Logisk kortslutning i behandlingen af stofskiftesyge

Kronik

Jens Ottosen-Støtt
Advokat (L)

KRONIK: Advokat Jens Ottosen-Støtt er gift med stofskiftepatient og beskriver i denne kronik den praksis og logik, han ud fra en juridisk vinkel mener er problematisk i behandlingen af stofskiftesyge. 

For en advokat, der i sagens natur ikke er medicinsk uddannet (men dog har erhvervet en vis viden fra en årrække i den Sociale Ankestyrelse), er det nærliggende at vurdere en sygdomsbehandling ud fra, om patienten får det bedre – dvs. at sygdommens symptomer er gået væk eller i det mindste er svækkede. Faktisk vil den ikke-medicinsk uddannede ikke kunne finde noget andet fornuftigt grundlag at vurdere behandlingen på.

Da jeg tidligere har hjulpet stofskiftegrupper i forbindelse med Eftersyn af tilbud til patienter med lavt stofskifte (rapport fra Sundhedsministeriet fra 2018, red.), er det for mig interessant at læse indlæg på diverse hjemmesider/fora på nettet, hvor mennesker fortæller om deres oplevelser med sygdommen og den behandling, de tilbydes – og i særdeleshed om den behandling, de ikke tilbydes, og at de derfor er tvunget til at skaffe sig den ad andre veje - hvis de ellers har kræfter og økonomi til det.

Der er utvivlsomt en stor gruppe med lavt stofskifte, der profiterer godt af den foreskrevne behandling i den nationale behandlingsvejledning – og gudskelov for det. Men der er også en mindre gruppe (dog individmæssigt et stort antal), som ikke er sufficient behandlet. Det er selvfølgelig især de personer, der lufter deres problemer, erfaringer og behov for hjælp og råd over for hinanden. Det spændende – og triste – er, at der her tilsyneladende er en ganske stor indsigt i og viden om sygdommen lavt stofskifte, dens symptomer og dens behandling – ikke bare i snæver national sammenhæng, men med åbenhed over for tendenser, strømninger og studier verden over. Med andre ord en viden som den praktiserende læge næppe har en chance for at opnå på egen hånd på et - i den store sammenhæng – lille område.

Men området er i tal ikke så lille endda. Man regner med, at der er mindst 150.000, der er i behandling for lavt stofskifte – og der er indikation for, at et sted imellem 10-20 procent af disse ikke profiterer af den foreskrevne monobehandling med Levothyroxin. Altså en population på et sted mellem 15-30.000 personer, der søger en løsning på det problem, som systemet har valgt ikke at løse.

Disse personer er henvist til at døje med de livsforringende symptomer på lavt stofskifte eller forsøge at få systemet overtalt til at ordinere kombinationsbehandling med Levothyroxin og Liothyronin, eller søge sig behandlet med NDT (naturlig udvundet thyroid – oftest fra griseskjoldbruskkirtler) – i det omfang de kan få lægelig bistand til det. Og desværre - for nogens vedkommende - helt på egen hånd, hvor end ikke en vis grad af lægelig bistand og kontrol kan opnås.

Lægers forskellige tilgang

Lægers tilgang til kombinationsbehandling er vidt forskellig – fra at give den en chance (som behandlingsvejledningen giver mulighed for/tilsiger) til blankt at afvise dens relevans, som endokrinologerne i en enkelt region har gjort. Og lige så broget er tilgangen til behandling med NDT uagtet at dette middel uomtvisteligt har fungeret dengang, man ikke tilbød monobehandling med Levothyroxin. Desuden fungerer det ligeledes i dag i en række lande – herunder også i Danmark. Her synes holdningerne at spænde fra at foretrække NDT – hvis man kunne – til at afvise det totalt og omtale det som ”doping” af kroppen – ja sågar at nævne risikoen for at udvikle noget svarende til Jacob-Kreutsfeldt sygdommen ved brugen. Det forekommer, at vi her er kommet tæt på nogle trosartikler, der dyrkes med udtalt nidkærhed og langt fra en videnskabelig tilgang.

Det er da interessant, at en undersøgelse blandt patienter med lavt stofskifte foretaget af American Thyroid Association (ATA), afslørede en udbredt utilfredshed med T4 monobehandling, og at respondenterne gav udtryk for en præference for mere tilfredsstillende alternativer. I en anden undersøgelse fra ATA viste det sig, at de fleste specialister på området velvilligt overvejede brug af alternativer til T4 monobehandling, selv om disse ikke blev anbefalet af de officielle vejledninger fra ATA. Dette er især interessant, når man påtænker den amerikanske erstatningslovgivning og dens sanktioner, hvis en behandling ikke er sikker.

Det er med officielle vejledninger som med landkort. Hvis kortet ikke passer til virkeligheden – så er det kortet, der er forkert.

Anbefalet praksis og trosartikler

Der er således al mulig grund til – ud fra virkeligheden – at kigge nærmere på den anbefalede praksis og dens trosartikler.

Igen med udgangspunkt i beretningerne fra patienter med lavt stofskifte tegner der sig et billede af læger, der ikke står tilbage for at ændre en behandling, der for patienten har medført, at ”livet kom tilbage”, og i stedet sætte vedkommende på monobehandling, som man allerede en gang har konstateret ikke var sufficient for denne patient, med det resultat at ”livet forsvinder”.

Vi taler således om patienter, der under behandling har genvundet energi, humør, kræfter, normal tankevirksomhed, kontrol over vægt mv., og som ikke viser nogen tegn på problemer med blodtryk, temperatur eller hjerte. Alligevel ændres behandlingen tilbage til noget, der får alle symptomer på lavt stofskifte til at blusse op igen. Hvorfor?

Svaret er, at det skyldes TSH-værdien i blodet. Hvis værdien af dette signalhormon kommer under en fastsat grænse, så har man fra ledende endokrinologers side besluttet, at patienten er overbehandlet. Logikken synes at være, at når en ubehandlet person med for højt stofskifte er kendetegnet bl.a. ved en supprimeret TSH-værdi, så må en sådan supprimeret TSH-værdi hos en person med for lavt stofskifte behandlet med tilførsel af stofskiftehormoner være udtryk for, at nu er man på vej over i en tilstand med for højt stofskifte. Dette uagtet, at ingen af de øvrige hormonværdier er unormale, og at ingen af de symptomer, der gør sig gældende ved for højt stofskifte, er til stede.

Det er det, man kalder en logisk kortslutning.

Rent logisk så forholder det sig sådan, at deduktionsbeviser ikke automatisk er reversible. Fordi jeg har en datter, der hedder Anna, og det er min eneste datter, så kan man slutte om en person, der er min datter, at hun hedder Anna. Men man kan ikke slutte om en person, der hedder Anna, at hun er min datter – der er, har været og vil komme mange andre Anna’er i verden.

Derfor kan man ikke automatisk slutte, at fordi lav TSH i en bestemt situation indikerer for højt stofskifte, så vil det også i en helt anden situation betyde det. Og slet ikke når man samtidig vælger at se bort fra, at der er studier, der viser, at man kan have supprimeret TSH værdi i længere tid uden at de symptomer, der i øvrigt indikerer for højt stofskifte, indtræder. Men man kan jo altid finde en grund til ikke at lægge vægt på det, man ikke tror på eller ikke ønsker at tro på.

Tû-tû

Jeg er jurist – ikke læge – og jeg har i min studietid læst en artikel af Professor Alf Ross om ”tû-tû”. Det er et begreb hos en stamme på en ø langt borte – begrebet har ikke noget indhold – men er noget tû-tû, har det klare konsekvenser. Altså et begreb uden indhold, men med klar og kendt betydning og konsekvens. Det er det problem, vi står med her.

Af grunde, der fortaber sig i det uvisse, er der indført et regime for behandling af lavt stofskifte, som dikteres af værdien for TSH (ud over tendensen til udelukkende at give monobehandling med Levothyroxin). Hvis man er i behandling, og det målte TSH i blodet er indenfor den fastsatte ramme, så har patienten det godt – ifølge lægens skærm – hvor meget patienten end måtte fremture med diverse symptomer på det modsatte. Er TSH blevet for lav, så er man overbehandlet, og så skal behandlingen reduceres. At det så betyder, at alle symptomerne på lavt stofskifte atter blomstrer op, er i den forbindelse ligegyldigt – for TSH er tû-tû.

Jeg kender ikke den nærmere begrundelse for dette ræsonnement – og hvilken evidens, der er for det. Jeg ved, at flere patientforeninger har efterspurgt ræsonnementet og evidensen for det – og har ikke fået svar. De toneangivende endokrinologer har det åbenbart ligesom Højesteret under Enevælden – man skal ikke begrunde sine beslutninger, for så kan de diskuteres af almindelige mennesker, og det er ikke meningen, at de skal sætte spørgsmålstegn ved afgørelsen.

Rent logisk er kortslutningen forkert – og sammenligningen af ubehandlet højt stofskifte med en situation, hvor et lavt stofskifte er behandlet med de nødvendige hormoner er misvisende. Det kunne jo være så enkelt, at TSH-værdien alene er styret af tilstedeværelsen af hormoner – ved for højt stofskifte en for høj koncentration i forhold til det, kroppen har brug for og derfor en lav TSH-værdi – og ved for lavt stofskifte med en høj koncentration af det har, kroppen brug for og derfor også en for lav TSH-værdi. TSH reagerer ikke på, hvad kroppen har brug for, men på koncentrationen af hormon i blodet – i det raske menneske fungerer det, som det skal – i det hypothyroide menneske er TSH blot en indikator for koncentration i blodet og intet andet.

Hvad er det, man måler?

Det betyder, at man må og skal stille spørgsmål til, hvad det egentlig er, man måler med TSH-værdien – og hvad det er for nogle værdier, man har fastsat? Der er påvist at uagtet høj følsomhed i måleresultaterne, så er det ikke så ligetil at oversætte det til en diagnostisk funktion, idet sygdomsfrekvenser i populationen påvirker resultatet. Dvs. at diagnosticering alene ud fra TSH er behæftet med nogen usikkerhed. Der gives eksempel på, at med 97 procent præcision i måleresultaterne på en population med 1procent forekomst af lavt stofskifte, så er sandsynligheden for, at en positiv test også faktisk betyder, at personen også lider af lavt stofskifte ca. 24 procent. Testen vil være rigtig i 1 ud af 4 tilfælde – rent statistisk.

Dertil kommer, at referencerammen er meget vid i forhold til den enkelte persons egen ramme for variation i TSH over tid og variationen mellem individer. Yderligere påpeger nogen, at vi ved om TSH, at den svinger over døgnet, men de målinger, vi har, er i alt overvejende grad lavet om dagen – når laboratorierne er åbne.

Det er i den forbindelse interessant, at et studie (Hoerman et al. 2013) anfører, at studiets undersøgelser indikerer, at den balancerede relation mellem selve thyroidhormonerne og TSH, som er til stede i ubehandlede stofskifteraske personer, ikke længere gælder, når en stofskiftesyg person er i hormonbehandling.   

Hvorfra kommer så den rigoristiske praksis med at styre efter TSH-værdien - også når det reducerer behandlingen og efterlader patienten i en klar tilstand af for lavt stofskifte? Ja – rent systemmæssigt kan vi rette fingeren mod Styrelsen for Patientsikkerhed, der synes at håndtere området, som om det var et mekanisk værksted, hvor alle effekter og bevægelser er synlige og observerbare og alle dele udskiftelige – som var det stof til skemaer og regneark. Det ligger ikke i systemet, at der er noget, vi ikke ved, og vi derfor må prøve os frem og leve med uvished og risiko (selv om risiko er evident ved enhver operation) – så er det bedre at lade tidens herskende fordomme være lov og dømme efter det. Den herskende menings jernhat bankes ned over hovederne – uanset hvilken størrelse hovederne havde forinden.

Men den egentlig ansvarlige er den eller de, der formulerede trosartiklen om, at TSH er den væsentlige værdi, der skal måles, og monobehandling med T4 er svaret på lavt stofskifte. Gid verden var så enkel – og da den ikke er det – gid man så erkendte, at så enkelt er det ikke.

Det skal også nævnes, at andre forskere har fæstet sig ved, at T3 niveauet ikke altid kan holdes oppe af sig selv, når man er i T4 behandling, og man kan ikke forudsige T3 niveauet ud fra alene værdierne af TSH og frit T4.  Det er derfor overraskende, at man i Danmark stort set har afskaffet den måling – medmindre det skyldes, at man ikke mener, at danske læger normalt har viden til at bruge den.

De langsigtede effekter

Det er jo interessant, at et af de mest fremførte argumenter mod brug af NDT er forsigtighedsargumentet. Vi kender ikke – siger man – de langsigtede effekter af brugen. Det kunne diskuteres – for vi kunne kende dem, hvis vi ville, fordi det har været brugt i mange år (100!) og mange steder. Men hvor er forsigtigsheds-hensynet henne, når man afviser at gøre noget, som nogen kompetente forskere har fundet belæg for kan have betydning – hvordan kan man ud fra et forsigtighedsargument afvise den mulighed for, at patienten får det bedre?

I et studie fra 2019 udtales (Hoermann et Al. - min oversættelse):

”Det er blevet stedse mere indlysende, at et historisk eksperiment baseret på en dårligt funderet ”one size fits all” tilgang og en forenklet TSH-centreret metode til at definere en tilstedeværende sygdom som hypothyroisme er forfejlet.”

Studiet rejser samme spørgsmål, som tusinder af utilstrækkeligt behandlede patienter med lavt stofskifte rejser:

Hvornår bliver det en del af behandlingen at se på patienten som helhed – ikke blot defineret ved en TSH-værdi af tvivlsom kvalitet – men ud fra hele den kliniske fremtoning af patienten og herunder de særlige forhold for den enkelte patient også i det sammenbundne mønster mellem TSH og thyroidhormoner?

Forhåbentligt sker det snart – men indrømmet - det stiller nok lidt større krav til ressourcer end blot at vurdere om et måleresultat ligger over eller under en given grænseværdi.

Indtil denne ændring sker, så vil en ikke lille gruppe af patienter med lavt stofskifte have den oplevelse at være i behandling og samtidig have alle symptomer på det modsatte. Og er de rigtig ”heldige” kan de oven i købet opleve, at de har været i en behandling der endelig gav dem et nyt liv – og som man så ophørte med at tilbyde. For patientens almenbefindende er åbenbart ikke en væsentlig faktor for lægekunst og patientsikkerhed?

Og det skyldes alene tû-tû – undskyld TSH. Som en fra Thyroidpatientca (Canadisk patientorganisation) skrev: Doctors, you can become just as selfish, blind and impotent as the biased TSH you are told to worship.

 

 

Tags: thyroid, stofskifte

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift