Sundhedsdata på patienternes præmisser, tak

Debat

Anette Ulstrup, formand
Patientforeningen Danmark

DEBAT: De nuværende regler, der burde hindre påvirkning af økonomiske interesser i sundhedsvæsenet, er ikke stramme nok, mener Anette Ulstrup, formand for Patientforeningen Danmark. Det har skævfredet de diagnostiske processer, en skævvridning, som med fremtidens algoritmeberegninger vil blive forstærket. Det vil få stor betydning for den enkelte patients behandling.

Det danske sundhedsvæsen står foran udvikling af personlig medicin, som skal målrette nye behandlinger specifikt til den enkelte patient. Genteknologi er en del af dette projekt, og 1. juli i år gik Nationalt Genom Center i drift. Der skal udvikles en ny vidensbank og en ny industri, som skal være basis for undersøgelses- og behandlingsmetoder. Det kræver en ny forståelse af næsten alle sygdomme: De næste år skal gendata integrere med andre sundhedsdata for bedre at kunne forudsige sygdomsforløb og behandlingsresultater.

Behandling med gener eller ej, der har i mange år været behov for at ”ryste posen” med sundhedsproblemer og sætte et nyt diagnosevokabularium op, det mener vi i Patientforeningen Danmark.

Diagnoser bør altid stilles ud fra patientens reelle helbredsproblemer, men i flere år har sundhedskapitalismen haft indflydelse på diagnostiske processer. Senest har vi set dokumenteret i DR´s Kontant, hvordan forsikringsselskaber påvirker vurderinger. Jobcentre, lægemiddelindustri m.m. påvirker diagnosevokabulariet. I nogle tilfælde sker der en overdiagnosticering, mens der på andre områder foregår en underdiagnosticering. Det er hidtil ikke lykkedes læger og beslutningstagere at administrere diagnosesystemet sikkert uden indflydelse fra en eller anden form for økonomiske, industrielle eller institutionelle interesser.

Sundhedsvæsenets gældende vidensbank er skævvredet og usikker. De nuværende regler om, at læger skal registreres i Lægemiddelstyrelsen, hvis de har forbindelser til lægemiddelindustrien, hindrer tydeligt ikke, at beslutninger og forskning påvirkes. Den eksisterende vidensbank bør efterses, inden den integreres med de kommende gendata.

Udvikling af personlig medicin kræver data fra det virkelige liv, masser af data, som skal behandles med kunstig intelligens, algoritmer. Data vil dog altid i en eller anden grad involvere unøjagtighed. Disse unøjagtigheder er på gruppeniveau ikke uden betydning. Men de unøjagtigheder, som algoritmeberegninger forårsager, vil for den enkelte patient kunne få langt større negative konsekvenser i behandlingen.

Der bør strammes grundigt op på reglerne, inden det er for sent. De nuværende regler, der burde hindre påvirkning af økonomiske interesser i sundhedsvæsenet, er ikke stramme nok. Når de første data i vidensbanken er skæve, vil det kunne påvirke den resterende del af vidensbanken.

I Patientforeningen Danmark mener vi i øvrigt ikke, at den nuværende samtykkemodel i forbindelse med indsamling af gendata er god nok. Vi ser frem til vedtagelse af de regler, der giver den enkelte dansker nøglen til egen databank.

Som noget af det vigtigste så bør vi huske på, at det kun er en mindre del af vores sundhedsproblemer, der har genetiske årsager. Langt den største del af vores sundhedsproblemer er forårsaget af vores miljø. Vi halter meget langt bagefter med at forske i sammenhænge mellem på den ene side kræft, barnløshed, hormonforstyrrelse, kroniske sygdomme m.m. og på den side det tiltagende forbrug af kemikalier. Danskerne er ikke kun syge af rygning, der er mange kemikalier, der kan være årsag til vores sundhedsproblemer.

Derfor bør vi alle, ikke mindst politikere, sundhedsstyrelse og læger, hele tiden være opmærksomme på, at genetiske aspekter ikke bør fremmes på bekostning af de miljømæssige årsagssammenhænge.

 

 

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift