En vedtagelse uden virkning: Syv år efter V82 står 20.000 ME-patienter stadig uden tilbud

Kommentar

Af Emil Nørgaard,
Talsperson for ME-patienters stemmer

I et debatindlæg argumenterer Emil Nørgaard, talsperson for ME-patienters stemmer, for, at Folketingets vedtagelse V82 langt fra er gennemført i praksis. Han advarer Sundhedsudvalget mod at erklære sagen afsluttet, når patienter fortsat står uden specialiseret behandling, og når adskillelsen mellem ME og funktionelle lidelser ifølge ham endnu ikke fungerer i sundhedsvæsenet.

Den 12. marts 2019 vedtog et enigt Folketing vedtagelsen V82. 107 stemmer for. Ingen imod.

Budskabet var klart: Indsatsen for patienter med myalgisk encefalomyelitis (ME) var mangelfuld. Patienter oplevede stigmatisering og fik ikke relevant udredning og behandling. Der skulle rettes op.

På tirsdag skal Folketingets Sundhedsudvalg tage stilling til, om V82 kan anses for afsluttet.

Redaktionel note
Sundhedspolitisk Tidsskrift bringer ikke yderligere debatindlæg om Sundhedsudvalgets møde om ME, end dem vi havde modtaget mandag morgen.

Men det er den ikke.

Dokumenter, aktindsigter og myndighedskorrespondance viser, at implementeringen i praksis er minimal, og at ME-patienter fortsat står uden et specialiseret offentligt tilbud.

Et løfte om specialiseret behandling – uden behandling

V82 fastslog, at der skulle oprettes specialiseret behandling for ME i et tværfagligt setup, organisatorisk forankret i somatikken.

I dag findes der ikke et selvstændigt, somatisk forankret behandlingstilbud til ME-patienter i det offentlige sundhedsvæsen.

Sundhedsstyrelsen har flere gange udtalt, at ME-patienter kan behandles på Centrene for Funktionelle Lidelser.

Aktindsigter fra de regionale centre for funktionelle lidelser viser dog, at fire centre siden 2019 ikke har registreret én eneste patient med ME-diagnose og ikke selv har stillet diagnosen. Ét center har modtaget 44 patienter med en ME-diagnose – 41 blev efterfølgende omkodet til funktionel lidelse og behandlet i det regi. Centrene bekræfter, at de ikke diagnosticerer og behandler ME.

Samtidig har Region Midtjylland skriftligt oplyst, at der ikke findes et offentligt behandlingstilbud, regionen kan henvise ME-patienter til.

Når et Folketing vedtager, at der skal oprettes specialiseret behandling, og patienter syv år senere reelt står uden et tilbud, er det vanskeligt at tale om implementering.

En diagnose anerkendt – men ikke anvendt

Selvom ME formelt er anerkendt som somatisk sygdom – af WHO siden 1969 og af Sundhedsstyrelsen siden 2020 – lever forestillingen om, at sygdommen er en funktionel lidelse fortsat blandt både læger og sagsbehandlere i Danmark.

V82 fastslog, at Sundhedsstyrelsen skulle anerkende og anbefale WHO’s diagnoseklassifikation, hvor ME er klassificeret som neurologisk sygdom (ICD-10 G93.3 og ICD-11 8E49), samt sikre administrativ adskillelse fra “funktionelle lidelser”.

Formelt er der sket en kodningsmæssig præcisering. Men i praksis anerkender Sundhedsstyrelsen, at ME-koderne kun anvendes i begrænset omfang, mens koder for funktionelle lidelser fortsat benyttes i betydeligt omfang.

Der er dermed en forskel mellem den formelle klassifikation og den faktiske registreringspraksis.

En administrativ mulighed for korrekt diagnose er ikke det samme som konsekvent anvendelse. Når patienter registreres under forskellige kategorier, svækkes datakvalitet, forskningsgrundlag og behandlingsplanlægning – og det undergraver retten til korrekt diagnostik og behandling.

Det påvirker også retssikkerheden. Sociale afgørelser om arbejdsevne og rehabilitering hviler på sundhedsfaglige vurderinger. Hvis det diagnostiske grundlag er uklart, risikerer afgørelser at blive truffet på et usikkert fundament.

V82 består af seks selvstændige elementer: Specialiseret behandling, opdaterede specialevejledninger, anerkendelse af WHO-klassifikation, kodemæssig adskillelse, international vidensinddragelse og en politisk konstatering af mangelfuld indsats.

Der er ikke udarbejdet en samlet national klinisk retningslinje for ME. Der er ikke etableret et selvstændigt, somatisk behandlingstilbud. WHO’s klassifikation anvendes ikke konsekvent i praksis. Den administrative adskillelse efterleves ikke systematisk.

En politisk vedtagelse kan ikke anses for gennemført, før dens indhold kan konstateres i patienternes møde med sundhedsvæsenet.

Hvad er på spil?

Dette handler ikke kun om klassifikation.

Det handler om lige adgang til behandling, som sundhedsloven forpligter myndighederne til at sikre. Om ensartet diagnostik. Om valide sundhedsdata. Om forskningsgrundlag. Om patientsikkerhed. Og om retssikkerhed i mødet med både sundhedsvæsen og forvaltning.

Hvis Sundhedsudvalget vælger at anse V82 for afsluttet uden dokumentation for faktisk implementering, sender det et signal om, at patienternes erfaringer og dokumentation ikke tillægges vægt – og rejser samtidig et principielt demokratisk spørgsmål om politisk ansvar og implementering af en politisk vedtagelse.

Spørgsmålet er, om Sundhedsudvalget vil stå ved V82 – eller erklære den for gennemført, uden at den er det.