Ualmindeligt velskrevet erindringsbog om at pleje sine syge, gamle forældre

BØGER. En erindringsbog skrevet af en anonym forfatter går helt tæt på rollen som pårørende i et udpint sundhedsvæsen. Bogen er en ualmindelig velskrevet, meget faktuel, rørende og indtagende frontberetning om en søns fuldstændigt opslidende, men i sidste ende også berigende kamp for at give sine forældre en nogenlunde rimelig og værdig sidste tid.

Da han første gang tog hjem for at hjælpe sine gamle og syge forældre, troede han, at det kun var for en kort overgang. Et år senere er han, der snart fylder 50 år, fortsat forældrenes hjælper og plejer 24/7, og i takt med, at hans forældres helbred hurtigt falder fra hinanden, gør hans privatliv det også. 

En af konklusionerne fra den anonyme forfatter til bogen ´The Reluctant Carer: Dispatches from the Edge of Life´, som handler om en søn, der pludselig flytter tilbage til sit barndomshjem for at passe sine alvorligt syge forældre, er, at man er nødt til at ændre sin opfattelse af, hvad der er normale fejl og problemer i hverdagen. 

”Hvis man kan se det at spilde ting, falde om, ikke genkende hinanden og så videre – som regelmæssighed, som en slags gale fremskridt i sig selv, så er der en chance for, at ens fornuft sejrer. Måske. Så husk: Ned er op, dårligt er godt, og et værelse så varmt, at du kunne være vært for en flæskesteg, kan føles virkelig køligt, hvis du blot er gammel nok," hedder det i ´The Reluctant Carer´.

Forfatteren kalder sig "Den tøvende pårørende" og – måske hjulpet af sin valgte anonymitet – holder sig ikke tilbage fra de selv mest indgående og intime beskrivelser af de mange modstridende følelser og konflikter, der kan være forbundne med at døgnpleje syge og gamle forældre.

Og der er da også lagt i kakkelovnen med konflikter. Den tøvende pårørendes 88-årige far lider af type 2-diabetes, prostatakræft, hjertekredsløbssygdomme, urinsyregigt og gangbesvær, som gør, at kun småkager og whisky kan få ham op på de mere end vakkelvorne ben. Og han vil ikke på hospitalet, og da slet ikke på plejehjem, og er med sine mange behov og uophørlige krav en daglig og helsetruende byrde for sin 89-årige hustru, som er døv og desuden lider af dårlig hukommelse og konstante smerter på grund af en svær og langvarig helvedesild:

”Hjemme er vores for det meste stilfærdige og høflige husstand blevet remixet af alderdommen til en skyd-løs-zone af bandeord, væsker og luft i maven. I årevis var det, som du mest ville have hørt her, en gaben. Nu råbes alt, hvad der tales, og kroppens engang fortrængte og kontrollerede sprog er blevet det ræbende og bøvsende lingua franca. Jeg har været vidne til symfonier af prutter, der har varet længere end mange af vores samtaler, og simple samtaler ført med operalydstyrke, og derefter gentaget, indtil der ikke er nogen tvivl om, at det er mandag eller tirsdag, at ja, mor har sine høreapparater i, eller hvad der ellers er blevet mishørt eller sagt forkert,” skriver Den tøvende pårørende. Han fylder sine døgn med intimpleje, påklædning, tøjvask, rengøring, indkøb, madlavning, affodring, medicinering, lægebesøg, afvægringer af skærmydsler, medicinske overdoser, forstoppelser, nye livstruende infektioner samt med at forhindre de værste ulykker som for eksempel fald, forældrenes køren egen bil og farens overdrevne indkøb på Amazon af ting og sager, som ingen har brug for og familien ikke råd til.

Når forældrene i stedet for at skabe problemer indimellem sover om natten, får sønnen især det første år mulighed for at opleve lejlighedsvis stilhed. I disse stille øjeblikke kæmper han med en skjult vrede, drømme om at flygte væk, overvældende bekymringer over forældrenes forværrede helbred, og bekymringer over sit eget mislykkede ægteskab, tabet af sit hjem og økonomiske problemer på grund af pludselig arbejdsløshed. Samtidig føler han sig isoleret fra samfundet, da han er fuldtidsplejer. Han bebrejder sig selv konstant for ikke at være tilstrækkelig god nok, hverken i sit eget liv eller i plejen af sine forældre.

Han kæmper også med at finde balance mellem sit behov for at kontrollere sine forældres helbred og den daglige rutine og deres ret til at bevare en vis grad af privatliv og selvbestemmelse i deres sidste leveår. Det er en udfordrende kamp, der bringer ham til at reflektere over sine egne grænser og behov i forhold til hans forældre.

´The Reluctant Carer: Dispatches from the Edge of Life´ er med sine detaljerede beskrivelser af de følelsesmæssige og praktiske udfordringer, der kan følge med, når man er nødt til at tage et ubetalt job hos sin gamle og skrantende forældre, en ualmindelig fin indføring i livet som pårørende og også som gammel og syg i et underfinansieret sundhedsvæsen. Og selv om sønnen og forældrenes fælles rejse mod yderligere forfald og død kan lyde bedrøvelig, så er bogen langt fra at være et trist bekendtskab.

Den tøvende pårørende har nemlig valgt at fortælle sandheden om hele paletten, det gode, det grimme og det virkelig slemme, men også at berette sjovt og humoristisk herom, så det smukke og det sjove får smerten og alvoren til at glide lettere ned. Heldigvis har han arvet sin mors intelligente og morbide, men også forløsende tørre humor, som både hun og sønnike gør flittigt brug af. Der er masser at le af og med i denne dybt velskrevne erindringsbog, som er nem at relatere sig til og desuden fremstår så troværdig, at den givetvis vil kunne være en berigende hjælp for voksne børn, som deltager i deres gamle og syge forældres pleje.

Med til paletten hører, at de følelsesmæssige belastninger er større ved at pleje egne familiemedlemmer, hvor alle parter har betydningsfulde både gode og dårlige oplevelser med i bagagen. Gamle sår og ar springer op, når de kommer under pres, og Den tøvende pårørende viser, hvordan han langt om længe og til alles bedste lærer sig at lægge gamle fortrydeligheder og sorger bag sig i forhold til især faren, som han som barn følte sig svigtet af:

”Ægteskabers afslutning har en tendens til at være dissonante, og livets afslutninger kan være det samme. At tage sig af én del af sin familie, mens man lovligt skiller sig fra en anden (hvilket er, hvad der skete for mig), bliver særligt belastende. Hvis du er heldig, vil du lære følgende: Du er ingen andres idé om en 'god' person. Du er den, du er, når tingene sker – livet leves ikke i en lige linje. Vi kan gøre mere skade ved at prøve at være gode end ved blot at få tingene gjort. Familier er noget rod. Den fysiske oprydning er ingen ting sammenlignet med de følelsesmæssige udfald. Der er ingen Cillit Bang for sjælen, og det er ikke nødvendigt. Så start med dig selv – tilgiv, glem, og sæt så kedlen over.”

Den tøvende pårørende kan påtage sig sin rolle, ikke kun fordi han er villig til at afskrive sig fritid og privatliv og hverken har arbejde, ægtefælle, børn eller en bolig at opretholde. Men også fordi han har to søskende, der bor tæt på forældrene, og som hjælper til, når det hele brænder på, og den ene af forældrene for eksempel er syg og forvirret alene hjemme, mens den anden har brug for hjælp og støtte på hospitalet. Samt i kraft af, at forældrene har en opsparing i huset, som gør, at de efterhånden kan betale sig fra blandt andet morens nødvendige intimpleje hos en privat udbyder af sundhedsydelser.

´The Reluctant Carer: Dispatches from the Edge of Life´ er en ualmindelig velskrevet, meget faktuel, rørende og indtagende frontberetning om en søns fuldstændigt opslidende, men i sidste ende også berigende kamp for at give sine forældre en nogenlunde rimelig og værdig sidste tid. Dette gør, at han og hans søskende kan se sig selv og hinanden i øjnene. Der er meget at lære på godt og ondt for mange af os i denne bog.

Og man behøver ikke at være et midaldrende barn til syge forældre for at kunne have udbytte af bogen. For de noget yngre kan det være en god ide at forberede sig, men ikke mindst er bogen relevant for samfundets og sundhedsvæsnets beslutningstagere. Her vil man kunne få forståelse for omfanget af den indsats, der skal til, når pårørende i fremtiden formentligt vil blive forsøgt tvunget til at påtage sig en endnu større og ofte urealistisk del af den primære plejebyrde for vores ældste medborgere på grund af en udsultet ældrepleje.

´The Reluctant Carer: Dispatches from the Edge of Life´ koster 174 kroner hos Saxo.dk