
Patienters helbredsdata er sendt til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning
Ændringer til dette indlæg:
5. marts. Link til borgerforslaget er indsat
2. marts. Debatttørerne skriver på baggrund af regionens henvendelse et nyt indlæg: "Svar til regionen: Sådan er i vi kommet frem til vores tal og fakta om Sundhedsplatformen"
2. marts. Region Hovedstaden har henvendt sig og angiver, at tal i indlægget ikke er korrekte. Regionen har bedt om at få sat en boks med de rigtige tal ind nederst i dette indlæg.
24. februar. Rubrikken er ændret fra
Tusindvis af patientdata sendes til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning
til
Patienters helbredsdata er sendt til USA: Fagfolk kræver national dansk journalløsning
Foto øverst fra venstre: Maj Siercke, ph.d., chefredaktør, stifter af Sygeplejevidenskab.dk, tidligere klinisk sygeplejespecialist, Hjertecentret Rigshospitalet
Michelle Silke Hauptmann, cand. pæd. i pædagogisk psykologi, akutsygeplejerske, Holbæk Sygehus
Jacob Rosenberg, professor, overlæge, dr. med. Herlev Hospital, regionsrådsmedlem i Øst (Kons)
Foto nederst fra venstre: Line Ervolder, Intensivsygeplejerske, Rigshospitalet, regionsrådsmedlem i Region Øst (Kons)
Martin Sølvkjær, læge, tidligere sektionschef i Region H. IT-afdeling, CIMT
Niels Bentzon, tidligere overlæge og speciallæge i kirurgi
Benedicte Dahlerup, tidligere overlæge og speciallæge i neurokirurgi
Syv sundhedsprofessionelle kritiserer i et fælles debatindlæg Sundhedsplatformen for at flytte tiden fra patientkontakt til skærmarbejde, svække den kliniske kvalitet og koste sundhedsvæsenet milliarder. Samtidig advarer de om overførsel af danske patientdata til USA og opfordrer til et politisk opgør med systemet gennem et nationalt, dansk patientjournalsystem.
Sundhedsplatformen har forvandlet nærvær, observation og klinisk dømmekraft til flueben, rullemenuer, skemaer og pop-ups, så sundhedsprofessionelle bruger tiden på skærmen i stedet for på patienterne.
En ny undersøgelse af spild i sundhedsvæsenet placerer IT-systemer, der stjæler unødig tid fra personalet, på førstepladsen: 18 ud af 22 sygeplejefaglige selskaber peger på IT som en hovedkilde til spildtid og en barriere for god pleje.
I praksis betyder det, at vi står ved sengen hos en ældre forvirret patient i to minutter – og skriver i Sundhedsplatformen i femten. Hver klinisk observation skal oversættes til afkrydsning i lange skemaer: respiration, hudfarve, ’smerte-Avatar’, triage-farve, screeninger for alt fra bakterieresistens til aggression, plus menuer for hospitalsklovn, sæbebobler og fantasirejser. Nærvær reduceres til et flueben, hvorfor patienten oplever, at vi vender ryggen til for at tilfredsstille et it-system, der slet ikke er designet til et travlt, offentligt hospital.
Undersøgelser af dokumentation i Sundhedsplatformen (SP) viser samtidig, at den faglige, handlevejledende sygeplejeplan mange steder er forsvundet og erstattet af standardskemaer uden klare mål for den daglige pleje. Vigtige oplysninger om mobilisering, ernæring og udskillelse drukner i standardfelter, der ikke afspejler den konkrete patient – systemet skaber både merarbejde og dårligere dokumentation.
Samtidig bruger Regionen over 300 medarbejdere alene på udvikling, support og forvaltning af Sundhedsplatformen. Det svarer til hundredvis af årsværk, der kunne have været brugt på pleje, behandling, klinisk kvalitet og forskning, hvis man havde valgt en enklere, bedre tilpasset løsning.
Set ud fra et pleje- og behandlingssynspunkt er det helt konkret sådan, at vi før indførelsen af SP kunne nå at tage imod to til tre gange så mange patienter på en vagt. De 15 minutter, som er låst til dokumentation på én patient uden nævneværdig patientkontakt, forværrer vores bemandingsproblem.
To minutter med patienten – femten med systemet
En almindelig vagt på en akutafdeling illustrerer absurditeten:
En 85-årig mand er faldet i sit hjem. Vi ved ikke hvornår, vi ved ikke hvorfor. Han har ingen hjemmepleje, ingen pårørende med, og hans tale er let usammenhængende – nok til, at man bliver bekymret. Foran os ligger et menneske, ikke en sag. Et menneske, der måske har ligget alene på et gulv i timevis.
Så åbner vi Sundhedsplatformen.
Han kan sin fødselsdato, men ikke sit CPR-nummer. Helt normalt for en ældre akutpatient – men ikke for systemet. Vi skal tage stilling alligevel. ID-armbånd: ja eller nej. Hvem har sat det på? Pårørende, personale, andet? (kryds).
Henvendelsesårsag: “Fald i hjemmet” findes ikke. Det burde det – men det gør det ikke. Til gengæld kan vi vælge mellem 22 andre muligheder: “sår på hagen”, “kvalme”, “ondt i maven”. Vi vælger det, der ligner mest og uddyber med kort fritekst som en undskyldning til journalen.
Så kommer EWS (’Early Warning Score’) som hedder TOKS i det Jyske (’Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom’): respiration, saturation (oxygenniveau), ilt – ja eller nej? Hvor mange liter? Hvilken maske? Næsekateter, åben maske, lukket maske, forstøver? (suk, klik, klik, klik). Blodtryk, puls, temperatur – og et felt, der kræver, at vi angiver, hvor temperaturen er taget, selv om vi kun har øretermometre.
ABCDE (Airways-Breathing-Circulation-Disability-Environment) fortsætter: Luftvej: fri (klik). Respiration (vejrtrækning): dybde, hoste, apnøperioder (pauser i vejrtrækningen), åndenød: hviledyspnø, funktionsdyspnø, pibende eller hvæsende, inspiratorisk eller ekspiratorisk, boblende, sekret (klik, klik, klik). Vurdering af brystkassen (thoraxvurdering) kræver, at vi får tøjet af patienten, observerer og krydser af – “undskyld, hr.” (klik).
Cirkulation: hudfarve, klam, koldsvedende, varm, blussende, hjertebanken (kryds, kryds). Sår, blå mærker, eksem, modermærker – gerne med billede, hvis vi lige henter et kamera og logger ind i endnu et system. Hydreringsstatus (væskemangel) og ødemer (væskeophobning): kryds, kryds, kryds.
Orientering i tid, sted og egne data: Han virker forvirret, men måske er det hans normale niveau. “Ved du, hvor du er?” “Roskilde Sygehus.” Tæt nok på – kryds i “orienteret i sted”. Systemet vil også vide, hvad vi har gjort: Har vi lejret ham? Løftet hovedgærdet? Skabt ro og nærvær? Ro og nærvær reduceres til et flueben.
Smerter skal placeres på en Avatar: hvor på kroppen?, hvor ondt fra 1–10?, hvordan føles smerten (borende, jagende, brændende)?, hvad forværrer?, hvad lindrer?, hvornår begyndte det?, hvordan udviklede det sig? (klik, klik). Har vi bestilt hospitalsklovn, sæbebobler, fantasirejse, afspænding, hvile? “Læg du dig til rette og slap af, hr., så kommer jeg straks tilbage”. Hvile registreres med et klik.
Er der medicin, skal vi videre til det Fælles Medicin Kort (FMK). Skal der gives væskedrop, åbner en ny fane. Bevidsthedsniveau registreres. Screeninger for infektioner, multiresistente bakterier og resistens mod tarmbakterier (MRSA/CPO), aggression, sårbarhed og tryksår åbner hver deres menu, der skal klikkes igennem. Til sidst skal vi vælge triagefarve: rød, orange, gul, grøn eller blå.
Vi har været sammen med patienten i cirka to minutter. Vi har været i Sundhedsplatformen i cirka femten minutter. Det er ikke et enkeltstående eksempel, men hverdagen. Systemet får vores tid – patienten får resterne.
Milliarder af spildte skattekroner
Mens personalet bruger mere og mere tid på skærmen, bruger regionerne flere og flere penge på systemet. Vi har brugt milliarder ekstra på Sundhedsplatformen, selv om den hver dag stjæler tid, overblik og kvalitet fra patientbehandlingen.
Tallene taler for sig selv:
- Sundhedsplatformen koster omkring 800 millioner kroner om året i drift og support.
- Det danskudviklede MidtEPJ kan drives for cirka 74 millioner kroner om året.
- Merudgiften ved at fastholde SP er opgjort til cirka 520 millioner kroner årligt.
Til foråret er det 10 år siden, Sundhedsplatformen gik i luften. I den periode har vi dermed brugt omkring 5,2 millarder kroner mere på IT i Region Øst end i de vestdanske regioner, der bruger den danske EPJ. Det er penge, der kunne være gået til flere sundhedsprofessionelle, sengepladser, bedre normeringer, psykiatri, efteruddannelse og forskning.
Når et system både er dyrere, dårligere vurderet af brugerne og dokumenteret tidsrøvende, er det svært at forklare, hvorfor vi fortsat accepterer at hælde skattekroner i det. Det er ikke ansvarlig forvaltning af et presset sundhedsvæsen.
Vores helbredsdata går til USA
Datasikkerheden i Sundhedsplatformen er truet. Danske patienters helbredsdata er flere gange endt i USA i forbindelse med fejlretning og support – et direkte angreb på den tillid, sundhedsvæsenet bygger på.
Aktindsigter har dokumenteret, at Sundhedsplatformen via fejlretningssystemet Sherlock i langt over tusind tilfælde har medført overførsel af danske sundhedsdata til det amerikanske firma Epic. I flere tilfælde var data ikke anonymiserede, fordi Epic vurderede, at det var nødvendigt for at kunne rette fejl. Det betyder, at konkrete patienters helbredsoplysninger er sendt ud af landet og behandlet i et tredjeland, som gentagne gange er blevet kritiseret for utilstrækkelig databeskyttelse.
Når danske patienters helbredsdata sendes til USA, handler det ikke kun om jura og GDPR, men om magt. Europæiske offentlige data er noget af det mest valide og detaljerede, man kan få, og netop derfor er de guld værd som træningsdata til de store amerikanske tech‑giganters algoritmer. Når kritiske datasæt og de algoritmer, der bearbejder dem, i stigende grad kontrolleres fra USA, øger det den digitale afhængighed og styringen af informationsstrømme og dermed de facto også rammerne for ytringsfrihed i Europa. Det, der måske tidligere kunne opfattes som et teknisk spørgsmål om IT‑drift, er i dag et sikkerhedspolitisk rødt flag: Vi outsourcer ikke bare vores journaler, men også den viden og de beslutningssystemer, der kommer ud af dem.
Det er svært at forsvare, at journaldata i Øst går til en amerikansk leverandør, mens patienter i Vestdanmark er bedre stillet med et dansk system, hvor data bliver i landet. Når helbredsdata – noget af det mest følsomme, vi har – sendes til USA i ikke-anonymiseret form, er det i strid med EU-lovgivningen (Schrems II-dommen i 2020), og desuden udfordres både GDPR og den grundlæggende tillid mellem borgere og sundhedsvæsen.
Ét land, én journal – bygget til mennesker, ikke til fakturering
Samlet set er billedet klart:
- Læger og sygeplejersker bruger alt for meget tid på skærmen og alt for lidt tid på patienten.
- Vi har i årevis brugt milliarder ekstra på et system, der både fungerer dårligere og er dyrere end det danskudviklede alternativ. Tusindvis af patienters helbredsdata er sendt til USA i forbindelse med fejlretning og support – i flere tilfælde uden anonymisering.
Det her er ikke en børnesygdom, der går over. Det er et strukturelt problem, der dræner tid, økonomi og tillid. Derfor må næste skridt være politisk: Ét land, én journal – udviklet i Danmark, i tæt samarbejde med dem, der står ved sengene, og med respekt for patienternes tid, medarbejdernes faglighed og skatteborgernes penge.
Er du enig, så hold øje med borgerforslag.dk, hvor vi er på vej med et nyt borgerforslag (se herunder, afventer godkendelse af Folketingets Administration)
Kilder
- IT stjæler tid fra sygeplejersker – og patienten betaler prisen. Sygeplejevidenskab Journalistik. Sygeplejevidenskab.dk, 22.10.2025. https://sygeplejevidenskab.dk/index.php/2025/10/22/it-stjaeler-tid-fra-sygeplejersker-og-patienten-betaler-prisen/
- Spild i sundhedsvæsenet. Sygeplejevidenskab Journalistik. https://sygeplejevidenskab.dk/index.php/journalistik/
- Dokumentationen, der forsvandt i Sundhedsplatformen. Fag & Forskning, Sygeplejersken 2022, nr. 2.
https://dsr.dk/fag-og-udvikling/sygeplejersken/fagbladet-sygeplejersken/fag-forskning-argang-2022-nr-2/dokumentationen-der-forsvandt-i-sundhedsplatformen/dsr+1 - Analyse af regionernes it-drift (bl.a. bemanding og SP-organisation). Danske Regioner / Struensee & Co.
https://www.regioner.dk/media/12277/analyse-af-regionernes-it-drift-samlet-afrapportering.pdf[regioner] - Sammenligning af EPJ-systemer og økonomi (MidtEPJ vs. Sundhedsplatformen, merudgifter m.v.). Folketinget, SUU. https://www.ft.dk/samling/20171/almdel/suu/spm/1274/svar/1509747/1937258.pdfft
- Artikler og debat om Sundhedsplatformen, herunder tal for 74 mio. kr. vs. 800 mio. kr. årligt og merudgift på ca. 520 mio. kr.
https://sundhedsplatformennejtak.dk/artikler-debat-mv-vol-2/ - Debatindlæg: Den var jo jysk: Derfor fik hele landet ikke den samme elektroniske patientjournal: https://sygeplejevidenskab.dk/index.php/2026/01/25/den-var-jo-jysk-derfor-fik-hele-landet-ikke-den-samme-elektroniske-patientjournal/
- Yngre Lægers rapport om brug af EPJ-systemer (brugervurderinger af SP vs. MidtEPJ) https://laeger.dk/media/riodrdue/yl_rapport_epj-systemer_2019-1.pdf
- Ombruste Sundhedsplatformen sender sundhedsdata fra Region H til USA (Sherlock, tusindvis af overførsler m.m.). Computerworld, 14.01.2018. https://www.computerworld.dk/art/242220/ombruste-sundhedsplatformen-sender-sundhedsdata-fra-region-h-til-usa
- Tilstrækkelighedsafgørelse for overførsel af personoplysninger til USA (GDPR-ramme). https://www.twobirds.com/da/insights/2023/denmark/persondata-tilstraekkelighedsafgorelsetwobirds
- Sund tillid – og syge systemer. Bog: https://sygeplejevidenskab.dk/index.php/2026/01/21/sund-tillid-og-syge-systemer
- Destruktiv Digitalisering – En debatbog om Sundhedsplatformen. https://sygeplejevidenskab.dk/index.php/2024/10/12/destruktiv-digitalisering-en-debatbog-om-sundhedsplatformen/
- Sundhedsteknologi i praksis, kapitel 12 s. 231-248: Sundhedsplatformen – en elektronisk patientjournal. FADL’s Forlag 2019.
Internationale videnskabelig artikler om EPIC
Epic opleves i USA som et stærkt, men tungt system: Klinikerne rapporterer moderate tilfredshedsniveauer og klare gevinster på datasammenhæng, men også betydelig tidsforbrug, klik‑arbejde og risiko for stress og burnout. En systematisk oversigt konkluderer, at manglende tid til dokumentation, stor volumen af inbox‑beskeder og opkald samt negativ oplevelse af EHR’et er forbundet med højere burnout‑rater blandt klinikere:
- Electronic Health Record Stress and Burnout Among Clinicians in Hospital Settings: A Systematic Review – PMC
- Electronic health records and clinician burnout: A story of three eras – PMC
Epic er det mest udbredte journalsystem i amerikanske hospitaler og bruges i ca. 89% af de akutte hospitaler ifølge en større gennemgang Use of Epic Electronic Health Record System for Health Care Research: Scoping Review – PMC
Tilfredshed og oplevet nytte
- I et 4‑årigt survey efter overgang til et kommercielt EHR (Epic‑baseret system) var kun 46–47% af klinikerne “noget tilfredse/tilfredse/meget tilfredse” med EHR’et, mens 19% i både 2018 og 2019 var “meget utilfredse”.[pmc.ncbi.nlm.nih]
- I samme system lå gennemsnitlig tilfredshed på ca. 2,85 på en 1‑5 skala i 2016 og steg til 3,21 i 2019, altså en lille, men signifikant forbedring (p < 0,001).[pmc.ncbi.nlm.nih]
- I en stor undersøgelse af klinikeroplevelse på tværs af systemer (Arch Collaborative) har kun 22% af sygeplejersker og 18% af læger en “stærk” eller “elite” EHR‑oplevelse (niveau 5–6); Epic‑brugere udgør >60% af datagrundlaget.[klasresearch]
Tidsforbrug, “pajama time” (journaldokumentation uden for arbejdstid) og arbejdsbyrde
- Logdata fra 142 amerikanske almenmedicinere, der alle brugte Epic, viste i gennemsnit 5,9 timer EHR‑arbejde pr. 11,4 timers arbejdsdag, og derudover 86 minutters daglig efter‑arbejdstid (“pajama time”) i EHR’en.[ama-assn]
- I et andet studie brugte praktiserende læger en median på 36,2 minutter i EHR per patientbesøg, heraf 6,2 minutter som “pajama time” per besøg.[jamanetwork]
Region Hovedstaden har bedt om at få indsat følgende:
Debatttørerne har på baggrund af regionens henvendelse skrevet et nyt indlæg:
