"Jeg ved, hvor hårdt det er at være pårørende, og jeg har også erfaret, at de nærmeste pårørende ikke nødvendigvis er dem, der er tættest på,” fortæller Karen Risgaard.
Karen er kræftsyg og single: Sundhedsvæsenet er ikke gearet til, at patienter er alene
Karen Risgaard har kræft og er single, men alligevel har hun mødt et sundhedsvæsen, der insisterer på at møde hende, som om hun var i et parforhold. Det skal ændres, mener hun, for sundhedsvæsenets tilgang til patienten afspejler ikke virkeligheden, og det er både dyrere og mere krævende at være syg og alene.
Da Karen Risgaards mand fik en hjernetumor og døde, var det hende, der tog sig af alt som nærmeste pårørende. Derfor ved hun, hvad det kræver af tid og overskud. Men da hun godt ti år senere fik konstateret kræft i underlivet, blev hun forladt af sin kæreste, og så stod hun alene med sin sygdom.
”Som syg og alene har man så mange andre udfordringer. Og hvem hjælper med dem?” spørger hun, som har været en af oplægsholderne på PatientAkademiets møderække om patientens netværk.
Sygdommen var lige fra begyndelsen en stor udfordring, for hun bor i Nordjylland, blev behandlet i Region Midtjylland og blev i øvrigt undersøgt på tre forskellige hospitaler, fordi der er tale om en sjælden kræftsygdom. Hospitalerne og deres specialafdelinger kunne ikke koordinere på tværs, så det måtte hun selv klare. Oveni var der mange sammenfaldende undersøgelser, og hun har brugt timer på at ændre aftaler. Hun besluttede derfor tidligt, at hun ville bede om al den hjælp, hun kunne få.
”Jeg ville ikke ringe til nogen og tigge om hjælp. Jeg har selv været pårørende, og jeg er formand for HjernetumorForeningen. Jeg ved, hvor hårdt det er at være pårørende, og jeg har også erfaret, at de nærmeste pårørende ikke nødvendigvis er dem, der er tættest på,” fortæller Karen Risgaard,
Så hun vidste, at hjælpen skulle findes i netværket.
En app blev løsningen
Heldigvis kendte hun til Kræftens Bekæmpelses app ’Sammenholdet’, der gør det muligt for kræftpatienter og deres netværk at organisere den hjælp og støtte, der er brug for. Hun gik i gang med at invitere sine veninder ind i netværket og lave et overblik over alle de opgaver, der ville komme. Lige fra kørsel, indkøb, nogen der kunne overnatte hos hende og til at gå tur med hende. Hun endte med at have 20 kvinder i sit netværk.
”Jeg valgte at have den samme veninde med til alle samtaler, så der var kontinuitet. Fire ører hører bedre end to, og det kan være svært at huske præcist, hvad der bliver sagt, når det hele handler om en selv,” fortæller hun.
Men dagligdagen krævede også hjælp, for hun bor på tredje sal, men måtte ikke løfte mere end et kilo. Så det var svært at klare de daglige ting. Hun kunne bestille varer hos Nemlig.com, men hun måtte jo ikke løfte den kasse, de stillede udenfor døren.
”Heldigvis kom der veninder og lavede mad og spiste med mig. Så duftede her af madlavning, og jeg kunne fryse resterne ned til senere” fortæller Karen Risgaard.
Det var også muligt at få mad leveret, dels via kommunale ordninger, men også via det frivillige initiativ ’Det Kærlige Måltid’, hvor der leveres mad til alvorligt syge og deres familier i Aalborg og Aarhus. Rengøringen var også en udfordring, for de 60 minutter hver 14. dag, som hun fik bevilget af kommunen, var ikke nok, når hun for eksempel havde haft uheld i sengen:
”Jeg har fået en urostomi, hvor der i begyndelsen var nogle uheld, og så kunne jeg jo ikke vente 14 dage på at rengøringshjælpen kom og skiftede sengetøj. Så det endte igen med private hjælpere,” fortæller hun og konstaterer, at uden sit netværk havde hun aldrig klaret at være syg.
En urostomi er en afledning af urinen fra nyrerne, hvor urinen føres op til en stomipose på maven i stedet for til blæren.
Dyrt at være syg og single
Karen Risgaard var alene om både det praktiske og det økonomiske. Og selv om hun kunne klare de ekstra udgifter, så er hun bekymret for de mange syge, der er alene, og som ikke har en så god økonomi som hende:
”Det koster at være syg og alene. Der er kun en indtægt til alt det ekstra, og mange er måske på pension eller sygedagpenge. Man har brug for mere hjælp, fordi man bor alene, og der er kun en indtægt til at betale for at få leveret mad, rengøring og for eksempel kørsel. Man kan bevilliges taxa, men det kan tage en hel dag at komme frem og tilbage til en 20 minutters undersøgelse eller behandling, fordi man skal samle andre op på vejen,” fortæller hun, der selv valgte at få nogen til at køre til Skejby hver dag, hvilket løb op i 7.000 kroner.
”Det er bekendt for alle, at der er et enkeltværelsestillæg, når man rejser alene, men der er altså også et ”enkelttilværelsestillæg” når man bliver syg”.
Hun oplever, at sundhedsvæsenet slet ikke er gearet til single-patienter.
”Det som irriterede mig ved kommunikationen på hospitalerne, var retorikken. Selvom jeg sagde, jeg bor alene, så talte de til mig, som om jeg var en del af en relation. ’Hvor bor I? Hvad synes I? Hvor mange børn har I? Man forventer, der er pårørende. Sundhedsvæsenet er nødt til at gøre noget ved hele måden, man møder enlige patienter på.”
Hvem er nærmeste pårørende?
Da Karen blev forladt af sin kæreste, var den nærmest pårørende umiddelbart hendes 29 årige datter. Men da hun talte med en sygeplejerske om det, blev det ændret:
”Sygeplejersken syntes ikke, det skulle være min datter, dels fordi hun bor langt væk, dels fordi hun allerede havde mistet sin far som 17- årig. Skulle hun være den, man ringede til og sagde ’din mor er døende.’? Det syntes vi ville være for svært for hende, så nu er det en veninde, der er nærmeste pårørende, forklarer hun.
Tiden som syg har i det hele taget lært hende, at de nærmeste pårørende ikke altid er de bedste pårørende. Da hendes kæreste forlod hende, var det fordi han havde prøvet det før. Han magtede ikke endnu et forløb med en kvinde der blev syg.
”Det fortæller bare, hvor hårdt det er at være pårørende. Dem jeg havde forventet, ville være der for mig, de var der ikke. Hjælpen kom udefra, og i visse tilfælde fra uventet kant, og det ved jeg mange andre oplever”.