Brian Heron, pårørende til en ME-patient, mener, at Folketingets vedtagelse V82 endnu ikke er blevet omsat til reel hjælp for patienterne.
Stop med at vende det blinde øje til Folketingets beslutning om ME
Af Brian Heron, pårørende til ME-patient
I et debatindlæg kritiserer Brian Heron, pårørende til en ME-patient, Sundhedsudvalget og sundhedsminister Sophie Løhde for at ville afslutte Folketingets vedtagelse V82 om ME. Ifølge ham har patienternes situation ikke ændret sig siden 2019, og han advarer mod at lukke sagen, før ME reelt adskilles fra betegnelsen funktionelle lidelser og patienter får adgang til specialiseret behandling.
Kære Folketingets Sundhedsudvalg og Sundhedsminister Sophie Løhde: Stop med at vende det blinde øje til V82
Tirsdag 24. februar står Folketingets Sundhedsudvalg over for en beslutning, der vil definere fremtiden for tusindvis af landets sygeste og mest isolerede borgere: Skal vedtagelsen V82 om Myalgisk Encephalomyelitis (ME) afsluttes og arkiveres som værende ”håndteret”?
Svaret bør være et utvetydigt nej. At lukke V82 nu vil ikke blot være et monumentalt svigt af patienterne; det vil være en blåstempling af en forvaltningsmæssig og lægefaglig vildledning, der har stået på siden den enstemmige vedtagelse i 2019. Som pårørende til en ME-patient ser jeg hver dag den afgrundsdybe kløft mellem de glittede administrative notater fra Sundhedsstyrelsen og den brutale virkelighed, som ME-patienter mødes med, i Sundhedsvæsenet og kommunalt regi.
En enstemmig kontrakt, der aldrig blev indløst
V82 blev født ud af en sjælden politisk erkendelse og en enstemmig opbakning fra 107 folketingsmedlemmer. Budskabet var klart: Indsatsen for ME-patienter var mangelfuld, de blev stigmatiseret, og de fik ikke relevant udredning. Derfor var ordren til systemet utvetydig: Etabler specialiseret, tværfaglig og somatisk forankret behandling, der respekterer WHO’s klassifikation af ME som en neurologisk sygdom.
Behandlingen af patienter som Marie Louise Gustavussen, som Sundhedspolitisk Tidsskrift har omtalt
Men syv år senere må vi spørge Sundhedsudvalget: Er en politisk vedtagelse blot en bunden opgave i kreativ skrivning for embedsfolk?
For spørgsmålet i dag er ikke, om der er produceret "vidensafdækninger" eller kodningsinstrukser. Spørgsmålet er, om patienternes virkelighed har ændret sig. Det har den ikke. Tværtimod ser vi en indædt, institutionel modstand mod at implementere selve kernen i V82: Den fundamentale adskillelse mellem den neurologiske sygdom ME og samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser”.
Data fra de seneste år tegner et rystende billede af en administrativ skinmanøvre. Mens man formelt påstår at have adskilt ME fra de funktionelle lidelser, viser aktindsigter, at praksis er den stik modsatte. På ét center (Centre for Funktionelle Lidelser ) er 41 ud af 44 patienter med en ME-diagnose blevet omkodet til funktionelle lidelser. Fire centre har siden 2019 haft 0 patienter registreret med ME-diagnose og har ikke selv stillet diagnosen.
Man har altså ikke skabt et somatisk tilbud; man har blot skabt en sluse, der fører patienterne direkte tilbage til det psykologiserende paradigme, Folketinget ønskede at befri dem fra.
Der foreligger således ikke dokumentation for, at centrene reelt udgør et specialiseret behandlingstilbud for ME i overensstemmelse med vedtagelsens krav om selvstændig og somatisk forankret behandling.
På denne baggrund må det konstateres, at der ikke er etableret et selvstændigt, tværfagligt og somatisk forankret behandlingstilbud for ME-patienter, som forudsat i V82 - og at ME-patienter i praksis står helt uden offentligt behandlingstilbud.
Forvaltningsretlig stringens eller politisk belejlighed?
En vedtagelse i Folketinget er en ordre om strukturel forandring, ikke blot en invitation til at flytte rundt på papirerne. At afslutte V82 nu vil sende et signal om, at området er politisk håndteret, blot fordi de administrative processer er kørt trætte. Men forvaltningsret handler om borgernes retssikkerhed. Det handler om saglighedsprincippet – at myndighedernes ageren skal hvile på et solidt videnskabeligt grundlag – og om neutralitetsprincippet.
Systemet har brugt millioner af kroner på videns afdækninger og rapporter, men de har i vidt omfang overhørt den internationale konsensus. Man ignorerer fortsat kernesymptomet Post-Exertional Malaise (PEM) i de kliniske retningslinjer, på trods af at det er dette symptom, der adskiller ME fra almindelig træthed og gør belastningsbaseret terapi potentielt invaliderende.
For patienterne betyder den manglende implementering af V82 i dag:
1. Manglende adgang til specialiseret behandling: Der findes i dag intet offentligt, somatisk behandlingstilbud, der anerkender ME som en selvstændig neurologisk sygdom. Patienterne står reelt uden for det danske sundhedsvæsen.
2. Risiko for fejlbehandling og varig forværring: Ved fortsat at visitere ME-patienter til centre for funktionelle lidelser, tvinges de ind i forløb, der i mange tilfælde fører til permanent fysisk tilbagegang.
3. Ulighed og retsløshed: Fraværet af en national klinisk retningslinje betyder, at din bopæl og din læges personlige paradigme-tilhørsforhold afgør din skæbne. Det er et lotteri med menneskeliv som indsats.
4. Uklart grundlag i kommunerne og Jobcenter: Når sundhedsvæsenet vakler i deres diagnosticering, forplanter usikkerheden sig til de kommunale sagsforløb. Patienter mister deres forsørgelsesgrundlag, fordi sagsbehandlere ikke har en fast sundhedsfaglig ramme at læne sig op ad. Det skaber en social katastrofe oven i den medicinske.
Et ansvarligt valg for Sundhedsudvalget: Det er på tide, at Sundhedsudvalget og sundhedsminister Sophie Løhde tager magten over implementeringen tilbage. Man kan ikke lukke en sag, hvor de grundlæggende problemer – stigmatiseringen, den fejlagtige psykiatrisering og den manglende somatiske forankring – står præcis, hvor de stod i 2019.
At insistere på at holde V82 åben, indtil der foreligger konkrete, specialiserede behandlingstilbud og en gennemsigtig registreringspraksis, er det eneste ansvarlige valg. At vende det blinde øje til den manglende implementering er et bevidst politisk valg om at lade en borgergruppe i stikken.
ME-patienter har ikke brug for flere procesnotater eller administrative krumspring. De har brug for den retssikkerhed og den lægefaglige hjælp, de blev lovet enstemmigt af Folketinget i 2019.
Luk ikke V82, før arbejdet er gjort i virkeligheden – ikke kun på papiret. Det skylder vi ikke mindst de patienter, der er for syge til selv at råbe op.