Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Patienters helbredsdata er sendt til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning

Ændringer til dette indlæg:

5. marts. Link til borgerforslaget er indsat

2. marts. Debatttørerne skriver på baggrund af regionens henvendelse et nyt indlæg: "Svar til regionen: Sådan er i vi kommet frem til vores tal og fakta om Sundhedsplatformen"

2. marts. Region Hovedstaden har henvendt sig og angiver, at tal i indlægget ikke er korrekte. Regionen har bedt om at få sat en boks med de rigtige tal ind nederst i dette indlæg.

24. februar. Rubrikken er ændret fra

Tusindvis af patientdata sendes til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning

til

Patienters helbredsdata er sendt til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning


Foto øverst fra venstre: Maj Siercke, ph.d., chefredaktør, stifter af Sygeplejevidenskab.dk, tidligere klinisk sygeplejespecialist, Hjertecentret Rigshospitalet
Michelle Silke Hauptmann, cand. pæd. i pædagogisk psykologi, akutsygeplejerske, Holbæk Sygehus
Jacob Rosenberg, professor, overlæge, dr. med. Herlev Hospital,  regionsrådsmedlem i Øst (Kons)
Foto nederst fra venstre: Line Ervolder, Intensivsygeplejerske, Rigshospitalet, regionsrådsmedlem i Region Øst (Kons)
Martin Sølvkjær, læge, tidligere sektionschef i Region H. IT-afdeling, CIMT
Niels Bentzon, tidligere overlæge og speciallæge i kirurgi
Benedicte Dahlerup, tidligere overlæge og speciallæge i neurokirurgi

 

Syv sundhedsprofessionelle kritiserer i et fælles debatindlæg Sundhedsplatformen for at flytte tiden fra patientkontakt til skærmarbejde, svække den kliniske kvalitet og koste sundhedsvæsenet milliarder. Samtidig advarer de om overførsel af danske patientdata til USA og opfordrer til et politisk opgør med systemet gennem et nationalt, dansk patientjournalsystem.

Sundhedsplatformen har forvandlet nærvær, observation og klinisk dømmekraft til flueben, rullemenuer, skemaer og pop-ups, så sundhedsprofessionelle bruger tiden på skærmen i stedet for på patienterne.

En ny undersøgelse af spild i sundhedsvæsenet placerer IT-systemer, der stjæler unødig tid fra personalet, på førstepladsen: 18 ud af 22 sygeplejefaglige selskaber peger på IT som en hovedkilde til spildtid og en barriere for god pleje.

I praksis betyder det, at vi står ved sengen hos en ældre forvirret patient i to minutter – og skriver i Sundhedsplatformen i femten. Hver klinisk observation skal oversættes til afkrydsning i lange skemaer: respiration, hudfarve, ’smerte-Avatar’, triage-farve, screeninger for alt fra bakterieresistens til aggression, plus menuer for hospitalsklovn, sæbebobler og fantasirejser. Nærvær reduceres til et flueben, hvorfor patienten oplever, at vi vender ryggen til for at tilfredsstille et it-system, der slet ikke er designet til et travlt, offentligt hospital.

Undersøgelser af dokumentation i Sundhedsplatformen (SP) viser samtidig, at den faglige, handlevejledende sygeplejeplan mange steder er forsvundet og erstattet af standardskemaer uden klare mål for den daglige pleje. Vigtige oplysninger om mobilisering, ernæring og udskillelse drukner i standardfelter, der ikke afspejler den konkrete patient – systemet skaber både merarbejde og dårligere dokumentation.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Samtidig bruger Regionen over 300 medarbejdere alene på udvikling, support og forvaltning af Sundhedsplatformen. Det svarer til hundredvis af årsværk, der kunne have været brugt på pleje, behandling, klinisk kvalitet og forskning, hvis man havde valgt en enklere, bedre tilpasset løsning.

Set ud fra et pleje- og behandlingssynspunkt er det helt konkret sådan, at vi før indførelsen af SP kunne nå at tage imod to til tre gange så mange patienter på en vagt. De 15 minutter, som er låst til dokumentation på én patient uden nævneværdig patientkontakt, forværrer vores bemandingsproblem.

To minutter med patienten – femten med systemet

En almindelig vagt på en akutafdeling illustrerer absurditeten:

En 85-årig mand er faldet i sit hjem. Vi ved ikke hvornår, vi ved ikke hvorfor. Han har ingen hjemmepleje, ingen pårørende med, og hans tale er let usammenhængende – nok til, at man bliver bekymret. Foran os ligger et menneske, ikke en sag. Et menneske, der måske har ligget alene på et gulv i timevis.

Så åbner vi Sundhedsplatformen.

Han kan sin fødselsdato, men ikke sit CPR-nummer. Helt normalt for en ældre akutpatient – men ikke for systemet. Vi skal tage stilling alligevel. ID-armbånd: ja eller nej. Hvem har sat det på? Pårørende, personale, andet? (kryds).

Henvendelsesårsag: “Fald i hjemmet” findes ikke. Det burde det – men det gør det ikke. Til gengæld kan vi vælge mellem 22 andre muligheder: “sår på hagen”, “kvalme”, “ondt i maven”. Vi vælger det, der ligner mest og uddyber med kort fritekst som en undskyldning til journalen.

Så kommer EWS (’Early Warning Score’) som hedder TOKS i det Jyske (’Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom’): respiration, saturation (oxygenniveau), ilt – ja eller nej? Hvor mange liter? Hvilken maske? Næsekateter, åben maske, lukket maske, forstøver? (suk, klik, klik, klik). Blodtryk, puls, temperatur – og et felt, der kræver, at vi angiver, hvor temperaturen er taget, selv om vi kun har øretermometre.

ABCDE (Airways-Breathing-Circulation-Disability-Environment) fortsætter: Luftvej: fri (klik). Respiration (vejrtrækning): dybde, hoste, apnøperioder (pauser i vejrtrækningen), åndenød: hviledyspnø, funktionsdyspnø, pibende eller hvæsende, inspiratorisk eller ekspiratorisk, boblende, sekret (klik, klik, klik). Vurdering af brystkassen (thoraxvurdering) kræver, at vi får tøjet af patienten, observerer og krydser af – “undskyld, hr.” (klik).

Cirkulation: hudfarve, klam, koldsvedende, varm, blussende, hjertebanken (kryds, kryds). Sår, blå mærker, eksem, modermærker – gerne med billede, hvis vi lige henter et kamera og logger ind i endnu et system. Hydreringsstatus (væskemangel) og ødemer (væskeophobning): kryds, kryds, kryds.

Orientering i tid, sted og egne data: Han virker forvirret, men måske er det hans normale niveau. “Ved du, hvor du er?” “Roskilde Sygehus.” Tæt nok på – kryds i “orienteret i sted”. Systemet vil også vide, hvad vi har gjort: Har vi lejret ham? Løftet hovedgærdet? Skabt ro og nærvær? Ro og nærvær reduceres til et flueben.

Smerter skal placeres på en Avatar: hvor på kroppen?, hvor ondt fra 1–10?, hvordan føles smerten (borende, jagende, brændende)?, hvad forværrer?, hvad lindrer?, hvornår begyndte det?, hvordan udviklede det sig? (klik, klik). Har vi bestilt hospitalsklovn, sæbebobler, fantasirejse, afspænding, hvile? “Læg du dig til rette og slap af, hr., så kommer jeg straks tilbage”. Hvile registreres med et klik.

Er der medicin, skal vi videre til det Fælles Medicin Kort (FMK). Skal der gives  væskedrop, åbner en ny fane. Bevidsthedsniveau registreres. Screeninger for infektioner, multiresistente bakterier og resistens mod tarmbakterier (MRSA/CPO),  aggression, sårbarhed og tryksår åbner hver deres menu, der skal klikkes igennem. Til sidst skal vi vælge triagefarve: rød, orange, gul, grøn eller blå.

Vi har været sammen med patienten i cirka to minutter. Vi har været i Sundhedsplatformen i cirka femten minutter. Det er ikke et enkeltstående eksempel, men hverdagen. Systemet får vores tid – patienten får resterne.

Milliarder af spildte skattekroner

Mens personalet bruger mere og mere tid på skærmen, bruger regionerne flere og flere penge på systemet. Vi har brugt milliarder ekstra på Sundhedsplatformen, selv om den hver dag stjæler tid, overblik og kvalitet fra patientbehandlingen.

Tallene taler for sig selv:

  • Sundhedsplatformen koster omkring 800 millioner kroner om året i drift og support.
  • Det danskudviklede MidtEPJ kan drives for cirka 74 millioner kroner  om året.
  • Merudgiften ved at fastholde SP er opgjort til cirka 520 millioner kroner  årligt.

Til foråret er det 10 år siden, Sundhedsplatformen gik i luften. I den periode har vi dermed brugt omkring 5,2 millarder kroner mere på IT i Region Øst end i de vestdanske regioner, der bruger den danske EPJ. Det er penge, der kunne være gået til flere sundhedsprofessionelle, sengepladser, bedre normeringer, psykiatri, efteruddannelse og forskning.

Når et system både er dyrere, dårligere vurderet af brugerne og dokumenteret tidsrøvende, er det svært at forklare, hvorfor vi fortsat accepterer at hælde skattekroner i det. Det er ikke ansvarlig forvaltning af et presset sundhedsvæsen.

Vores helbredsdata går til USA

Datasikkerheden i Sundhedsplatformen er truet. Danske patienters helbredsdata er flere gange endt i USA i forbindelse med fejlretning og support – et direkte angreb på den tillid, sundhedsvæsenet bygger på. 

Aktindsigter har dokumenteret, at Sundhedsplatformen via fejlretningssystemet Sherlock i langt over tusind tilfælde har medført overførsel af danske sundhedsdata til det amerikanske firma Epic. I flere tilfælde var data ikke anonymiserede, fordi Epic vurderede, at det var nødvendigt for at kunne rette fejl. Det betyder, at konkrete patienters helbredsoplysninger er sendt ud af landet og behandlet i et tredjeland, som gentagne gange er blevet kritiseret for utilstrækkelig databeskyttelse.

Når danske patienters helbredsdata sendes til USA, handler det ikke kun om jura og GDPR, men om magt. Europæiske offentlige data er noget af det mest valide og detaljerede, man kan få, og netop derfor er de guld værd som træningsdata til de store amerikanske tech‑giganters algoritmer.  Når kritiske datasæt og de algoritmer, der bearbejder dem, i stigende grad kontrolleres fra USA, øger det den digitale afhængighed og styringen af informationsstrømme og dermed de facto også rammerne for ytringsfrihed i Europa.  Det, der måske tidligere kunne opfattes som et teknisk spørgsmål om IT‑drift, er i dag et sikkerhedspolitisk rødt flag: Vi outsourcer ikke bare vores journaler, men også den viden og de beslutningssystemer, der kommer ud af dem.

Det er svært at forsvare, at journaldata i Øst går til en amerikansk leverandør, mens patienter i Vestdanmark er bedre stillet med et dansk system, hvor data bliver i landet. Når helbredsdata – noget af det mest følsomme, vi har – sendes til USA i ikke-anonymiseret form, er det i strid med EU-lovgivningen (Schrems II-dommen i 2020), og desuden udfordres både GDPR og den grundlæggende tillid mellem borgere og sundhedsvæsen.

Ét land, én journal – bygget til mennesker, ikke til fakturering

Samlet set er billedet klart:

  • Læger og sygeplejersker bruger alt for meget tid på skærmen og alt for lidt tid på patienten.
  • Vi har i årevis brugt milliarder ekstra på et system, der både fungerer dårligere og er dyrere end det danskudviklede alternativ. Tusindvis af patienters helbredsdata er sendt til USA i forbindelse med fejlretning og support – i flere tilfælde uden anonymisering.

Det her er ikke en børnesygdom, der går over. Det er et strukturelt problem, der dræner tid, økonomi og tillid. Derfor må næste skridt være politisk: Ét land, én journal – udviklet i Danmark, i tæt samarbejde med dem, der står ved sengene, og med respekt for patienternes tid, medarbejdernes faglighed og skatteborgernes penge.

Er du enig, så hold øje med borgerforslag.dk, hvor vi er på vej med et nyt borgerforslag (se herunder, afventer godkendelse af Folketingets Administration)

 

Her er borgerforslaget om et nationalt patientjournalsystem

Titel: Et samlet patient-journalsystem i Danmark, hvor data og milliarder af kroner ikke går til USA

Borgerforslaget kan ses her

Forslag:
Folketinget pålægges at sikre, at Danmark bruger ét nationalt, fælles elektronisk patientjournalsystem (EPJ) for alle danske sygehuse baseret på en løsning, der er underlagt dansk og europæisk lovgivning. It-systemer i sundhedsvæsenets elektroniske patientjournal skal være et nationalt anliggende, der besluttes i Folketinget eller af en national myndighed udpeget af Folketinget.

Folketinget pålægges at udarbejde og gennemføre en plan for udfasning af Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden og Region Sjælland inden for en fastsat tidsramme og erstatte den med et nationalt EPJ, der ikke sender danske patientdata til USA. Formålet er at stoppe overførslen af danskeres personfølsomme sundhedsdata til amerikanske firmaer og den amerikanske centraladministration.

Ved at afskaffe et ekstremt dyrt, ineffektivt og brugerfjendsk system kan der spares mange penge, og de sygehusansattes tid kan frigøres til patientbehandling frem for administrativt skærmarbejde.

Ifølge Sundhedsloven § 193a kan indenrigs- og sundhedsministeren fastsætte krav til it-anvendelsen på sundhedsområdet, herunder krav til digitale løsninger, it-infrastruktur, standarder, formater, kommunikationsløsninger og anvendelse af elektroniske patientjournaler.

Bemærkninger til forslaget

Milliarder af spildte skattekroner
Sundhedsplatformen er et amerikansk it-system, som Region Hovedstaden og Region Sjælland siden 2016 har brugt milliarder af skattekroner på, og som fortsat koster dyrt i drift og vedligehold. De tre vestdanske regioner anvender et dansk system, MidtEPJ, som ifølge forslaget er billigere i drift.

Tallene taler for sig selv
Sundhedsplatformen koster omkring 800 mio. kr. årligt i drift og support og kostede cirka 3 mia. kr. i indkøb. MidtEPJ kan drives for cirka 74 mio. kr. årligt og kostede 257 mio. kr. i installation og igangsættelse. Merudgiften ved at fastholde Sundhedsplatformen er opgjort til cirka 520 mio. kr. årligt.

Regionen har omkring 300 medarbejdere ansat til udvikling, support og forvaltning af Sundhedsplatformen. Hertil kommer sundhedsfagligt personale, som er taget ud af klinisk arbejde for at understøtte driften. Ifølge forslaget svarer det til hundredvis af årsværk.

Over en tiårig periode angives merudgiften til omkring 5,2 mia. kr. sammenlignet med de vestdanske regioner.

Danskernes helbredsdata sendes til USA
Ifølge forslaget er ikke-anonymiserede sundhedsdata i over tusind tilfælde overført til USA via Sundhedsplatformen. Data sendes til det amerikanske firma EPIC, som er underlagt amerikansk lovgivning. Forslaget henviser til Schrems II-dommen fra EU-Domstolen i 2020 og til databeskyttelsesforordningen (GDPR) som baggrund for kritikken.

Sundhedsprofessionelle bruger tiden på skærmen
Læger, sygeplejersker, jordemødre og sekretærer beskrives i forslaget som belastet af omfattende registreringer og klikarbejde. Dokumentationskrav og standardskemaer fremhæves som årsag til merarbejde og risiko for dårligere faglig dokumentation.

Patientsikkerheden
Forskellige it-systemer i Danmark angives som en barriere for smidig adgang til patientdata ved overgange mellem regioner. Ifølge forslaget øger det risikoen for fejl og svækker sammenhængen i patientforløb.

Forslaget konkluderer, at Danmark bør samle sygehusene om ét nationalt EPJ-system, der er underlagt dansk og europæisk lovgivning, beskytter borgernes data og anvender skattekroner mere effektivt.

Forslag stillet af 

Maj Siercke Frederikssund Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medstillere 

Niels Christian Bentzon Gladsaxe Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Jacob Rosenberg Frederiksberg Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Benedicte Dahlerup Odense Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Martin Sølvkjær Hillerød Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Line Ervolder Christensen København Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Michelle Silke Hauptmann Adressebeskyttelse Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

 

Kilder

Internationale videnskabelig artikler om EPIC

Epic opleves i USA som et stærkt, men tungt system: Klinikerne rapporterer moderate tilfredshedsniveauer og klare gevinster på datasammenhæng, men også betydelig tidsforbrug, klik‑arbejde og risiko for stress og burnout. En systematisk oversigt konkluderer, at manglende tid til dokumentation, stor volumen af inbox‑beskeder og opkald samt negativ oplevelse af EHR’et er forbundet med højere burnout‑rater blandt klinikere:

Epic er det mest udbredte journalsystem i amerikanske hospitaler og bruges i ca. 89% af de akutte hospitaler ifølge en større gennemgang Use of Epic Electronic Health Record System for Health Care Research: Scoping Review – PMC

Tilfredshed og oplevet nytte

  • I et 4‑årigt survey efter overgang til et kommercielt EHR (Epic‑baseret system) var kun 46–47% af klinikerne “noget tilfredse/tilfredse/meget tilfredse” med EHR’et, mens 19% i både 2018 og 2019 var “meget utilfredse”.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • I samme system lå gennemsnitlig tilfredshed på ca. 2,85 på en 1‑5 skala i 2016 og steg til 3,21 i 2019, altså en lille, men signifikant forbedring (p < 0,001).[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • I en stor undersøgelse af klinikeroplevelse på tværs af systemer (Arch Collaborative) har kun 22% af sygeplejersker og 18% af læger en “stærk” eller “elite” EHR‑oplevelse (niveau 5–6); Epic‑brugere udgør >60% af datagrundlaget.[klasresearch]​

Tidsforbrug, “pajama time” (journaldokumentation uden for arbejdstid) og arbejdsbyrde

  • Logdata fra 142 amerikanske almenmedicinere, der alle brugte Epic, viste i gennemsnit 5,9 timer EHR‑arbejde pr. 11,4 timers arbejdsdag, og derudover 86 minutters daglig efter‑arbejdstid (“pajama time”) i EHR’en.[ama-assn]​
  • I et andet studie brugte praktiserende læger en median på 36,2 minutter i EHR per patientbesøg, heraf 6,2 minutter som “pajama time” per besøg.[jamanetwork]​

Hvad driver (u)tilfredshed?

  • I det multiyear survey var de sværeste opgaver i Epic: at overvåge medicinadhærens, se når henvisninger ikke var gennemført, og at lave patientlister baseret på kliniske kriterier (problem, medicin osv.).[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • Klinikerne var mest uenige i udsagn som “EHR’et hjælper mig med at fokusere på patienten fremfor computeren” og “EHR’et gør det muligt at løse opgaver effektivt”.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • En artikel om klinikeroplevelse identificerede tre hovedfaktorer: opfattelsen af systemets brugervenlighed, oplevet støtte fra organisationen (træning, superbrugere, ledelsesopbakning) og graden af tilpasning til lokale arbejdsgange.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • Et review af Epic‑centrerede implementeringer beskriver store forskelle mellem funktioner: høj tilfredshed med strukturerede, simple dokumentationsopgaver, men lavere tilfredshed med komplekse population‑health‑opgaver og kvalitetsopfølgning.[ehidc]​
 

 

Region Hovedstaden har bedt om at få indsat følgende:

Region Hovedstaden: Her er de korrekte tal for driften af Sundhedsplatformen
Regionen må desværre konstatere, at alle de økonomiske tal, som debattørerne fremfører, er forkerte.
 
De samlede omkostninger til Sundhedsplatformen udgør ikke 800 mio. kr., som debattørerne påstår, men i omegnen af 350 mio. kr.
 
Det korrekte antal af medarbejdere, som i overvejende grad beskæftiger sig med Sundhedsplatformen, er cirka 180. Og derved langt fra de 300, som debattørerne påstår.
Omkostninger til Sundhedsplatformen fordeler sig som følger:
 
160 mio. kr. på licens, drift og vedligehold
 
30 mio. kr. infrastruktur-drift
 
35 mio. kr. udviklingsaktiviteter
 
120 millioner for alle lønudgifter i Hovedstaden og Sjælland.
 
De eksterne udgifter, som inkluderer licens, drift, vedligehold, infrastruktur og udvikling, har desuden ligget stabilt i omegnen af 200 millioner kroner siden 2018. Den samlede, historiske udgift til Sundhedsplatformen, som debattørerne angiver, er derfor forkert. Ligesom den påståede merudgift også er det.

 

Debatttørerne har på baggrund af regionens henvendelse skrevet et nyt indlæg: