Styrelse sender forskere uigennemskuelige regninger – og spørgsmål om regningerne koster også

Forskere bag selv små standardprojekter bombarderes med uigennemskuelige regninger fra Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, og selv spørgsmål om regningerne kan koste penge. Simple projekter med begrænset finansiering kan hurtigt komme til at koste 30.000-50.000 kroner, ofte mere, skriver lægerne, som mener, at finansieringsmodellen "i bedste fald er dårligt tænkt, og i værste fald udnyttende".

Det er blevet kostbart at trække på Danmarks register-data til forskningsbrug, og dette kan vise sig at være alvorligt for udvikling af nye behandlinger og for opfølgning af allerede igangsatte behandlinger i sundhedsvæsenet. Et af de steder i Danmark, hvor man kan trække registerdata, er via Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, men her er der udviklet en aggressiv prispolitik, hvor forskerne tilsendes regninger i et omfang, som er svært at forudsige, når man starter et samarbejde.

Danmark er formentlig verdens førende indenfor registerforskning, da vores datastruktur med en lang række offentlige registre hængt op på borgernes cpr-nummer er unikt på verdensplan. Danskerne er gennemregistrerede fra fødsel til død, og man kan sige, at Danmark er en enkelt stor kohorte af personoplysninger, som man kan trække på til registerforskning. Denne registerforskning har gennem en årrække besvaret en lang række væsentlige spørgsmål blandt andet indenfor sundhedsområdet, og det er derfor helt afgørende for fortsatte fremskridt, at vi som samfund gør det let for forskerne at udføre disse essentielle forskningsprojekter til gavn for folkesundheden.

Den nylige beslutning fra Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice om at hæve deres takster for adgang til sundhedsdata kalder på en debat. Forskerservice er indtægtsdækket virksomhed, og det betyder konkret, at forskeren skal betale for den tid, der bruges i Sundhedsdatastyrelsen på projektet – og dette er helt ned til regninger for en simpel telefonopringning eller et kort svar på en email. 

Forskningsprojekterne er typisk afhængige af begrænsede midler fra små private og offentlige kilder. Med simple standardprojekter, der nu hurtigt koster mellem 30.000 til 50.000 kroner (og ofte mere), forbruges en betydelig del af forskningsbudgetterne, hvilket efterlader mindre til andre vigtige forskningsprojekter.

Hvem fører tilsyn med regninger og timeforbrug?

Der synes at være en mangel på tilsyn med de gebyrer, som Forskerservice opkræver. Forskerne står over for store regninger uden detaljeret begrundelse for tidsforbruget, og Forskerservice forbeholder sig ret til at gå op til 50 procent over de aftalte priser uden yderligere argumentation. Hertil skal så lægges ekstraydelser i form af besvarelse af telefonopringninger, emails og hvis man har behov for en mindre tilretning af data-leverancen. 

Denne mangel på gennemsigtighed er bekymrende, især når man tager i betragtning, at hver dataanmodning – ofte krævet i flere runder på grund af strenge protokoller for dataminimering, som ofte ikke gør nogen forskel for datasikkerhed eller borgere – kan koste yderligere 10.000 til 25.000 kroner. Dertil ligger der også en pris på korrespondance, som virker til at koste 500 til 700 krone per email, og timepris for telefonopkald plus efterfølgende dokumentation af samtalen på 1.750 kroner eksklusiv moms, hvilket antyder en finansieringsmodel, der i bedste fald er dårligt tænkt, og i værste fald udnyttende. Derudover, så kan tanken om, at spørgsmål kan koste penge, være en hæmsko for yderligere opklaring af regningerne, man modtager og i det hele taget muligheden for mindre justeringer i aftalerne for at højne den videnskabelige kvalitet til gavn for patienterne. Forskerservice udviser en rigiditet i måden de opererer på, og det forværrer problemet yderligere. Deres strenge protokoller oppuster ikke kun omkostningerne ved at kræve flere dataanmodninger, men hæmmer også effektiviteten af forskningsprocessen. 

Der findes en alternativ vej

Denne rigiditet står i skarp kontrast til Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), hvor dataanmodninger og sammenfletningen af data fra flere kilder (CPR, Landspatientregisteret og kliniske databaser) stilles til rådighed gratis for forskere. Til dette skal det nævnes, at ved dataudtræk fra Forskerservice, så bliver data ikke sammenflettet, men man får et virvar af ”tabeller” (dataark), som man skal finde ud af hvordan skal sammensættes ift. diverse koder, som hører sammen mellem tabellerne. RKKP’s tilgang faciliterer og accelererer forskningsprocessen, hvilket gør den både omkostningseffektiv og værdifuld for fremme af behandling og pleje af vores patienter. Hvis Forskerservice kunne gøre brug af samme tilgang, ville det accelerere Danmarks allerede højkvalitets registerforskning, og samtidig gøre at de private og offentlige fondenes finansiering rækker længere. Sammenligningen med RKKP understreger, at der er en alternativ vej – en, der støtter forskere i stedet for at belaste dem med store omkostninger og rigiditet.

Afslutningsvis er de finansielle praksisser af Forskerservice ikke kun ude af trit med realiteterne af forskningsfinansiering, men også med principperne for gennemsigtighed, effektivitet og retfærdighed, der bør vejlede leveringen af sundhedsdata. Som vi bevæger os fremad, er det afgørende, at vi genovervejer disse praksisser og overvejer modeller, der støtter det uvurderlige arbejde fra forskere, og sikrer, at hver anvendt krone fremmer medicinsk videnskab og i sidste ende patienterne. Fremtiden for medicinsk forskning i Danmark afhænger af vores evne til at fremme et miljø, hvor innovation ikke kvæles af økonomiske begrænsninger og rigiditet, men opmuntres og faciliteres til gavn for alle.