Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Smuk kortfilm om SMA-patienten Magnus

Skrevet af Redaktionen den . Skrevet i Nyheder.

Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling.

Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Martin Strange-Hansen, som er filminstruktør og selv far til et barn med SMA type 1, har hjulpet Magnus Gyilling Mortensen og hans familie med at lave en kortfilm om Magnus og det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza. Filmen er både smuk og poetisk og er portræt af både en yderst kreativ, men også desperat ung mand.

Fra filmen.

Fra filmen.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med Spinraza, selv om det er den eneste medicin, der findes mod sygdommen. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Kortfilmen har til formål at indsamle penge, så  Magnus kan få Spinraza i udlandet. Familien er nemlig gået i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Vi er Martin Strange-Hansen dybt taknemmelige – synes, at det er sådan et godt portræt af Magnus. Det giver alle en mulighed for at forstå, hvad det vil sige at have SMA type 1 og have overlevet diagnosen," skriver Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen. Hun har sin egen blog på Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite Propatienter, som du kan læse HER.

Familien har været i Barcalona for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

"Neurologen kiggede som den første læge i det her forløb på Magnus rygsøjle og sagde at det ville være let at behandle med Spinraza, da Magnus ikke har en så skæv ryg og ikke har metal i ryggen. Vi aftalte at holde kontakt og en mulighed for behandling om måske to-tre måneder, når alle de spanske børn med SMA først var kommet i gang med behandling," fortæller Charlotte Gylling Mortensen på bloggen.

Næste stop er en børneneurolog i Belgien 16. april, som også allerede har behandlet mange børn med SMA type 1.

"Der kan vi køre ned på 10 timer, så det kunne gøre behandlingerne lidt nemmere fremfor at skulle flyve til Barcelona for behandling. Om end vi tager derhen hvor muligheden først byder sig," skriver hun.

 

Se filmen her

Læs Charlotte Gylling Mortensens blog her.

 

 

Tags: Spinraza, sma1, Magnus Gylling Mortensen, Charlotte Gylling Mortensen