”I princippet giver de nyere præparater ikke væsentligt bedre anfaldskontrol end de gamle, men patienterne tåler dem bedre. Svimmelhed, kvalme, træthed og koncentrationsbesvær er typiske bivirkninger ved de gamle præparater, som vi ikke ser i samme grad ved de nyere lægemidler, og det kan have stor betydning for patientens hverdag,” siger Guido Rubboli.

Professor: Epilepsipatienter plages unødigt af bivirkninger

Epilepsibehandlingen har fokuseret for ensidigt på anfald, men for patienter med få eller ingen anfald kan bivirkninger ved den medicinske behandling være et lige så stort problem som anfaldene, mener professor Guido Rubboli, Epilepsihospitalet Filadelfia.

Behandling af lette til moderate tilfælde af epilepsi bør derfor ifølge ham fremover have særligt fokus på patienternes livskvalitet.

Patienter med let til moderat epilepsi kan med den rette behandling i mange tilfælde komme helt af med deres anfald eller få markant færre af dem, men ofte giver behandlingen bivirkninger som kvalme, svimmelhed, træthed og koncentreationsvanskeligheder, og det kan have en lige så ødelæggende effekt på patientens liv, som sygdommen selv. Derfor bør epilepsibehandlingen i disse tilfælde i høj grad fokusere på alt det uden om anfaldene, mener professor ved Epilepsihospitalet Filadelfia, Guido Rubboli.

”Der har været en tendens til at anse det for godt nok, hvis bare der var styr på anfaldene, men efterhånden ved vi, at der er mange andre afledte effekter både af sygdommen og af behandlingen, som det også er vigtigt, at vi tager hånd om. Patienter, der har et eller to anfald om måneden, har det jo ofte fint, bortset fra når de har anfald, men bivirkninger ved behandlingen er der hver dag, og hvis de ødelægger patientens hverdag, så er de lige så vigtige at tage hånd om som anfaldene,” siger Guido Rubboli.

Han har sammen med professor ved Det Norske Epilepsi Center ved Oslo Universitetshospital Morten Lassius arrangeret et temamøde for fagfolk, hvor der vil blive sat fokus på mulighederne for at forbedre epilepsipatienters livskvalitet. Og det giver god mening at sætte mere fokus på såvel bivirkninger som andre afledte effekter af sygdommen.

Epilepsiforeningen har længe efterspurgt en langt bedre indsats for landets epilepsipatienter, og inden for de seneste år har professor ved Rigshospitalets Neurocenter, Poul Jennum, og professor i sundhedsøkonomi, Jakob Kjellberg, VIVE, i en omfattende socioøkonomisk undersøgelse vist, at mennesker med epilepsi markant oftere end andre mislykkes med at gennemføre en uddannelse og få fast tilknytning til arbejdsmarkedet som voksne.
Ifølge forskerne kan det skyldes, at der ikke tages godt nok hånd om de kognitive og sociale problemer, der følger med sygdommen, og ifølge Guido Rubboli er bedre håndtering af bivirkninger og afledte effekter af sygdommen noget af det, der gør en forskel på, om patientens hverdag fungerer eller ej.
Det er især de godt 30.000 epilepsipatienter, som bliver anfaldsfri ved behandling, som kan have gavn af en øget indsats for bedre livskvalitet, fortæller han.

”Relevansen af at fokusere på livskvalitet kommer an på graden af epilepsi. Hos patienter med meget alvorlig epilepsi, er det naturligvis vigtigst at forsøge at få kontrol med anfaldene, men hos patienter, hvor anfaldene er under kontrol, vil sygdommen typisk påvirke patientens liv på en række områder. Det er et område, der tidligere har været forsømt, og her kan vi gøre meget for at hjælpe patienterne,” siger Guido Rubboli.

På temamødet 4. oktober vil danske og norske eksperter blandt andet vil præsentere en ny stor undersøgelse af udækkede behov hos epilepsipatienter.

”Udækkede behov er relateret til patientens oplevelse af ikke at være forsynet med de rigtige løsninger på sine medicinske, psykologiske og sociale behov, og derfor er udækkede behov en god indikator for, hvor effektiv og tilgængelig plejen er,” fortæller Guido Rubboli.

Programmet på temadagen omfatter desuden præsentation af et nyt værktøj til evaluering af epilepsipatienters trivsel, et oplæg om sygeplejens rolle i epilepsibehandlingen, og en præsentation af evidensen for de nyere epilepsipræparater og de behandlingsmæssige fordele ved dem.

”I princippet giver de nyere præparater ikke væsentligt bedre anfaldskontrol end de gamle, men patienterne tåler dem bedre. Svimmelhed, kvalme, træthed og koncentrationsbesvær er typiske bivirkninger ved de gamle præparater, som vi ikke ser i samme grad ved de nyere lægemidler, og det kan have stor betydning for patientens hverdag,” siger Guido Rubboli.

Tags: epilepsi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk