Milliard-stor ME-satsning bør dryppe på de danske patienter

Kommentar

Vibeke Vind
Cand. scient. i Biokemi

En ny, stor tysk satsning på post-infektiøse sygdomme viser, hvor langt Danmark halter bagefter, mener Vibeke Vind. Mens Tyskland investerer massivt i forskning, kliniske miljøer og oplysning, og mens patienter i hele Europa protesterer mod manglende handling, står Danmark fortsat uden strategi og uden plan for ME/CFS og long covid., skriver hun.

Jeg har gennem årene fulgt udviklingen inden for post-infektiøse sygdomme – også kaldet PAIS (post-acute infection syndrome) – herunder ME og long covid. Det har været interessant at se, hvordan ny viden er vokset frem internationalt, selvom det er gået alt for langsomt.

Derfor er det enormt positivt, at Tyskland netop har lanceret Det Nationale Årti mod Post-infektiøse Sygdomme (2026-2036). Det er en markant satsning med 50 millioner euro årligt, som skal styrke forskning, kliniske miljøer, uddannelse og oplysning. Det sender et tydeligt signal om, at disse sygdomme er reelle, alvorlige og kræver målrettet indsats.

Forbundsminister for forskning, Dorothee Bär, udtaler: “Det nationale årti mod post-infektiøse sygdomme nærmer sig – en vigtig nyhed for alle berørte og deres familier. Vi stiller således i alt en halv milliard euro til rådighed til forskning i ME/CFS og postvirale autoimmune sygdomme.”

Sådanne initiativer er i allerhøjeste grad tiltrængte. De vækker håb hos en patientgruppe, der længe har været marginaliseret og overset. I hele verden ser vi protester over manglende handling. I søndags var det i Haag, hvor PAIS-demonstrationen viste tomme kørestole og bannere båret af pårørende og aktivister. De tomme stole – med billeder af de syge – er et stærkt symbol på dem, der ikke selv kan deltage, fordi sygdommen har berøvet dem deres funktionsevne. Mennesker, som er blevet så syge efter en infektion, at de nærmest er forsvundet ud af det offentlige rum. Protesten fik stor bevågenhed blandt andet fra Hollandsk TV (NOS) (foto herunder).

Desværre oplever jeg, at Danmark er helt passiv. Der findes ingen national strategi, ingen dedikeret forskningssatsning og ingen langsigtet plan for at håndtere post-infektiøse sygdomme, selvom de har store samfundsøkonomiske omkostninger. Samtidig ser det ud til, at de læge-faglige selskaber ofte undviger problemstillingen, og blot lader post-infektiøse sygdomme placeres under funktionelle lidelser.

Dette er enormt problematisk, da den psykosociale model for ME gennem årene har mistet videnskabelig opbakning af følgende årsager:

• Begrebsmæssig reduktionisme - modellen tillagde tro og adfærd for stor årsagsmæssig betydning og undervurderede de biologiske dysfunktioner.
• Metodologiske fejl – den forskning, der skulle understøtte modellen (for eksempel PACE-studiet) viste sig at have store metodiske fejl, så det er svagt og biased uden videnskabelig tyngde.
• Patientskade – modellen førte til anbefaling af behandlinger (som gradueret træning, GET), der direkte modsiger sygdommens fysiologi og som har forværret mange patienters tilstand.
• Institutionel misbrug – modellen blev anvendt af sundhedsmyndigheder for økonomisk og politisk bekvemmelighed snarere end på baggrund af solid videnskab.
• Videnskabelig ugyldighed – moderne forskning har påvist målbare biologiske forstyrrelser ved ME/CFS, som modellen ikke kan forklare.

I stedet bliver ME nu forstået som en kompleks biomedicinsk sygdom. Den rammer flere organsystemer og udløses sandsynligvis hovedsageligt af infektioner – i sjældne tilfælde af vaccination – hos genetisk disponerede personer. Forskningen peger på dysregulering af immunforsvaret, nervesystemet, energiomsætningen og stofskiftet samt mikrobiota-tarm-hjerne-aksen.

Derfor har Danmark brug for en strategi, der matcher virkeligheden: Post-infektiøse sygdomme er virkelige. De er biologisk forankrede. Og de rammer langt flere, end vi ofte vil indrømme.

Når Tyskland kan løfte opgaven med en tiårig satsning, burde vi i Danmark i det mindste kunne tage de første skridt. Anerkende sygdommene. Se de syge. Vise, at samfundet ikke har glemt dem. Og løfte post-infektiøse sygdomme op på det faglige og politiske niveau, som de for længst burde have haft.

Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig, at det danske samfund ville efterlade de kronisk syge på perronen efter COVID-19 pandemien. At vi skulle acceptere, at mennesker har ligget i massiv lidelse i fem år, mens systemet ikke bare nøler og svigter dem – men ofte direkte modarbejder dem. Det kan vi ikke være bekendt som velfærdssamfund – og slet ikke som et land, der påstår at bygge sin indsats på viden og anstændighed.