Eksperter sætter livskvalitet på formel – men kan man det?

Hvis du vil forstå debatten om livskvalitet, så skal du kende de to begreber PRO og QALY. Til PatientAkademiets andet møde ’Livskvalitet på formler’ blev de to begreber præsenteret i oplæggene og bagefter debatteret af de engagerede deltagere. Men ligningen gik ikke helt op. Endnu, i hvert fald.   

Helle Pappot, der er professor i klinisk onkologi med fokus på patientinddragelse og PRO på Rigshospitalet, startede sit oplæg med to retoriske spørgsmål:

”Er PRO integreret i den kliniske praksis?” og svarede selv ”Nej!”.

”Er PRO vigtigt?" Hvorpå hun svarede ”Ja!” og konstaterede, at PRO kan forbedre livskvaliteten, hvis det bruges meningsfuldt og aktivt. Spørgsmålet er så, hvorvidt det sker, og hvordan det kan gøres bedre.

Men oplægsholderne var dog ikke i tvivl. Når man taler livskvalitet i det offentlige sundhedsvæsen, så er de to begrebet PRO og QALY kommet for at blive. Men det betyder ikke, at de to metoder er perfekte. Og det betyder slet ikke, at dem, det hele handler om, nemlig patienterne, rigtig ved, hvad de betyder eller synes, de er gode. Men deltagerne til PatientAkademiets andet møde om livskvalitet lyttede aktivt til oplæggene, før de kastede sig ind i debatten. Først i workshops og bagefter til en opsamlende debat.

En stemme til patienten

En af eftermiddagens workshops lagde ud med at konstatere; ”Vi er nok lidt mere negative overfor QALY. Det er sværere at forstå. Men vi er generelt positive overfor PRO, selvom vi har en masse spørgsmål: Hvad er PRO? Hvem vil bruge det? Hvad er formålet? Kommer det patienterne til gode? Skal man svare på spørgsmålene? Og kan man få hjælp til at svare,” lød det fra gruppen, og de mange spørgsmål til PRO gik igen i hele salen.

”Hvis jeg skal levere data til PRO, vil jeg også have nogle resultater tilbage. Men vi får ingen informationer tilbage,” var også en kommentar, der kom flere gange.

Som eksempel blev det fremhævet, at det ville være godt, hvis man kunne få erfaringsudveksling med andre, der har den samme sygdom. Men, blev det påpeget, så kræver det, at spørgeskemaerne i PRO bliver forbedret, så man kan svare mere detaljeret end ’ja’ eller ’nej’, som PRO ofte kun giver mulighed for.

Helle Pappot var enig og kom selv med et eksempel: ”Hvis man spurgte patienter, der fik et nyt knæ om deres oplevelse, så kunne andre patienter læse deres svar. Men vi bruger det ikke. Der er et uudnyttet potentiale i PRO. Der mangler infrastruktur,” sagde hun.

Men der var også positive tilkendegivelser, og det blev fremhævet, at PRO gør patienten aktiv og sikrer en god og jævnbyrdig samtale med lægen.

”For det hele handler om at give en stemme til patienterne,” fastslog Helle Pappot.

QALY giver kuldegysninger

Sundhedsøkonomen Lars Ehlers talte i sit oplæg om QALY og slog fast, at det trods svagheder er det bedste værktøj til at måle effekt på tværs i sundhedsvæsenet for alle behandlingsformer. En af deltagerne roste ham for en meget præcis beskrivelse af QALY. Men så var det også slut med de pæne ord:

”QALY er for firkantet og forenklet. Hvem bestemmer, hvad der er vigtigt,” var der en der ville vide, og en anden sagde; ”Livskvalitet er udraderet, QALY giver mig kuldegysninger.”

”Det er rigtigt, at patientens oplevelse af egen livskvalitet er anderledes end borgeres oplevelse, som QALY bygger på. Og der kan være aspekter ved livskvalitet, som QALY ikke opfanger,” svarede Lars Ehlers til salen, der hellere ville tale om PRO end QALY.