Danske Patienter: Vi bakker ikke op om Medicinrådets beslutning

Organisationen Danske Patienter sad med ved Medicinrådets bord, da beslutningen i sidste uge blev truffet om, at den nye, banebrydende medicin mod muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi, Spinraza, skulle afvises på grund af sin høje pris. Men enige i beslutningen var de bestemt ikke.

Derfor afgav organisationen en mindretalsudtalelse, hvori den anbefalede Spinraza til patienter med spinal muskelatrofi type 1 og som minimum en individuel anvendelse hos patienter med spinal muskelatrofi type 2 og type 3 - særligt hos patienter med stor risiko for kraftig forværring eller livstruende tilstand. 

Han og administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen, repræsenterer Danske Patienter i Medicinrådet.

”Flere ting i denne sag gør, at man bør fravige de almindelige kriterier for ibrugtagning af lægemidler. Ud over at der ikke er andre behandlingsmuligheder, er det er en fremadskridende sygdom, som debuterer hos børn og unge. For nogle af patienterne medfører sygdommen endda risiko for tidlig død. Det er stærke argumenter for, at rådet burde godkende behandlingen, ” siger Morten Freil, der mener, at man med beslutningen reelt tager patienter som gidsler for at presse producenten til at sænke prisen.

Danske Patienter er enige i, at medicinen er ”urimelig dyr”, og at der ikke er nogen objektive forhold, der kan begrunde den pris, som virksomheden kræver, hedder det på organisationens hjemmeside.

Men Danske Patienter mener, at fordi der er tale om en sjælden sygdom, og dermed en lille patientgruppe, vil det ikke belaste budgetterne voldsomt, hvis man godkendte medicinen som standardbehandling, til den gruppe af patienter, der kunne have gavn den.