Familiefar: Kun en af vore to drenge kan få Spinraza

I går fik familien Mejlvang Kofoed fra Holbæk at vide, at kun én af deres to drenge kan få lægemidlet Spinraza, fordi en formulering i anbefalingerne fra Medicinrådet skiller de to drenges behandlingsmuligheder ad.

William - kan få Spinraza.

Victor - kan ikke få Spinraza.

 

 

Jonas Mejlvang Kofoed er far til to drenge på fire og fem år. Begge drenge lider af muskelsvindsygdommen SMA type 2, og hele familiens liv handler i øjeblikket om at få hverdagen med to små drenge med handicap til at hænge sammen.

I går fik familien ifølge Jonas Mejlvang Kofoed at vide, at kun én af deres to drenge kan få lægemidlet Spinraza, fordi en formulering i anbefalingerne fra Medicinrådet skiller de to drenges behandlingsmuligheder ad.

Jonas Mejlvang Kofoed er splittet, da han ringer til Sundhedspolitisk Tidsskrift med nyheden om, at den ene af hans drenge kan få behandling med Spinraza, mens den anden af drengene ikke kan få behandlingen. Drengene, Viktor og Willam, har indtil nu fulgtes ad, men når kun den ene af drengene kan få hjælp, vil glæden ikke indfinde sig. Jonas Mejlvang Kofoed kalder det for en følelsesmæssig rutsjetur, at de to drenge nu skal skilles ad i behandlingsmuligheder.

Behandling splitter familien

Splittelsen har dybe rødder, for med to små drenge, som begge lider af den agressive muskelsvindsygdom SMA type 2, er hele familiens hverdag lagt i et stramt skema, hvor de to drenge følges ad til svømning, ridefysioterapi og genoptræning. Tilsammen har drengenes far og mor en fuldtidsstilling hjemme, som er fordelt, så drengenes mor arbejder 12 timer ude, og Jonas Mejlvang Kofoed arbejder 25 timer ude. Derudover har familien 56 timers nattevagt om ugen, fordi drengene ikke kan vende sig i sengen, 40 timers dagvagt i hjemmet, og derudover har drengene 45 timers dagvagt i børnehaven.

Det er et logistisk puslespil uden lige at få hverdagen med to smådrenge med SMA type 2 til at hænge sammen, fortæller Jonas Mejlvang Kofoed.

Symptomdebut er grundlag for vurdering

”Jeg er bekymret for vores hverdag, når den ene af vores drenge skal have behandling, og den anden ikke skal. Det vil nok betyde, at den ene pludselig kan meget mere og vil meget mere, i mens den anden stadig må holde ved den gamle hverdag. Jeg ved heller ikke, hvordan vi skal få hverdagens logistik til at gå op, når drengene bliver splittet,” lyder det fra Jonas Mejlvang Kofoed.

Grunden til, at Wiliam på næsten fire år kan få Spinraza, imens Victor, som er fem år, ikke kan, er, at Medicinrådet skriver i deres anbefaling fra 30. maj 2018 skriver, at der maks. må have været fire års sygdomsvarighed ved opstart af behandling. Det regnes fra første gang, at barnet er i kontakt med sygehusvæsnet. Victor havde første kontakt med hospitalsvæsenet i december 2013, og derfor er Victor blot få måneder fra at kunne kan få behandlingen.

”Jeg synes, at det er fuldstændig vanvittigt, at en formulering, som kan tolkes på forskellige måder, nu skal betyde, at vores ældste søn ikke kan få behandling, selv om begge drenge fejler det samme, og begge er erklæret egnede til behandling af forskellige hospitaler, ” siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Det har været et hårdt stød for familien, som har gået med tilbageholdt åndedræt og ventet på en afklaring omkring, hvorvidt deres drenge kunne få Spinraza eller ej, og trætheden kan høres i Jonas Mejlvang Kofoeds stemme i telefonrøret. Kampen stopper imidlertid ikke her for familien. De har besluttet i samråd med en læge fra Rigshospitalet, at de vil sende en ekstra bevilling i håb om, at også Victor kan få Spinraza.

"Så vi håber stadig, selvom det slider på krop og sjæl, når vi skal gå rundt i uvished omkring, om begge vores drenge kan få Spinraza," fortæller Jonas Mejlvang Kofoed.

Alene med kampen

Jonas Mejlvang Kofoed fortæller, at de har følt sig meget alene i deres kamp for at få Spinraza til drengene. En medicinsk behandling, som Jonas Mejlvang Kofoed er overbevist om vil hjælpe dem begge enormt meget, da de begge er i god fysisk form og i målgruppen for at tage godt i mod behandlingen, siger faderen.

Victor, som ikke kan få behandling, er måske i virkeligheden den, som ellers er allermest egnet, da han er robust, i lidt god stand og i god fysisk form, mener Jonas Mejlvang Kofoed, som mangler en instans, hvor man ser mere holistisk på drengene og deres kompetencer i forhold til, om de er egnede til at få behandling med Spinraza.

”Hvor går man hen, når man er utilfreds? Medicinrådet er jo kun anbefalinger, men regionerne følger dem. Så vi kan ikke henvende os til hverken Medicinrådet eller regionerne omkring vores situation,” siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Det giver ikke rigtig mening for ham, at man ikke ser på familien i et mere samfundsøkonomisk perspektiv. For de penge, man sparer på Victors behandling, koster i sidste ende samfundet dyrt, fordi han er plejekrævende.

Jonas Mejlvang Kofoed er overbevist om, at Spinraza vil betyde, at Victor kan blive langt mere selvhjulpen. Og så er der hele perspektivet, som handler om hans søns livskvalitet. I sidste ende ønsker Jonas Mejlvang Kofoed nemlig det samme for sin søn, som så mange andre fædre. Nemlig at hans søn en dag kan bidrage til samfundet i stedet for at være en byrde.

”Vi har ikke talt med vores drenge om Spinraza og hvilke muligheder, behandlingen måske kunne give dem. Jeg vil ikke have, at de skal håndtere, hvis de bliver fravalgt til at få behandling. De er for små til at leve med sådan en turbulens,” siger Jonas Mejlvang Kofoed. 

Fakta: Medicinrådets kriterier for at børn med SMA2 kan få Spinraza

• Alder ved symptomdebut maks. 24 måneder
• Maks. 4 års sygdomsvarighed ved opstart af behandling
• Ingen assisteret ventilation udover natligt behov og mere end 95 procent SaO2 uden assisteret
  ventilation