Mange sundhedsprofessionelle undgår at spørge ind til kritisk syges børn

Når læger og sygeplejersker skal tale med alvorligt syge patienter om patienternes hjemmeboende børn, bliver de ofte i tvivl om, hvad de skal gøre.

Det konkluderer en ph.d.-afhandling fra Statens Institut for Folkesundhed og Kræftens Bekæmpelse, hvor ph.d., projektleder i Kræftens Bekæmpelse, Annemarie Dencker, har undersøgt, hvilke udfordringer sundhedspersonalet møder, når børn er pårørende til alvorligt syge patienter.

Annemarie Dencker har interviewet over 60 læger, sygeplejersker og patienter og været på feltarbejde på tre hospitalsafdelinger for alvorligt syge. Hun konkluderer, at selvom patienterne ønsker, at der bliver spurgt ind til deres børn, og at sundhedspersonalet også selv synes, at det er vigtigt, sker det langt fra altid.

”Mange læger og sygeplejersker undgår at tage samtalen. Dels fordi de oplever, at det ikke er en naturlig del af deres arbejde, dels fordi der ofte hverken er tid eller personale nok til at fordybe sig i en samtale, der kan komme til at handle om, hvad patienten skal sige til sine børn, der spørger, om mor eller far overlever. Sundhedspersonalet er for eksempel også bekymret for, at de risikerer at afbryde samtalen, hvis de bliver kaldt hen til en anden patient midt i det hele, ligesom de ikke ved, hvordan de kan hjælpe patientens børn videre, hvis der eksempelvis er brug for psykologhjælp eller anden professionel hjælp,” siger Annemarie Dencker i en pressemeddelelse.

Et fund i afhandlingen er, at der også er følelsesmæssige barrierer. Samtaler om patienternes børn kan opleves svære at bære som fagperson, og derfor er nogle læger og sygeplejersker tilbøjelige til at holde en distance.

"Flere af de læger og sygeplejersker, der selv har børn, fortæller, at de sommetider identificerer sig med de alvorligt syge patienter og derfor kan blive følelsesmæssigt berørt af situationen. Det kan være svært at stå med en forælder, der måske skal dø fra sine børn. Man kan let komme til at føle sig utilstrækkelig og derfor undgå at spørge ind til børnene. Men en konsekvens er, at alvorligt syge patienter ikke får hjælp til at inddrage deres børn i sygdomsforløbet, og at børnene kan komme til at stå alene med deres tanker og sorg over mor eller fars sygdom og mulige død," siger Annemarie Dencker.

Hvert år oplever 40.000 børn under 18 år i Danmark, at deres mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom.

Forskning har vist, at børn med alvorligt syge forældre har øget risiko for at udvikle traumer og psykiske problemer senere i livet, og at de er afhængige af voksnes støtte for at mindske konsekvenserne. Forskning har også vist, at børn gerne vil inddrages tidligt i forælderens sygdom ved at kende til diagnose og forløb.

Derfor mener Annemarie Dencker, at sundhedspersonalet bør uddannes i bedre at kunne støtte patienterne og deres børn, og hun peger på, at de anbefalinger, der har været på området siden 2012, tilsyneladende ikke er tilstrækkelige. Et fund i afhandlingen er nemlig, at personalet sjældent kender anbefalingerne, og hvis de gør, kan de ikke altid implementere dem, fordi de mangler ressourcer og uddannelse.

I Sverige, Finland og Norge er der lovgivning, der forpligter sundhedspersonalet til at spørge til de pårørende børn. Erfaringerne fra Norge viser, at lovgivning har medført et større fokus på børn som pårørende samt et større fokus på at uddanne personalet i at kende til og implementere lovgivningen. En anbefaling i Annemarie Denckers afhandling er derfor, at Danmark følger trop og også får lovgivning på området.

Afhandlingen er den første erhvervs-ph.d. fra Statens Institut for Folkesundhed.