William og Victor har nu begge fået lov til at få Spinraza.

Familie jubler over kovending: Nu kan begge vore drenge få Spinraza

Den regionale lægemiddelkomité i Region Hovedstaden har godkendt, at familien Mejlvang Kofoeds ældste søn ligesom sin lillebror kan få Spinraza.

Familien Mejlvang Kofoed fra Holbæk har to drenge på fire og fem år, som begge har muskelsvindsygdommen SMA2. For tre uger siden fik familien at vide af deres læge, at den ældste dreng ikke faldt ind under nye kriterier for at få lov til at få den ekstremt dyre medicin Spinraza, hvorimod den anden gjorde.

Grunden til, at Wiliam på fire år kunne få Spinraza, imens Victor, som er fem år, ikke kunne, er, at Medicinrådet i deres anbefaling fra 30. maj 2018 skriver, at der maksimalt må have været fire års sygdomsvarighed ved opstart af behandling.

Victor havde første kontakt med hospitalsvæsenet i december 2013, og derfor var han blot få måneder fra at kunne kan få behandlingen.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har tidligere beskrevet, hvordan læger løber panden imod en mur, når de ønsker at bruge deres frie ordinationsret og ordinere lægemidler, som ikke er standardbehandling. Men familien Mejlvang Kofoeds læge prøvede dog at søge dispensation til Victor.

Og den har den regionale lægemiddelkomite i Region Hovedstaden nu accepteret, jubler Jonas Mejlvang Kofoed.

Denne afgørelse kan være med til at bane vejen for en mere lægefaglig vurdering af, hvornår en patient må få medicin, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. At det er lægen, og ikke Medicinrådet, som bestemmer i den enkelte sag var der bred politisk opbakning til på en debat på Folkemødet på Bornholm, hvor både Socialdemokratiet, Venstre og Dansk Folkeparti var repræsenteret.

Jonas Mejlvang Kofoed var selv med på debatmødet og spurgte bl.a. politikerne, hvordan han skulle fortælle sin ene dreng, at han ikke måtte få medicinen, mens hans bror godt måtte.

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby har også udsendt et brev til regionerne, hvor hun slår fast, at det skal være lettere for lægerne at afvige fra standardbehandling, hvis de mener, at det er det bedste for patienterne.

Tags: Spinraza, spinal muskelatrofi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk