Far til to børn med dødelig sygdom: Et liv præget af angst, stress og viden om tidlig død bør kunne fravælges
Sune Schackenfeldt er far til fire, men hele to af hans børn er ramt af den sjældne, dødelige sygdom cystisk fibrose. Selvom faderen elsker alle sine børn højt, mener han, at et liv præget af grundangst, bør kunne fravælges, før det starter. Derfor har han haft foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg for at fortælle om de menneskelige fordele, der er ved potentielt at tilbyde alle gravide screening for den mutationen, som fører til cystisk fibrose.
”Hvilket familieliv har man foran sig, når man er far til to med cystisk fibrose? Cystisk fibrose er en dødelig sygdom, så det er et familieliv præget af grundangst, stress, indlæggelser, bekymringer og begrænsninger,” siger Sune Schackenfeldt, som foruden at være far til Rose på 13 år og August på 11 år, som begge har cystisk fibrose, også er bestyrelsesformand for Cystisk Fibrose Foreningen og CEO i Pædagogernes Pension.
Sune Schackenfeldt har sammen med overlæge på Infektionsmedicinsk Klinik på Rigshospitalet, Niels Obel, formand Etisk Råd, klinikchef, professor, overlæge, ph.d. Anne-Marie Gerdes og overlæge, ph.d. og formand for Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum, netop haft foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg. Her skulle han på blot otte minutter forsøge at give politikerne et indblik i, hvad det egentlig vil sige at være en del af en familie, hvor to af børnene er ramt af cystisk fibrose – og hvorfor det potentielt er vigtigt at tilbyde alle gravide en scanning for den mutation, som fører til sygdommen.
Baseret på egne erfaringer og på de fortællinger, som Sune Schackenfeldt har fået i egenskab af sin post som bestyrelsesformand i Cystisk Fibrose Foreningen, er han imidlertid ikke i tvivl om, hvad han ønsker at få ud af sine taletid hos politikerne:
”Vi skylder familierne, at de har et valg. Jeg tror på, at det kan familierne håndtere, og al erfaring peger på, at hvis man potentielt står med valget imellem at vælge et liv, hvor et barn er påvirket af sin sygdom hele sin livstid og dør tidligt af sin sygdom - eller vælge barnet fra, så vil de fleste vælge den sidste løsning – også selvom det er et meget hårdt valg” siger Sune Schackenfeldt.
Far til fire på overarbejde
Dagen begynder tidligt hjemme hos Sune og hans familie, som bor i Holte. Nærmere bestemt klokken fem om morgenen, hvor han og konen går i gang med at gøre medicin og behandlingsudstyr klar, før børnene skal op.
Der er medicin, som skal opløses i sterilt saltvand, sonder, der skal gøres klar, udstyr til inhalationsbehandlinger, næseskyl og meget andet, som skal ordnes, før solen er stået op, og børnene skal i skole.
August på 11 år får al mad og medicin i sonde, hvilket betyder, at Sunes hustru kører ned til skolen i spisefrikvarteret, hvor hun i bilen udfører rutinerne, så sønnen kan få mad og medicinsk behandling for anden gang. Når børnene kommer hjem fra skole, venter der atter engang behandlinger. Og om aftenen gentages morgenens rutiner for sidste gang for den dag.
Når børnene er ramt af infektioner, er der hospitalsindlæggelser eller administration af forskellige slags antibiotika via veneadgang at forholde sig til. Engang imellem er det nødvendigt at bore huller ved bihulerne, så man kan skylle grundigt, hvis en infektion har fået fat, fortæller Sune Schackenfeldt.
Listen over de tiltag, som familien på daglig basis skal administrere og forholde sig praktisk og mentalt til virker urimelig lang, hvilket også har givet sig udslag i, at Sunes kone for snart 12 år siden trak sig fra sit job i Danske Bank, så hun kunne varetage børnenes tarv.
"For os har det været økonomisk og praktisk muligt at organisere os sådan, at min kone kan gå hjemme og tage sig af børnene, men det er jo langt fra alle, der har mulighed for det,” siger Sune Schackenfeldt.
Begge børn går på trods af deres sygdom i almindelig folkeskole, hvad der også giver store udfordringer.
”En bakterie kan potentielt slå vores børn ihjel - og derfor er der løbende meget samarbejde med skolen, for børnene skal eksempelvis undgå stillestående vand, jord eller hø. Hvis de ser ned i en tønde med regnvand på en skoleudflugt, kan de få en farlig bakterie, det tager to år at komme af med igen. Det er meget stressende,” siger Sune Schackenfeldt og fortsætter:
”Børnenes behandlinger tager mange timer hver dag, og derudover er der de månedlige besøg på Rigshospitalet, hvor de skal have sug fra lungerne, så man kan få svar på, om de er ramt af en farlig bakterie, de skal behandles for. De besøg er altid meget belastende for os,” siger Sune Schackenfeldt og nævner, at også familiens to raske børn er påvirkede af stress, bekymringer og angst.
Angsten er et grundelement, som har fulgt Rose og August hele deres liv, fra de var småbørn indlagt på Rigshospitalet for at modtage behandlinger, der skræmte dem, til nu, hvor den ældste har nået en alder, hvor hun er begyndt at sidde selvstændigt og søge på nettet - og blandt andet har googlet sig frem til, at man dør tidligt af cystisk fibrose.
Uetisk at lade være med at tilbyde screening
Ifølge Sune Schackenfeldt koster det alene i medicinudgifter samfundet 1,5 mio. kr. pr. år, når et barn fødes med cystisk fibrose – og ”tallet er konservativt sat,” siger han med henvisning til, at der kan være individuelle faktorer, som potentielt kan hæve prisen. Hertil kommer andre dyre behandlinger – eksempelvis lungetransplantationer.
”I dag har vi mulighed for at tilbyde screening for cystisk fibrose, og teknologien forpligter. Giv forældrene et valg – det er uetisk at lade være med at tilbyde screening,” siger Sune Schackenfeldt.
Sune Schackenfeldt mener baseret på sine erfaringer fra Cystisk Fibrose Foreningen, at de fleste vil fravælge et barn med cystisk fibrose, men hvis der er nogle, der alligevel vælger at få barnet, kan de hurtigere og bedre få hjælp og støtte, allerede fra når barnet kommer til verden, hvis de får kendskab til barnets sygdom allerede under graviditeten.
I dag tilbydes alle spædbørn en hælprøve, hvor man foruden en række andre sygdomme også tester for cystisk fibrose. Hvis ens første barn er ramt af sygdommen, tilbydes man ved barn nummer to en screening for cystisk fibrose under graviditeten. Sune Schackenfeldt ser tilbuddet som en fremgang fra dengang, hvor hans familie blev ramt, fordi der gik lang tid, før lægerne opdagede, hvad børnene fejlede. Alligevel står han fast på, at det ikke er nok.
”Alle gravide bør tilbydes screening, så man træffer valget på et oplyst grundlag,” siger han:
”Vi har en helt unik situation, hvor vi fremadrettet kan give familierne et valg og nogle muligheder. Hvis det lykkedes for os at komme igennem med det her, vil det være det største, jeg nogensinde har opnået,” siger familiefaderen som mener, at man ved at screene potentielt vil få mulighed for at udrydde cystisk fibrose.
I hjemmet i Holte har man ikke mistet livsmodet – faktisk er der samtaler i gang om, at Sune Schackenfeldt måske skal være far til fem engang i fremtiden:
”Hvis min kone bliver gravid igen, vil vi uden tvivl screene for cystisk fibrose. Hvis fosteret bærer på sygdommen, vil vi fravælge det, selvom det er en tung beslutning,” siger Sune Schackenfeldt.
LÆS OGSÅ:
