”QALY-modellen er er uretfærdig, fordi man ikke selv kan gøre for, om man får en sygdom, hvor den nødvendige behandling er dyr eller billig”, siger Lisbeth Egeskov. Foto: Christina Alfthan
Medlem af Medicinrådets fagudvalg: Kæmpe problem med Medicinrådets metode til at måle livskvalitet på
Patientrapporterede oplysninger, PRO, har et stort potentiale til at overvåge tilbagefald af knoglemarvskræft, mener Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening. QALY-modellen i Medicinrådet har hun derimod ikke meget til overs for– på trods af, at hun sidder i Medicinrådets fagudvalg for knoglemarvskræft.
”Det ville give rigtig meget mening at integrere PRO i behandlingsforløbet. Det kan være en hjælp til at være mere opmærksom på sine symptomer og få en til at bede om at blive undersøgt og komme hurtigere i behandling, hvis der er tilbagefald,” siger Lisbeth Egeskov, der sidder i bestyrelsen for Dansk Myelomatose Forening (forening for patienter med knoglemarvskræft).
”Så vidt jeg ved, har vi ikke oplevet PRO brugt på vores sygdom. Men jeg tror, det kunne gøre en positiv forskel,” siger Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening, der sammen med formanden Carsten Levin var mødt op til PatientAkademiets andet møde om livskvalitet.
Fakta: PRO og QALY
PRO betyder patientrapporterede data og er patientens egne indberetninger under et patientforløb. PRO-data kan bruges af lægen til at vurdere et patientforløb ud fra patientens egne data.
QALY betyder kvalitetsjusteret leveår og er et redskab, der bruges til at sætte tal på effekten af nye lægemidler, så man kan sammenligne, hvad lægemidler koster i forhold til antal kvalitetsjusteret leveår. Medicinrådet, som anbefaler ny medicin i Danmark, bruger blandt andet QALY.
De sidder begge to i Medicinrådets fagudvalg for knoglemarvskræft og vil meget gerne deltage i debatten, men i dag er det Lisbeth Egeskov, der tager ordet:
”Som Helle Pappot netop sagde i sit oplæg om PRO i den kliniske praksis, så kan man se, at dem, der bruger PRO, får mere behandling. De lever derfor længere, fordi de får hurtigere behandling, når de indrapporterer symptomer,” fortæller Lisbeth Egeskov.
Helt konkret mener hun, at PRO har potentiale til at give mere livskvalitet, fordi de selvrapporterede data fra patienten åbner op for en bedre dialog med lægen, hvor man blandt andet kan få talt om de ting, der spiller ind på livskvaliteten:
”Livskvalitet er jo ikke noget, man typisk taler meget om med lægen, selvom man burde gøre det. For eksempel er det rigtig vigtigt i forhold til behandlingsvalg, at man har den samtale med sin læge. At lægen ved, hvad der er vigtigt for patienten. Hvis det nu er livskvalitet for mig at spille et instrument, hvor jeg bruger fingrene, så skal det tages med i valg af behandling. For der kan være en behandling, der giver nerveskade i hænderne, så man ikke kan spille sit instrument. Så skal man måske vælge en anden behandling. Men det kræver, at lægen ved, at præcis den bivirkning har store konsekvenser for patientens livskvalitet,” forklarer hun.
QALY er for raske mennesker
De positive toner får dog hurtigt en anden lyd, når det handler om mødets sidste oplæg; Har QALY noget med livskvalitet at gøre?
”Nej, i praksis virker det modsat, efter modellen er taget i brug i Medicinrådet,” lyder det korte svar fra Lisbeth Egeskov, der uddyber:
”QALY-modellen giver os mange problemer i fagudvalget. Den skulle give mere fokus på livskvalitet, men vi oplever, at hverken patienter eller læger kan komme af med deres viden om livskvalitet, fordi de ofte utilstrækkelige livskvalitetsdata fra de kliniske forsøg skal proppes ind i en model, hvor der ikke er plads til beskrivelse af patienters og lægers viden og erfaringer. Det er et kæmpe problem,” forklarer hun og tilføjer, at det ikke er den eneste udfordring med QALY modellen:
”Helt grundlæggende bygger modellen på raske menneskers opfattelse af, hvad livskvalitet er. I den danske QALY referencemodel har man spurgt 1.200 danskere om, hvor god de tror, deres livskvalitet ville være i en række situationer, for eksempel hvis de kom til at sidde i kørestol. Men vi ved også, at ens perspektiv ændrer sig, når man bliver syg. Det er kritisabelt, at man ikke medtager patienternes opfattelse af deres egen livskvalitet i modellen,” siger hun og forklarer, at når man har knoglemarvskræft, så er det faktum, at man overhovedet er i live og kun har tålelige smerter, i sig selv livskvalitet.
”Kræften sidder i knoglemarven, hvor immunforsvaret også dannes. Det betyder, at man hele tiden skal passe på, når man er sammen med andre mennesker. Det, som andre mennesker oplevede under COVID, oplever vi hele tiden. At man skal passe på sig selv, fordi man kan dø af en luftvejsinfektion. Kan jeg gå i biffen? Kan jeg gå til fest? Det betyder jo meget for livskvaliteten, om man kan være sammen med andre og have et normalt socialt liv, passe børnebørnene, tage på ferie og så videre,” fortæller hun.