Onkologer registrerer ikke behandling af kræftpatienter
Hovedparten af de kliniske databaser indeholder ikke onkologiske data, fordi landets onkologer er uenige om metoden for registering. Resultatet, at man ikke kan trække data ud om, hvilke kræftpatienter der har fået hvilke behandlinger, og hvordan det er gået dem.
Det, mener Kræftens Bekæmpelses direktør Leif Vestergaard Pedersen, er dybt kritisabelt.
”Konsekvensen af onkologernes manglende registrering er, at det er umuligt systematisk at vurdere effekten af den behandling, der gives. Det er helt tosset, at vi på alle mulige måder har et godt datasystem, og at vi så ikke får den onkologiske behandling med. DMCG’erne (de multidisciplinære cancergrupper, red.) er simpelthen nødt til af aftale, hvordan man får onkologiske data med ind i de kliniske databaser,” siger Leif Vestergaard Pedersen.
”Den manglende mulighed for at få information om de behandlinger, vi har givet patienterne, og hvordan det er gået dem, har hæmmet forskningen. Det har både stoppet nogle muligheder og har betydet en masse spildtid for nogle forskere”
Formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO) Lars Henrik Jensen medgiver, at mange af sygdomsdatabaserne slet ikke indeholder onkologiske data, og at det blandt andet har medført, at forskningen er blevet hæmmet.
”I hovedparten af databaserne er der ikke oplysninger om den onkologiske behandling. Mange kirurgiske data kommer ind, men ingen onkologiske data. Så der mangler et helt behandlingsområde. Den manglende mulighed for at få information om de behandlinger, vi har givet patienterne, og hvordan det er gået dem, har hæmmet forskningen. Det har både stoppet nogle muligheder og har betydet en masse spildtid for nogle forskere,” siger Lars Henrik Jensen og tilføjer:
”Det er også et ønske fra vores side, at vi gerne vil kunne følge op, også i det større perspektiv, hvordan det går vores patienter. Vi vil meget gerne udvikle vores fag og se på, om de behandlinger, vi giver, har den effekt, vi håber på. Derfor har vi også diskuteret problemet internt i DSKO.”
Uenigheder afdelingerne imellem
Den mangelfulde registrering skyldes først og fremmest, at der ikke har været enighed de onkologiske afdelinger imellem om, hvordan dataene skal registreres, fortæller Lars Henrik Jensen.
”Vi får altid registreret, at der er givet en behandling. Men hvordan vi skriver, hvilken sygdom det drejer sig om, og hvor tit behandlingerne bliver givet, har været forskellig. Desuden har der også været en manglende professionalisme omkring databaserne. Strukturen har ikke været i orden, og databaserne har været drevet af nogle enkelte ildsjæle,” siger han.
I de senere år er Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) kommet på banen, og det har ifølge Lars Henrik Jensen professionaliseret muligheden for at indberette data på en ensartet måde.
”RKKP har ensrettet databaserne og sikret, at der er nogle folk på databaserne, så det nu er muligt at registrere ensartet. Der er mange forskellige databaser, og indtil nu har der ikke været en struktur, der kunne håndtere det. Det er først nu, at det er ved at være i orden,” siger han.
Leif Vestergaard Pedersen mener, at både DMCG’erne og de enkelte onkologer skal oppe sig, hvis indberetningen af onkologiske data skal komme til at fungere.
”DMCG’erne skal inkludere onkologerne noget mere, og onkologerne skal melde sig til at være mere aktive i den enkelte DMCG, så de sørger for at få indberettet til databaserne, så vi også har onkologiske data. Det skal vi selvfølgelig have, for vi skal arbejde efter at have et cancerregister i version 2, hvor vi kan kombinere data for behandlingsindsats og overlevelse og patienternes vurdering af, hvordan det er gået med behandlingen,” siger Leif Vestergaard Pedersen og tilføjer:
”Der er et stort arbejde for RKKP og DMCG’erne i at få det her standardiseret. Der bør være en form for fælles opfattelse af, hvordan onkologerne skal indberette data.”
Loven spænder ben
En vigtig del af forklaringen bag den manglende registrering er, at mange onkologer føler, at der er alt for meget unødvendig registrering, mener Lars Henrik Jensen. Derfor er det essentielt, at onkologerne får adgang til data, hvis registreringen skal fungere.
”Det giver ikke mening for folk at stoppe data ind, hvis de ikke kan få meningsfyldte data ud. De to ting hænger uløseligt sammen. For at det skal være meningsfyldt for læger at registrere, skal vi kunne se, at det kan bruges til at forbedre behandlingerne. Hvis det giver mening, vil vi gerne registrere alt det, der skal registreres. Der er brug for at kunne få adgang til de her data på en hurtigere og lettere måde,” siger han.
Et aspekt af problematikken er, at sundhedsdataloven og persondataloven i nogle tilfælde spænder ben for hinanden, mener Lars Henrik Jensen.
”Det er uforståeligt og utilstedeligt, at lovgivningen ikke muliggør, at patienternes oplysninger kan blive brugt til fordel for patienterne.”
”Der er noget karambollage i sundhedsdataloven og loven om persondatasikkerhed. Det er ikke samordnet – man har ikke tænkt det som et hele. Desværre oplever vi i praksis, at loven om persondata ofte tolkes meget restriktivt. Man siger hellere nej end ja til at give adgang til patientdata. På den måde stopper tvivlen det at kunne bruge data til forbedring – og dermed skader man patientbehandlingen,” siger Lars Henrik Jensen, der kraftigt opfrodrer til, at de forskellige regler samordnes.
”Vores patienter forventer, at når de får en behandling, bliver den information brugt til at forbedre behandlingen. Derfor er det uforståeligt og utilstedeligt, at lovgivningen ikke muliggør, at patienternes oplysninger kan blive brugt til fordel for patienterne,” siger han.
Der er nedsat nogle udvalg til at se på problemet, og Lars Henrik Jensen håber, at det snart falder på plads.
”Vi håber snart, at lægerne, der kender de her patienter, kan begynde at bruge data til at forbedre behandlingen. Lovgivningen skal bringes i orden, så vi ikke forsinker en bedre behandling af kræftpatienterne. Øget sundhed er noget, vi er fælles om, og derfor skal vi også være fælles om at stå sammen om at kunne bruge de oplysninger, der alligevel ligger, og sikre endnu bedre behandling i fremtiden,” siger han.
Ledelsesmæssig opbakning
Problematikken vedrørende den mangelfulde registrering var på dagsordenen på DSKO’s årsmøde 23.-25. marts, hvor en arbejdsgruppe fremlagde et udkast til en praktisk vejledning til, hvordan dataene skal samles ind. Efter input fra årsmødets deltagere skal arbejdsgruppen nu færdiggøre udkastet, som forventeligt bliver færdigt i løbet af i år. Målet er, at registreringen af onkologiske kernedata kører, som den skal i alle databaser, fra januar 2018.
Næste skridt bliver at få involveret Sundhedsdatastyrelsen og få koordineret kodningen af dataene ude i regionerne, eftersom kodningen har betydning for den økonomiske afregning.
På DSKO’s årsmøde var der, ifølge Lars Henrik Jensen, stor opbakning, ikke mindst fra ledelsesmæssigt hold, til, at indberetningen af onkologiske data bliver bragt i orden.
”Som noget af det allervigtigste er der meget stor opbakning fra de ledende overlæger. De er overordentligt interesserede i det her arbejde og har engageret sig meget i det. Det er vigtigt for, at det kan lade sig gøre, at ledelsen på den enkelte afdeling sørger for, at vi i hverdagen får registreret det, der skal registreres,” siger Lars Henrik Jensen.
På årsmødet diskuterede onkologerne desuden, om der blandt onkologerne er en nervøsitet for, at myndighederne med en bedre registrering vil kigge lægerne over skulderen.
”Man kunne godt forestille sig, at nogle læger ville være bange for indblanding i, hvilke behandlinger vi giver, og hvordan det går vores patienter. Men det viste sig ikke at være en bekymring. Der er enighed om, at det her er noget, der skal gøres, og selvfølgelig skal det være offentligt tilgængelige data. Vi er meget indstillede på, at andre også får del i dataene,” siger Lars Henrik Jensen og tilføjer:
”Vi skal sikre, at vi for alle kræftsygdomme har en ordentlig og robust registrering af kernedata.”