"Jo hurtigere, man kan gøre patienterne anfaldsfri, desto bedre vil de få det, og desto hurtigere kan de gennemføre en uddannelse og komme videre i livet. Så tidlig udredning og hurtig effektiv opfølgning betaler sig på samfundsplan,” siger Christoph Beier.

Behandlingen bliver bedre: Epilepsipatienter sorteres uden om lægen

Mangel på ressourcer har længe givet ventetid i epilepsiudredningen og lange behandlingsforløb, men på epilepsiklinikkerne ved universitetshospitalerne i Aarhus og Odense leder man visse grupper af patienter uden om lægerne, og på den måde lykkes det at holde tempo i udredningen og forbedre kvaliteten af behandlingen på trods af læge- og ressourcemangel.

Epilepsisygeplejersken spiller begge steder en central rolle i at give patienterne bedre behandling.

Patienter, som er tilknyttet epilepsiklinikken ved Aarhus Universitetshospital, er siden 2012 blevet sorteret til og fra fysiske konsultationer i klinikken ved, at de selv rapporterer information om symptomer og bivirkninger til det PRO-baserede it-system Ambuflex. PRO står for patient reported outcome og er data om behandlingen, som rapporteres direkte af patienten - typisk via digitale spørgeskemaer, som patienterne selv udfylder via tablet, computer eller telefon.

Systemet finder de patienter, der har brug for opfølgning i epilepsiklinikken, mens de velbehandlede, som ikke har behov, slipper for en unødvendig tur til hospitalet. Ordningen sparer både patienters og klinikeres tid ved at komme unødvendige konsultationer til livs, og det betyder, at lægerne får mere tid til udredning og behandling af de mere komplicerede tilfælde.

Rent organisatorisk og for nogle patienter er det en rigtig god ordning, viser en ny ph.d. af sygeplejerske Caroline Mejdahl, som har undersøgt, hvordan de patientrapporterede informationer bliver brugt i klinikken, og hvordan læger og patienter har det med ordningen.

”Tanken er, at man bruger ressourcerne bedst muligt ved at lade patienterne komme til kontrol, når de har behov for det. Ved epilepsi svinger symptomerne meget, og derfor er det bedre at lade dem, der har behov for det, komme ind, når de oplever en forværring i deres tilstand i stedet for at kalde alle patienter til rutinemæssig kontrol, så hverken patienter eller læger bruger tid på unødvendige kontroller,” fortæller Caroline Mejdahl.

En sidegevinst ved ordningen er, at både læger og patienter får en bedre forståelse af sygdommen, fortæller sygeplejerske Caroline Mejdahl, som netop har evalueret ordningen i en ph.d.

”Ambuflex har været et skridt i retning af at involvere patienterne mere i deres egen behandling. Man har tænkt, at det kan øge kvaliteten, hvis patienterne får større indflydelse på, hvornår de skal til kontrol. Og så ved man, at patienterne faktisk ofte er meget bedre til at vurdere deres egne symptomer, end vi som klinikere kan måle og veje os frem til, så det med at spørge patienterne og det at få de gentagne spørgeskemaer fra patienterne over tid, vil give et bedre overblik over progressionen i deres sygdom,” siger Caroline Mejdahl. 

Ambuflex var den tidligere ledende overlæge Per Sidenius’ løsning på det problem, at epilepsiklinikkerne, ligesom de andre neurologiske specialer, mangler speciallæger. Lægemanglen har blandt andet gjort det svært for epilepsiklinikkerne at overholde udredningsretten, som giver patienterne ret til som minimum at få lagt en udredningsplan inden for en måned efter henvisning, og ofte har patienter med formodet epilepsi måttet vente to-fire måneder på at udredningen gik i gang.

Opgaveglidning i Odense

Den udfordring havde man også i Odense, da overlæge Christoph Beier i 2015 sammen med to af klinikkens sygeplejersker fandt på en anden løsning. Man lod opgaver glide fra læger til epilepsisygeplejersker, så patienter uden anfald og bivirkninger nu stort set kun ses af sygeplejersker, og ikke sjældent klares konsultationen over telefonen. Opgaveglidningen gav samtidig klinikken mulighed for at tilbyde et fremskyndet behandlingsforløb for de patienter, der ikke umiddelbart bliver fri for anfald af den medicinske behandling, og som muligvis ikke er modtagelige for medicinsk behandling og skal henvises videre til højt specialiseret udredning på Rigshospitalet eller Epilepsihospitalet Filadelfia.

I det fremskyndede forløb bliver de patienter, som ikke bliver anfaldsfri efter et eller to forsøg med antiepileptisk medicin, kørt over på en intensivt parallelspor. Lægen laver en behandlingsplan, og herfra tager sygeplejersker med kompetencer til at justere patienternes medicin over og følger patienten tæt i op til et år. Ved afslutning af forløbet skal patienten enten have det væsentligt bedre eller henvises til epilepsikirurgisk udredning, og hos en del patienter er det lykkedes at stoppe eller reducere anfaldene markant, som ellers var meget plaget af anfald. Andre er kommet til specialiseret udredning længe før, det ellers ville være sket.

”I bund og grund har forløbet givet os mulighed for at forbedre epilepsibehandlingen. Vi har haft samme udfordring, som man havde i Aarhus: Hvad gør man med alle de ukomplicerede kontroller, hvor patienten kommer forbi og fortæller, at han har det fint eller blot skal have øget sin medicin efter en plan? Vi har fokuseret på at blive hurtigere og mere effektive på regionsniveau til enten at løse patientens problem eller at finde ud af, hvorfor patienten ikke bliver anfaldsfri og sende dem videre til kirurgiudredning, hvis der er potentiale i det. Alt sammen for at undgå, at patienten forbliver i et ingenmandsland med vedvarende og kun lidt reducerede anfald uden at være rigtig rask,” fortæller Christoph Beier.

Han understreger, at afdelingen ikke sparer penge ved det fremskyndede behandlingsforløb. Man udnytter bare ressourcerne bedre.

”Vi sparer ikke nødvendigvis mange ressourcer ved vores fremskyndede forløb, men vi mener, at vi giver en bedre behandling end tidligere. Det går hurtigere, og vi får samme resultat på kortere tid. Vi har haft patienter, som er blevet afklaret på få måneder på grund af det komprimerede forløb efter mange års anfald, og det havde ikke være muligt uden opgaveglidning,” siger Christoph Beier.

Den kortere ventetid til epilepsikirurgi og hurtigere vej til behandling er både til gavn for patienten og samfundet, forklarer han.

”Poul Jennum og Jakob Kjellberg har lavet store grundige undersøgelser, der viser, hvor dyrt epilepsi er på landsplan, og det er ikke medicinen, der koster. Nej, vi mister både de mennesker, der er ramt af epilepsi, og deres pårørende, som ikke bidrager til samfundet så godt, som de ellers kunne. Det er der, epilepsien koster mest. Så jo hurtigere, man kan gøre patienterne anfaldsfri, desto bedre vil de få det, og desto hurtigere kan de gennemføre en uddannelse og komme videre i livet. Så tidlig udredning og hurtig effektiv opfølgning betaler sig på samfundsplan,” siger Christoph Beier.

Effektiviseringerne i Aarhus og Odense er med til at løse et flaskehalsproblem, men begge løsninger har også givet nye udfordringer. Forløbet i Odense er afhængigt af højt specialiserede sygeplejersker, og både i Odense og Aarhus oplever lægerne en mere krævende arbejdsdag, efter at de kun har udredningen og de komplekse patienter tilbage.

”Alt det nemme kører på et andet spor, og de patienter, hvor behandlingen virker, ser vi ikke, før der efter nogle år skal tales om medicinudtrapning. Det er kun dem, hvor vores behandlingsplan er mislykket, der kommer tilbage til speciallægen,” siger Christoph Beier, og Caroline Mejdahls undersøgelse viser, at lægerne i Aarhus oplever det samme.

”På den ene side oplever læger og sygeplejersker vores ordning som en klar forbedring af patientforløbet, fordi det øger patienternes involvering og giver en mere rettidig behandling. Samtidig er de organisatorisk udfordret, fordi det har ændret hele den måde deres ambulante opfølgningsforløb er struktureret på. Det har for eksempel fået mange flere telefonopkald, end de havde førhen, og de oplever også, at de patienter, der kommer ind er meget mere komplekse. Der er ingen lette patienter længere, så de har fået nogle mere krævende arbejdsdage,” fortæller hun.

Ændringen i patientsammensætningen har blandt andet betydet, at man har måttet udvide den tid, der er sat af til ambulante opfølgningsforløb, fordi alle patienter kommer med komplekse medicinske problemstillinger, og Caroline Mejdahls undersøgelse viser også, at patienterne oplever den elektroniske selvrapportering meget forskelligt. Mens nogle ser det som en mulighed for aktiv indflydelse på behandlingsforløbet, oplever andre det som et forsøg på at holde dem væk fra klinikken.

”Nogle patienter føler sig afvist af sundhedsvæsnet, og de oplever det som en spareøvelse. De tror, at ordningen er opfundet, fordi sundhedsvæsnet ikke har ressourcer nok, og kan lægerne slippe for at se patienten, så vil de gerne det. Dem, der er meget glade for tilbuddet har en oplevelse af ejerskab over deres forløb og ser spørgeskemaet som et tilbud, men andre oplever det som noget, de har fået trukket ned over hovedet,” fortæller hun.

Selv om både Ambuflex i Aarhus og opgaveglidningen i Odense blev sat i værk på grund af mangel på speciallæger og ressourcer i det hele taget, men ændringerne har medført forbedringer, mener Christoph Beier.

”Behandlingen foregår mere effektivt og tillader os at opretholde et rimeligt niveau. Måske endda at forbedre behandlingen,” siger Christoph Beier.

 

 

Tags: epilepsi, epilepsibehandling

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk