicinrådet,” siger hun.

Medicinrådets formænd Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen medgiver, at det har vist sig vanskeligt at få udpeget medlemmer til fagudvalget vedrørende kræft i æggestokkene, hvorfor fagudvalget ikke er fuldt bemandet. Det er dog af fagudvalgsformanden vurderet, at det nuværende fagudvalg er funktionsdygtigt og kan behandle sager, lyder det fra formændene.

"I 2019 er der tiltrådt to nye medlemmer, og Medicinrådets sekretariat afventer i øjeblikket svar fra yderligere en region. Region Nordjylland og Region Hovedstaden har for nyligt meddelt, at de fortsat ikke har mulighed for at udpege. Hvis formanden fremadrettet vurderer, at der er behov for at inddrage en ekspert, er dette en mulighed inden for kommissoriet for fagudvalget," skriver Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen i en mail.

Langvarig problematik

Medicinrådets forsøg på at samle et fagudvalg for æggestokkræft har stået på i tæt på to år. Efter, uden held, at have forsøgt at få Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) til at udpege medlemmer til fagudvalget, måtte Medicinrådet, med deadline 6. november 2017, bede regionerne om hjælp til at finde repræsentanter til fagudvalget. Det var første gang, at Medicinrådet bad regionerne om hjælp til udpegningen. Kun en enkelt region meldte imidlertid tilbage, og svaret var negativt.

Siden er det lykkedes Region Syddanmark og Region Midtjylland at finde repræsentanter, der kan og vil deltage i fagudvalgsarbejdet. Fra Region Syddanmark er det afdelingslæge Trine Lembrecht Jørgensen, mens Region Midtjylland har udpeget afdelingslæge Mette Hæe, som dog pt. er på barsel og i barselsperioden afløses af overlæge Jacob Christian Lindegaard. Status fra Region Sjælland er stadig ”under udpegning”, mens Region Hovedstaden og Region Nordjylland melder, at de ikke kan udpege nogen.

Udover de tre manglende repræsentanter fra regionerne mangler Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe (DGCG) også at udpege et medlem til fagudvalget.

Det har også være forbundet med store vanskeligheder at finde en formand til fagudvalget for æggestokkræft, som kunne leve op til Medicinrådets habilitetskrav. I december 2017 lykkedes det endelig, i kraft af overlæge Bente Lund fra Onkologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital. Men så blev hun, til sin egen overraskelse, erklæret inhabil, fordi hun året forinden havde deltaget i et (ulønnet) advisory board.

I slutningen af januar 2018 lykkedes det så at finde en anden formand, nemlig professor i klinisk onkologi ved Sjællands Universitetshospital, Jørn Herrstedt. Han sagde imidlertid sin formandsstilling op, og i stedet er overlæge Trine Jakobi Nøttrup trådt ind på posten.

Problemerne med at få nedsat et fagudvalg har blandt andet ført til en kraftig forsinkelse i vurderingen af PARP-hæmmeren Zejula (niraparib), som Medicinrådet i starten af 2019 – til KIU’s store fortrydelse – valgte kun at godkende til vedligeholdelsesbehandling for æggestokkræftpatienter med BRCA-mutation, og ikke til dem uden BRCA-mutation.

Tags: Medicinrådet, æggestokkræft, Fagudvalget for Æggestokkræft