“De pårørende bliver ligesom holdt uden for, men de får jo også en forskrækkelse,” siger Jesper Skibby, som fortæller, at sygdommens effekt på familien også sætter sig som en angst hos den, der har sygdommen.

Jesper Skibby: De pårørende får ikke hjælp nok

Sundhedsvæsnet skulle gøre mere for dem, der er rundt om den, der har epilepsi, mener den tidligere cykelstjerne, Jesper Skibby. 

Epilepsi rammer i mange tilfælde de pårørende næsten lige så hårdt, som det rammer den, der får sygdommen. Det mener den tidligere cykelrytter Jesper Skibby, som fik epilepsi efter, at at have slået hovedet i asfalten under et cykelstyrt i 1992. 

Sygdommen kom ud af det blå et par år efter styrtet, og selv om det både var dybt ubehageligt at vågne op efter det første anfald og chokerende at få diagnosen epilepsi, så har sygdommen formentlig været lige så hård for familien, som for ham selv, fortæller Skibby. 

“Vi har en helt fast rutine, så Mette ved, hvad hun skal gøre, hvis jeg får et anfald, men det er da ikke sjovt som pårørende. Det er da utrolig ubehageligt at være vidne til. ‘Dør han, eller dør han ikke?’, det er jo i bund og grund der, vi er, og jeg kunne godt ønske mig, at der var noget mere hjælp til de pårørende,” siger Jesper Skibby.

Cykelrytteren har ikke en finger at sætte på den behandling og rådgivning, han selv har fået i forbindelse med sin epilepsi. Hans sygdom er velbehandlet, og det er mange år siden, at han har haft et anfald, men hjælpen kunne godt udvides til også at omfatte familien, mener han. 

“De pårørende bliver ligesom holdt uden for, men de får jo også en forskrækkelse,” siger Jesper Skibby, som fortæller, at sygdommens effekt på familien også sætter sig som en angst hos den, der har sygdommen.

“Man får en angst for ikke at ville udsætte sine pårørende for det igen, for det er en meget grim oplevelse for dem,” siger Skibby.

Derfor skulle der også være flere muligheder for støtte og hjælp til de pårørende, mener han.

Helt konkret mener han, at pårørende til mennesker med epilepsi skal tilbydes samtaler med en psykolog, og tilbudet skal ikke mindst være til børn, der oplever epilepsi i familien.  

“Hvis der er børn med forældre, der har epilepsi, så synes jeg, at man skal få nogen til at snakke med dem om, hvad det er, der sker. Så de ikke føler, at de skal passe på deres forældre. Så de ikke bliver for voksne før tid, for det er jo mange gange det, der sker med børnene. Sundhedsvæsnet skal blive bedre til at tage fat om dem, der er rundt om den, der har epilepsi. Vi kan lige så godt bekæmpe de her symptomer med det samme i stedet for at lade som om, det ikke eksisterer, for det gør det,” siger Jesper Skibby.

 

 

Kom og se interviewet med Jesper Skibby på Folkemødet, lørdag 15. juni kl. 15.00-16.00: 

Jesper Skibby om at få epilepsi - og om at gi’ den baghjul

Debat på Folkemødet lørdag 15. juni, 15.00-16.00 hos LEAD i Nørregade

Epilepsi er stadig tabu-belagt, og den danske håndtering af patienter med epilepsi er stadig ofte utilstrækkelig. Et af problemerne er, at danskerne ved alt for lidt om sygdommen. Det har blokeret for forbedringer. Dér burde Danmark sætte ind.

Debattens deltagere:

Jesper Skibby, eks-cykelrytter, patient - optræder i en video

Emil Rønnebech, patient med epilepsi

Lone Nørager, formand for Epilepsiforeningen

Jens Otto Skovgaard Jeppesen, direktør, Epilepsihospitalet Filadelfia

Lars Pinborg, overlæge, Epilepsiklinikken, Rigshospitalet

Kern Olafsson, overlæge, Epilepsihospitalet Filadelfia

Christoph Beier, overlæge, Epilepsiklinikken, OUH

Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Region Hovedstadens Sundhedsudvalg

Poul Erik Svendsen (S), næstformand i Danske Regioners Sundhedsudvalg

 

Debattens moderator: Lene Johansen

 

 

LÆS OGSÅ:

Tags: epilepsi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk