”Desværre er der ikke noget sikkerhedsnet, der folder sig ud under et barn, når mor eller far bliver syg,” kritiserer Per Bøge i podcasten. Foto: Kræftens Bekæmpelse

KULTUR:

Ny podcast-serie om kræftramtes oversete børn er båret af masser af omsorg og erfaring

PODCAST. Kræftens Bekæmpelse forsøger i en foreløbigt meget vellykket podcastserie at hjælpe forældre, familie, venner, lærere og pædagoger til, hvordan de kan tage de meget vigtige, men også ofte meget svære snakke med børn, der oplever alvorlig sygdom hos en forælder eller mister en mor eller far.

Tusindvis af børn vokser op i familier, som er ramt af kronisk eller langvarig sygdom. Men trods børnenes risiko for alvorlige fysiske og psykiske konsekvenser, når mor og far bliver syge, bliver børn ofte overset som pårørende. Vi ved godt, at vi bør gøre noget, men gør det alligevel ofte ikke, fremgår det af serien "Omsorg for børn”. Her kan lytterne i i alt 10 programmer komme til at kunne stille spørgsmål til to eksperter, der sammen med vært og journalist Morten Resen giver gode råd til, hvordan man hjælper de i alt 130.000 børn og unge, der i dag lever med en alvorligt syg forælder, og de omkring 2.000 børn, der hvert år mister en forælder.

I det første program møder lytterne nordjyske Anette, der er kræftfri efter at have modtaget operation, strålebehandling, kemoterapi og hormonbehandling for brystkræft, og hvis sygdom har haft store konsekvenser for familiens trivsel.

Anette er træt, har kognitive udfordringer og i det hele taget en kortere lunte i hverdagen, og hendes to piger siger, de savner deres ’gamle mor’. Så hvordan fortæller Anette sine børn, der i den samme periode har mistet tre nære familiemedlemmer til kræft, at hun aldrig bliver den samme mor som før, samtidigt med at de to piger på henholdsvis 13 og 16 år skal holde op med at bekymre sig for, om også hun dør?

I programmet modtager Anette og lytterne en stribe gode og meget konkrete råd fra familieterapeut Charlotte Valgaard Jørgensen og børne- og ungechef Per Bøge, som begge er ansatte som rådgivere i Kræftens Bekæmpelse:

”Rigtig mange forældre og andre, der møder et barn i sorg eller krise, ved ikke, hvad de skal sige, eller hvordan de kan hjælpe barnet. Nogle lader helt være med at sige noget af frygt for at gøre barnet ked af det. Men barnet er allerede ked af det. Og virkeligheden er næsten aldrig værre end børnenes forestillinger," siger Per Bøge, der er fast ekspert i podcasten.

Og det fremgår også med al sørgelig tydelighed, at Anettes piger har været meget alene med deres tanker i mere end et år. For selv om Anette synes, at hun har gjort alt, hvad hun kunne for at inddrage dem, har der alligevel været tabuer drevet af gensidig hensynstagen. Og muligheden for hjælp fra hospitalsvæsen, kommune og skole til pigerne har været ikke-eksisterende trods familiens meget direkte nødråb om hjælp:

”Jeg vågnede en nat ved, at min yngste stod ved min seng. Hun ville vide, om jeg stadig var i live,” fortæller Anette, der i programmet også fortæller om, hvordan den ældste datter har forandret sig i skolen og derhjemme. Og alligevel har skolen ikke vurderet sig egnet til at tale med datteren.

At de to små piger i visse situationer i høj grad har været overladte til deres egne tanker, kommer ikke bag på programmets eksperter, der dog begge vifter voldsomt med de røde advarselslamper: 

”Man skal være opmærksom på, at børn reagerer utroligt forskelligt, men også at ingen af dem bør vær alene. Ingen børn kan tåle at være alene med det her, og det er et voksenansvar at komme børnene i møde og hjælpe dem med at sætte ord på og forsøge at finde handlemuligheder, for hvis vi undlader dette, så får børnene virkelig problemer,” forklarer Per Bøge, der advarer mod ødelagt skolegang og et psykisk og fysisk helbred i mange år fremover. 

Både Bøge og Valgaard Jørgensen fungerer vældigt godt som rådgivere og coaches. De er begge sjældent lydhøre, utroligt empatiske og meget, meget erfarne og derfor tydeligvist også vældigt godt inde i, hvordan syge forældre og deres børn sammen og hver for sig typisk forsøger at håndtere alvorlig sygdom på godt og ondt.  

At serien i høj grad er drevet af ønsker om at ville hjælpe, og at børnenes ensomhed ligger eksperterne stærkt på sinde, kan også aflæses af værten Morten Resen, der adskillige gange sprænger sin traditionelle journalistiske rolle ved at kaste sig ud i at fungere som selvstændig og engageret rådgiver. Helt konkret for Anette, men også for andre lyttere, der måtte være nær på et ramt barn. Heldigvis er også han lydhør og indsigtsfuld. 

Såvel Bøge, Valgaard Jørgensen som Resen er dygtige til at generalisere deres konkrete rådgivning til Anette, der samtidigt synes at være blevet både hørt og forstået af programmets to eksperter og vært. Anette erklærer sig glad og taknemmelig ved programmets afslutning, og som lytter har vi grund til at tro på, at hun ikke blot er høflig, men er blevet styrket i sin forståelse og handlemuligheder overfor pigerne, der ifølge deres mor fortsat er i krise, men uden hjælp:

"Det er ene og alene de voksnes ansvar at tage samtalerne med børnene. Samtalerne kan gøre ondt, men det må de godt, og det er aldrig for sent at tage samtalerne," lyder tre af de budskaber, som Anette og lytterne får med sig.

Kræftens Bekæmpelse har endnu kun offentliggjort det første program, men oplyser, at lytterne i de kommende afsnit vil møde blandt andet Camilla, der er uhelbredeligt syg af kræft og mor til Villum på fire år, og skolelæreren Karina, der savner hjælp til at støtte de elever, der oplever sygdom eller død i familien.  

Men allerede nu tegner serien til at kunne blive ikke så lidt af en øjenåbner i forhold til, hvor alene og udfordrede børn med alvorligt syge forældre er både i sundhedsvæsnet, det sociale system og i skolevæsnet, for selvom der forelægger masser af forskning, rapporter og undersøgelser, der påpeger børnenes behov og også angiver løsningsmodeller, så eksisterer der tilsyneladende et væsentligt misforhold mellem på den ene side det behov for støtte, som familier efterspørger, og på den anden side den støtte, sundhedspersonale i kommuner og på hospitaler har mulighed for at tilbyde:

”Desværre er der ikke noget sikkerhedsnet, der folder sig ud under et barn, når mor eller far bliver syg. Der mangler rådgivning til forældrene, lærere og pædagoger i, hvordan de taler med barnet om det, der sker. Og der mangler i høj grad tilbud om samtale- og sorggrupper, hvor børnene møder andre børn i samme situation og voksne, der kan støtte dem,” kritiserer Per Bøge. Han håber, at podcasten kan sætte fokus på behovet for hjælp, så man fra politisk side sikrer støtte til børn, der er blevet pårørende.

At det virkelig er nødvendigt med politiske tiltag og ny lovgivning for at sikre, at disse sårbare børn får noget opmærksomhed forekommer mærkværdigt, ligesom det i den grad også opleves mere end mærkværdigt, når man i podcasten hører, hvordan Anettes beskedne anmodninger om et par snakke her og et par samtaler der med pigernes skole lodret afvises. Ikke mindst i lyset af, at Sundhedsstyrelsen i snart 10 år har haft en klar anbefaling om, at alle familier med pårørende børn bliver identificeret og herefter vejledt i de regionale og kommunale systemer.

Det er en rigtig vigtig podcastserie, som Kræftens Bekæmpelse her sender i luften, for hvordan kan så mange børn med alvorligt syge forældre fortsat gå igennem vores sundheds- og skolevæsen uden at få den hjælp og støtte, som sundhedssystemet selv anbefaler, og som vi ved virker.

 

 

Fakta: Børnene overses

Det Nationale Sorgcenter har udført en undersøgelse, som slår fast, at Sundhedsstyrelsens 10 år gamle anbefalinger om børn som pårørende sjældent implementeres i praksis. Der eksisterer derfor ingen systematisk afdækning af, om familier med alvorlig sygdom har børn. Tre ud af fire hospitalsledere kender slet ikke til anbefalingerne. Knap syv ud af ti fagprofessionelle svarer, at de ikke afsætter tid til en dialog med forældrene om deres børn, og mere end hver fjerde svarer, at de end ikke har kendskab til en arbejdsgang for, hvordan en sådan dialog skulle foregå.

Det Nationale Sorgcenters undersøgelse viser, at 16 procent af de danske sundhedspersoner svarer ja til, at de 'af og til' følger op på den pårørendesamtale, de har haft med forældrene. Og størstedelen af de sundhedspersoner, der angiver, at de følger op på samtalen, gør det af eget initiativ og ikke som følge af en fast og beskrevet procedure. Det er tilfældet, på trods af at Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der altid følges op.

Undersøgelser fra Danske Patienter og fra Dansk Sygeplejeråd og Det Nationale Sorgcenter ved vi, at mens tre ud af fire forældre efterspørger større fokus på deres pårørende barn, svarer fire ud af fem sundhedspersoner, at de ikke kan inddrage alle pårørende børn og unge i sygdomsforløbet.

 

Like eller del denne artikel