Bred politisk aftale om brugen af sundhedsdata er indgået

En bred politisk aftale med syv principper for udviklingen og brugen af sundhedsdata skal give danskerne større sikkerhed for, at deres helbredsoplysninger beskyttes, og at deres egne oplysninger bruges som led i behandlingen.

Aftalen sikrer også, at forskere fremover kan få adgang til sundhedsdata, så de med deres forskning kan være med til at udvikle behandlingerne i sundhedsvæsenet til gavn for patienterne.

De syv principper for brug af sundhedsdata lyder i hovedtræk:

• Datasikkerhed – sundhedsdata skal håndteres sikkert, og patienterne skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres helbredsoplysninger.
• Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet – sundhedsdata må kun bruges til saglige formål inden for lovens rammer. Og brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang.
• Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne – til brug for patientbehandling skal relevante helbredsoplysninger videregives til relevante behandlere i sundhedsvæsnet. Det skal sikre, at patienterne får en sammenhængende behandling, og at sundhedspersonalet oplever, at it-systemerne understøtter kvaliteten i deres opgaveløsning.
• Patient- og pårørendeinddragelse – patienterne skal have adgang og medejerskab til egne data, så de eksempelvis får bedre mulighed for at deltage aktivt i deres egen behandling.
• Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet – aktørerne på sundhedsområdet skal kunne anvende data til bl.a. at forbedre kvaliteten.
• Moderne og tryg lovgivningsramme – Folketinget skal løbende diskutere lovændringer for brugen af sundhedsdata, der bl.a. tager højde for den teknologiske udvikling, nye undersøgelses- og behandlingsmetoder og beskyttelse af individet.
• Åbenhed og gennemsigtighed for alle – borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata, herunder deres muligheder for at sige fra over for, at deres helbredsoplysninger bruges.

Principperne skal danne baggrund for et udviklingsarbejde, der skal lede frem til, at partierne senere på året skal blive enige om en række initiativer, f.eks. lovændringer, mere information og åbenhed, samt forbedringer af eksisterende eller nye sundhedsdatasystemer, så man eksempelvis sikrer bedre datasikkerhed, større patientinddragelse og gode rammer for forskning. Der vil i forbindelse med arbejdet og som forberedelse til EU-databeskyttelsesforordningen (maj 2018) blive lavet en kortlægning af indbygget privatlivsbeskyttelse (privacy by design), f.eks. pseudonymisering.

Med principperne ønsker sundhedsministeren at sende et tydeligt signal om, at ”sundhedsdata hverken er forskeres eller lægers, men patienternes”. Derfor skal patienterne i højere grad kunne bruge oplysningerne som led i deres egen behandling og selv bidrage med relevante oplysninger, som læger og andre sundhedspersoner kan få gavn af i patientbehandlingen.

”Patienternes egne oplevelser af f.eks. deres behandlingsforløb og helbred undervejs i behandlingen skal bringes langt mere i spil i sundhedsvæsnet. Meget tyder nemlig på, at oplysninger, der kommer direkte fra patienten selv, både er med til at højne kvaliteten i behandlingen og give en større patienttilfredshed”, siger Ellen Trane Nørby i en pressemeddelelse fra Sundhedsministeriet.

Læs mere om aftalen her: http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Sundhedspolitik/2017/Februar/Bred-politisk-aftale-om-principper-for-brugen-af-sundhedsdata.aspx