”Rapporten bekræfter det, vi hele tiden har sagt, nemlig at der mangler sammenhæng i indsatsen og ensartet kvalitet i udredning og behandling. Spørgsmålet er nu, hvad vi kan gøre for området på kort sigt, og hvordan vi samtidig sikrer, at specialet kommer i fokus, så vi fremadrettet kan få sikret en ensartet høj kvalitet i epilepsi-indsatsen,” siger Liselott Blixt.

Sundhedsstyrelsen: Epilepsi-indsatsen hænger ikke sammen

Kvaliteten af udredningen og behandlingen af epilepsi er ujævn, og sammenhængen i indsatsen mellem sundhedsvæsnet og på tværs af de kommunale forvaltningsområder halter.

Det skriver Sundhedsstyrelsen i en rapport efter at have gået den danske epilepsi-indsats efter i sømmene. Styrelsen peger på 13 indsatsområder, der kan forbedre indsatsen for mennesker med epilepsi.

20-30 procent af patienterne venter mere end to måneder på udredning til epilepsi, og når de kommer til, er den udredning og efterfølgende behandling, de tilbydes, forskellig alt efter hvor i landet de bor. Kvaliteten af udredning og behandling svinger desuden fra år til år i de forskellige regioner, viser det kvalitetseftersyn, som Sundhedsstyrelsen det seneste år har foretaget af indsatsen for mennesker med epilepsi. Og udredning og behandling er ikke de eneste områder af indsatsen, der halter.   

”Rapporten peger på, at samarbejdet mellem almen praksis, hospitaler og kommunerne skal styrkes, for eksempel gennem udarbejdelse af forløbsprogrammer, og at udredningen og behandlingen kan styrkes gennem faglige retningslinjer. Samtidig viser eftersynet, at der er behov for mere systematisk udbredelse af viden om epilepsi, så de fag- og myndighedspersoner, der møder mennesker med epilepsi i deres arbejde, yder indsatsen ud fra den bedst tilgængelige viden,” siger specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen Rune Eeg Nordvig, som har stået i spidsen for eftersynet.

Det faglige selskab Dansk Epilepsi Selskab hilser rapporten velkommen. Ifølge formand Helle Hjalgrim er problemerne med både kvalitet og sammenhæng i indsatsen velkendte blandt fagfolk, og nu hvor de er dokumenteret og anerkendt af Sundhedsstyrelsen, giver det håb om, at der bliver gjort noget ved dem, siger hun. Skal området have et løft, vil det dog kræve politisk opbakning, penge og samlet styring af arbejdet, siger hun.

”Der er ingen tvivl om, at Dansk Epilepsi Selskab, Epilepsiforeningen og Epilepsihospitalet Filadelfia arbejder for, at der bliver fulgt op på rapporten, men vi kan ikke løfte opgaven alene. Sundhedsstyrelsen har leveret godt afsæt, men hvis det skal blive til noget, skal der være en koordineret planlægning, som foregår nationalt. For eksempel ved at nedsætte en følgegruppe, der kan sikre, at tingene sker, og det kræver selvfølgelig noget økonomi, så vi håber, at der bliver bevilget nogle penge,” siger Helle Hjalgrim.

Epilepsi rammer mennesker i alle aldre og kommer til udtryk på vidt forskellige måder, og derfor rækker indsatsen også fra udskrivning af medicin hos den praktiserende læge til behandling på højt specialiserede klinikker og over rehabilitering hos kommunen til botilbud til mennesker med udviklingshæmning. Epilepsi er et omfattende og komplekst område, og ét eksempel på de udfordringer, rapporten nævner, er, at kendskabet til sygdommen er for lille blandt de såvel kommunale som regionale medarbejdere, patienterne møder på deres vej i systemet.

I forhold til udredningen viser rapporten, at udredningsretten kun overholdes for omkring halvdelen af patienterne, og at der for 20-30 procent af patienterne går mere end to måneder, før udredningen gennemføres, og samtidig viser rapporten, at der er regionale forskelle i diagnosticeringen af epilepsi og i brugen af MR-scanninger og EEG-undersøgelser i udredningen af både børn og voksne. Ved EEG-undersøgelser registreres hjernens elektriske aktivitet.

Den mest markante forskel er MR-scanning af voksne patienter i året før eller efter diagnosen, hvor det i Region Sjælland foretages ved 34 procent patienterne, mens det sker for omkring 65 procent af patienterne i Region Nordjylland. Døgn-EEG er noget af det, der kan have stor betydning for udredningen af den tredjedel af alle epilepsipatienter, der har svært behandlelig epilepsi. Alligevel er færre end 10 procent af de børn, der blev diagnosticeret med epilepsi i 2014, registreret med et døgn-EEG, og selv om Sundhedsstyrelsen ikke endegyldigt konkluderer, at det burde være sket for flere, så skriver styrelsen, at tallet forekommer lavt.

På baggrund af eftersynet foreslår Sundhedsstyrelsen blandt andet, at der bliver udarbejdet nye kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, og at der gøres en indsats for kompetenceudvikling og efteruddannelse for at sikre sundhedspersonale, der matcher patienternes behov. I alt har Sundhedsstyrelsen 13 forslag til indsatser, der skal løfte og skabe sammenhæng i epilepsiindsatsen,

Det er formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF), der har bedt Sundhedsstyrelsen undersøge forholdene i epilepsiindsatsen, og også hun er tilfreds med udfaldet.

”Rapporten bekræfter det, vi hele tiden har sagt, nemlig at der mangler sammenhæng i indsatsen og ensartet kvalitet i udredning og behandling. Spørgsmålet er nu, hvad vi kan gøre for området på kort sigt, og hvordan vi samtidig sikrer, at specialet kommer i fokus, så vi fremadrettet kan få sikret en ensartet høj kvalitet i epilepsi-indsatsen,” siger Liselott Blixt.

Rapporten kommer i ellevte time i forhold til satspuljeforhandlingerne for 2019, og det står endnu ikke klart, om der vil være satspuljemidler til epilepsiområdet, eller hvor mange penge der i givet fald vil være tale om, men det vil med stor sikkerhed blive nødvendigt at prioritere i Sundhedsstyrelsens forslag, siger Liselott Blixt.

”Vi får ikke råd til det hele på en gang. Det kommer meget an på, hvad vi får af økonomi, men vi må se på forslagene og forsøge at prioritere, og der vil jeg lytte til dem, der har forstand på området,” siger Liselott Blixt.

Også Venstres Sundhedsordfører Jane Heitmann er med på, at epilepsiområdet skal have et løft.

”Kortlægningen peger blandt andet på manglende sammenhæng i indsatsen, og at epilepsipatienter også kan være udfordrede af kassetænkning, når kommuner, regioner og almen praksis ikke formår at sikre optimal kommunikation og koordination omkring behandlingsindsatser. Det skal vi gøre bedre, og det vil være et markant fokusfelt for os i Venstre,” siger Jane Heitmann.

 

Sundhedsstyrelsens 13 forslag:

  • Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer. De faglige selskaber, f.eks. Dansk Neurologisk Selskab, udarbejder kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau. Retningslinjerne skal også omfatte kriterier for visitation af patienter til epilepsikirurgi.
  • Kapacitet og telemedicinske løsninger. Regionerne og Epilepsihospitalet Filadelfia arbejder systematisk med at sikre, at den kapacitet, som forefindes på det neurologiske område, anvendes så hensigts- mæssigt som muligt.
  • Kompetenceudvikling og efteruddannelse. Regionerne og de faglige selskaber tilrettelægger kompetenceudvikling og efteruddannelse med henblik på at matche patientgruppens fremtidige behandlingsbehov samt understøtte opgaveglidning og sikre tilstrækkelig kapacitet.
  • Sundhedsfaglige kompetencer på bosteder. Kommunerne sikrer, at bosteder har personale med relevante sundhedsfaglige kompetencer, der kan varetage medicinering, give akut anfaldsbrydende medicin, håndtere og genkende anfald samt foretage observation og registrering af anfald, som er vigtigt for, at den ansvarlige læge kan tilrettelægge den medicinske be- handling.
  • Ambulant opfølgning på bosteder. Regionerne tager initiativ til, at mennesker med epilepsi med udviklingshæmning, når det er relevant, kan modtage ambulant opfølgning på eget bosted.
  • Fokus på overgang fra barn til voksen og transitionsklinikker. Regionerne udvikler lokalt tilpassede løsninger, som understøtter overgangen fra barn til ung til voksen for mennesker med epilepsi, så overgangen tager udgangspunkt i de særlige behov, der kendetegner patientgruppen.
  • Tværfaglig funktionsevnevurdering. Regionerne sikrer, at der for alle mennesker med epilepsi, hvor det skønnes relevant, foretages en tværfaglig vurdering af funktionsevne, herunder vurdering af den kognitive funktionsevne.
  • Rehabiliteringsindsatser i kommunen. Kommunerne sikrer, at borgere med epilepsi og nedsat funktionsevne får foretaget en vurdering af deres funktionsevne, så der på baggrund heraf kan iværksættes relevante indsatser på tværs af forvaltningsområder, herunder i forhold til social-, undervisnings-, uddannelses- og beskæftigelsesområderne samt træning i hverdagsaktiviteter og deltagelse i sociale aktiviteter.
  • Sammenhængende forløb og koordination. Regioner og kommuner har fokus på koordination på tværs af sektorer og internt i kommunerne mellem forvaltningsområder med henblik på at sikre helhedsorienterede og sammenhængende forløb for mennesker med epilepsi.
  • Tværsektorielle forløbsprogrammer eller forløbsbeskrivelser. Sundhedsstyrelsen, eventuelt i samarbejde med Socialstyrelsen, udarbejder tværsektorielle forløbsprogrammer/forløbsbeskrivelser for mennesker med epilepsi.
  • Tværfaglig klinisk kvalitetsdatabase. Regionerne etablerer i regi af regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) og med involvering af relevante videnskabelige selskaber en tværfaglig og om muligt tværsektoriel kvalitetsdatabase, som indeholder indikatorer på tværs af patientforløbet og inkluderer relevante, patientrapporterede data, de såkaldte PRO-data.
  • Udbredelse af viden om epilepsi. Kommunerne sikrer i samarbejde med regionerne, patientforeninger samt de specialiserede kommunale og regionale tilbud og vidensmiljøer, at den nødvendige sundhedsfaglige viden er tilgængelig for og udbredes til fag- og myndighedspersoner i kommunerne på tværs af forvaltnings- og fagområder.
  • Patientuddannelse og mestring. Regioner og kommuner arbejder sammen med relevante aktører, herunder patientforeninger, om at udvikle, afprøve og udbrede modeller og metoder for patient- og pårørendeuddannelse rettet mod mennesker med epilepsi og deres pårørende. Modeller og metoder bør, når det er relevant, målrettes specifikke undermålgrupper.

 

 

 

Tags: epilepsi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk