Vi er ikke i ledtog med medicinalindustrien. Vi kæmper for vores børn

Kronik

Af Stinne Gommesen,
uddannet sygeplejerske,
går hjemme på fuld tid,
dækket 37 timer på grund af datters muskelsvind

KRONIK. På Christiansborg er den kampagne, som SMA-ramte og deres forældre har lavet, blevet taget for at være reklame for en medicinalvirksomhed, skriver Stinne Gommesen, der er uddannet sygeplejerske og mor til en SMA-ramt datter. ”Så de virkelig vores kamp for behandling som en alliance med medicinalindustrien?” spørger hun.

Jeg har mange gange før præsenteret mig som mor til Johanne på 12 år med SMA. Det er jeg stadig. Men vidste I, at jeg faktisk også er sygeplejerske? Eller ja, forhenværende sygeplejerske. Grundet alle omstændighederne, der opstår, når man har et barn med SMA, kunne mit professionelle arbejdsliv og privatlivets ender ikke nå hinanden, selvom jeg ihærdigt har forsøgt i ca. otte år. Jeg er nu på tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen.

Jeg har arbejdet som sygeplejerske på gulvet i flere år, på Svendborg Sygehus. Og det hele er så paradoksalt for mig:; For ja, jeg har i den grad heppet på, at der måtte komme noget som Medicinrådet til verden. Kulturen omkring ibrugtagning af diverse præparater kunne i den grad godt trænge til at blive efterset: Ordinationer der ligner hinanden, og doseringsæsker, der dag efter dag fyldes med piller, der ligner hinanden. Og medicinlisterne, der er lange som bare pokker. Så ja – et Medicinråd, der kunne rydde op i diverse kredsløbspræparater, diabetesbehandlinger, smertestillende og psykofarmaka – det ville være ganske smart og kunne uden tvivl spare sundhedsøkonomien for rigtig, rigtig mange penge og formentlig også indlæggelser, da jeg tror, at mange ældre indlægges, netop på grund af bivirkninger fra ovenstående.

Nusinersen ER en revolution

Da Johanne fik diagnosen i 2009, fik vi samtidig besked om, at der var ikke nogen behandling til hende. Lægerne havde i nogle år prøvet Valproat på SMA-ramte, og kun få havde haft lidt gavn af det. På OUH stoppede lægerne med at tilbyde det, fordi bivirkningerne var mange og hårde - og flere end selve virkningerne.

Så kom nusinersen i 2016. Efter syv år uden udsigt til at behandle Johanne. Og historier på Facebook begyndte at fortælle om dette virksomme præparat, virksomt på revolutionerende vis. Børn med SMA type 1, der var dømt til døden grundet at de ingen styrke har fra fødslen, udviklede sig, når de blev behandlet med nusinersen, og over relativt kort tid kom de op at sidde, og WAUW, op at GÅ! Det var helt vildt. Forestil jer, hvordan det er at bevidne en udvikling, der går den vej, det er som storslået natur, virkelig overvældende.

I det første år, hvor jeg fulgte med i, hvad USA bød på af erfaring, blev jeg fuld af håb. Det håb, der var slukket på OUH med ordene “vi kan intet gøre for Johanne”, var nu igen tændt. I september 2017 havde alle SMA-familier en undervisnings-weekend på Musholm, blandt andre deltog en dansk og en svensk børneneurolog, og de var ellevilde. De sagde, at det her var revolution, det var et præparat med signifikante værdier, ingen bivirkninger, og vi skulle bare glæde os! Spinraza var på vej til Danmark.

Men KAPOW, sådan blev det ikke. Medicinrådet smed en bombe blot tre uger senere, og vi var mange, der sad tilbage med et nyt chok, som faktisk var på størrelse med dengang, at vi fik diagnosen leveret. Jeg husker tydeligt, hvordan jeg sad i sofaen og tudede og kunne ikke forstå, hvad der foregik.

Vi, en gruppe SMA-forældre samt unge med SMA, tog selv kampen op

Dagen efter tog jeg den beslutning, at kampen skulle tages op. For hvad hulen havde de gang i? Det var en torsdag aften, at Medicinrådet kom med den afgørelse, og allerede lørdag formiddag samledes vi i en flok fra både Jylland, Sjælland og Fyn og begyndte at planlægge, hvordan vi kunne gøre opmærksom på, at her var lige sket en kæmpemæssig katastrofe. Vi var overbeviste om, at ingen havde øjne på sagen, og at der var sket en fejl.

I gruppen fik vi ret hurtigt iværksat et logo og et slogan til brug på Facebook og til en hjemmeside. Den første kampagne hed “HVAD ER JEG VÆRD”. For vi var øjensynligt lige blevet prissat.

Vi var meget ihærdige, vi havde fat i mange medier, som sagtens kunne se, at det her var helt skævt i Danmark. Vi skrev en masse til de aktuelle politikere. Der blev iværksat ikke mindre end to samråd over denne sag. Men trods alvorligheden i det hele var og er vi stadig lige vidt.

Som optakt til det første samråd fik vi i fællesskab skabt endnu et logo og endnu et slogan.


Magnus, der har SMA type 1 og er hårdt ramt af sin sygdom designede de grønne celler, med en muteret SMA celle i midten, i vores slogan. Han havde flere forskellige designs, og i gruppen valgte vi ud i fællesskab, hvilke der passede bedst som historie til det, vi nu stod i. Det skal siges, at Magnus’ arm blev holdt i en slynge, imens han lå på en briks, når han arbejdede på computeren, for han havde ikke kræfterne til selv at løfte armen. Han kunne i den grad godt bruge behandling med Spinraza, og det har senere vist sig, at behandlingen virker på ham. Han får i dag behandling i Belgien.

Sloganet “Ja tak – Spinraza til alle”, var en ide, Johannes´ mormor fik, fordi det var lige netop det, det hele handlede om. Spinraza (med indholdsstoffet nusinersen) var det første præparat nogensinde, der kunne behandle SMA, så progressionen stopper, og kræfter kommer igen, så hvorfor skulle sloganet ikke være til at forstå, det var dét, vi kæmpede for!

Oliver Nybo, der har SMA type 2, er uddannet web-integrator, så det var yderst oplagt, at det var ham, der lagde logo og tekst sammen, og det blev vores opråb. Oliver har i den grad også brug for at få behandlingen, hvis ikke de kræfter, der er tilbage i fire fingre, skal gå tabt, og hans uddannelse som web integrator dermed være umulig for ham at benytte.

Olivers onkel kunne trykke det på t-shirts, kopper, streamere til biler og indkøbsnet for os. Hele balladen betalte vi selv for.

Så de virkelig vores kamp for behandling som en alliance med medicinalindustrien?

Til samrådet viste det sig, at vores t-shirt blev tolket som “reklame for Biogen”, så derfor måtte vi ikke have dem på ind i landstingssalen. Vi blev jo nødt til at makke ret, for ellers kom vi ikke ind. Da vi kom hjem og kunne tænke over, hvad der skete, var vi forundrede. “Reklame for Biogen”? Vi troede, at det var for sjov. Men ved eftertanke er der vist ikke noget, der “er for sjov”, når man færdes på Christiansborg. Troede de vitterligt, at Biogen brugte os til at reklamere for deres præparat? Der stod vi med vores børn, der er gennemsyrede af fysiske handicap, der kun bliver værre, som tiden går, og vi er blevet nægtet behandling med det eneste præparat, der findes herfor – og så falder der en beskyldning om det?

Ja, jeg fristes til at sige, “hold Jer til bolden”.

Hvorfor i al verden tager I jer ikke af alvorlighedsprincippet, det 7. princip eller af handicapkonventionens ord i stedet for? Hvor meget er det egentlig meningen, vi skal stå model til?

Vores børn er vores ansvar

Der må på ingen måde herske tvivl om, at når vi som forældre har stået til ansvar for, at vores børn er med i medierne eller med på Folkemødet på Bornholm, så er det ene og alene af den grund, at vi som forældre er maks. pressede over, at det danske sundhedssystem vælger dem fra. De er på ingen måder med i ligheden i sundhed og er stemplet for dyre til at hjælpe med medicin. Da Chris som far dukkede op på Bornholm med Benjamin i hånden, var det fordi, at vi der vidste, at der var kort vej til en direkte kommunikation med de aktuelle politikere. Og samtidig er Benjamin en frisk fyr på den gang syv år, og han havde selv enormt meget lyst til at spørge politikerne og helst Lars Løkke: “Hvad er jeg værd”..

Hvis der er nogen, der synes, at det er uetisk, så kunne de jo tage at mærke efter den mavefornemmelse, det giver at forholde sig til, om det muligvis er fordi, at hele sagen er forkert?

Da jeg personligt hilste på Stephanie Lose lige efter høringen på Christiansborg, og jeg kunne se, at hendes hals blev helt rød, da jeg præsenterede mig, ja så kan jeg da heller ikke lade være med at tænke, at hun faktisk ikke kan stå på mål for etikken i, at vores børn og andre med SMA ikke må tilbydes behandling med Spinraza.

Når vi kæmper for Spinraza, kæmper vi for behandling

Ja, nu er Spinraza endda nævnt nogle gange her i teksten. Men egentlig handler det jo ikke om Spinraza. Det handler om, at vi ikke kommer igennem med alvorligheden og kan tilgå behandling, hvor det giver mening.

Lige om få år er det konkurrerende middel til Spinraza, Risdiplam, på markedet, og så er konkurrencen i gang. Og alt imens der har været afholdt stribevis af møder om Spinraza i Medicinrådet og blandt politikere, og alt imens vores børn og voksne med SMA har lidt som gidsler under den økonomiske kamp med medicinalindustrien, så er der måske en masse ældre mennesker, der er blevet proppet med ligegyldig medicin. Og den medicin, der rent faktisk giver mening, står stadig på hylden.

Der er simpelthen ikke meget fornuft i det her.

Tags: Spinraza, spinal muskelatrofi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift