Åbent brev til Heunicke: Vores børn bliver dårligere. Lyt nu!

Debat

Af Stinne Gommesen

Uddannet sygeplejerske

Går hjemme på fuld tid, dækket 37 timer på grund af datters muskelsvind

DEBAT: Stinne Gommesens 12-årige datter Johanne taber funktioner hele tiden. Og selv om der nu findes medicin, som kan stoppe det stadige tab af funktioner, så er Johanne en af mange danske SMA-ramte, som ikke må få medicinen, fordi hun er for gammel til at falde ind under Medicinrådets målgruppe. Boede familien i et andet land, så var de i gang med behandlingen - det kan ikke være rimeligt, skriver Stinne Gommesen i et åbent brev til sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.). 

Kære Sundhedsminister Magnus Heunicke 

Jeg tror, at du ved, hvem jeg er, jeg har i hvert fald sendt dig flere mails de seneste måneder, omhandlende nedenstående.  

Men lad mig lige præsentere mig/os alligevel endnu engang. Du kender uden tvivl til “Spinraza-sagen”, men jeg tvivler på, at du kender til sagens alvorlighed, eftersom at du endnu ikke har grebet ind. 

Jeg er mor til Johanne på 12 år, hun har 5qSMA, og vi bor i Danmark. 

Hvis vi for eksempel boede i Sverige, Norge, Tyskland, England, Frankrig, Spanien, Makedonien, Italien, USA, Grækenland eller andre lande - så VAR Johanne allerede i behandling med Spinraza.  

Det danske folketing vedtog syv principper, som der skulle medinddrages ved vurdering af medicin, da Medicinrådet trådte i kraft. Det 5. princip, der taler fint om hurtig ibrugtagning af ny og effektiv medicin, hvor blev det af? Vi er ikke hurtige i Danmark, det ses tydeligt, når vi kigger på, hvor mange andre lande der er i fuld sving med at behandle. 

Jeg har en datter, der de seneste to år har tabt kræfter, FORDI hun ikke må få tilbudt behandling med Spinraza. Hendes SMA har hele hendes liv taget kræfter og funktioner fra hende. Over de seneste par år, alt imens Spinraza var på de danske hylder, har den taget den sidste liggende bevægelighed fra hende (hun kunne engang selv dreje fra siden og om på ryggen og fra ryggen om på siden), hun kan ikke længere løfte armene op fra albueleddet (hun kunne tidligere løfte dem i strakt arm op over hovedet, se billederne her på siden), hun kan ikke længere læne sig tilbage, når hun har siddet foroverbøjet, hun kan ikke længere løfte en halv liter vand. Da hun var lille, kunne hun gå med støtte, sidde selv, sætte sig op fra liggende!  

Hun er i den grad gidsel i Danmarks politiske magtkamp med medicinalindustrien om priser, fanget i, at Medicinrådet ikke vil erkende, at de IKKE har de redskaber, der skal til for at vurdere, om ny medicin til små diagnosegrupper skal tages i brug. Hun er fanget i, at ANDRE lande skal skabe evidens på nye præparater (præparater, EMA HAR godkendt). Hun er fanget i et system, der i den grad har en ulighed i sundhedssystemet, blandt andet skabt af Medicinrådet.

Den ældste, der er i behandling i Danmark er pt. 8 år, Johanne er lige blevet 12 år i sidste uge! Hun var 10 år, da Danmark første gang afviste at hjælpe hende. Det skal lige siges, at hendes neurolog på OUH har ansøgt Region Syddanmarks lægemiddelkomite om lov til at behandle hende, men har fået afslag. Altså er det et system, der nu modarbejder behandlingsmuligheder og koldt og kynisk kigger på økonomi. 

Magnus Heunicke; Langt hen ad vejen er økonomi et vigtigt punkt for Medicinrådet. Vil du ikke gøre mig den tjeneste at kigge på de reelle priser samt pristilbud, der ligger, i stedet for at snakke om listepriser. Der er en verden til forskel, og det virker som om, at samfundsdebatten kører af sporet, når der kun snakkes listepriser, da de reelle priser ikke må siges højt.  

Angående Johanne, er hun uforskyldt ramt af sin 5qSMA. Foruden den er hun sund og rask, velfungerende i den danske folkeskole, socialt aktiv! DET ER EN SKANDALE, en medicinsk skandale, som Danmark lukker øjnene for, som DU lukker øjnene for. 

Skandalen blev så sent som onsdag d. 25/9 2019 igen, igen, igen forlænget. Ikke kun fordi Medicinrådet ville tage sig tid til at kigge på de data, som andre lande sætter behandling i værk på, men også forlænget, fordi Danmark skal have data fra de lande, der ret fornuftigt HAR sat behandlingen i gang.  

For nylig var vi til foredrag, hvor blandt andre en behandlende neurolog fra Sverige, Thomas Sejersen, holdt oplæg. Han fortalte, at de i Sverige behandler alle børn og unge op til 18 år, og at han skammer sig over, at de voksne ikke er under behandling endnu. De har rent faktisk set en positiv effekt på alle i behandling med Spinraza, og de har aldrig været ude for at måtte stoppe en igangsat behandling på grund af manglende effekt. Dette er også forventeligt, da medicinen går ind og korrigerer en basal genfejl, man har, når man har diagnosen 5qSMA.  

Danmark vil ikke på lige vilkår med alle andre lande være med til at skabe mere evidens for Spinrazas medicinske virke. Der bliver ikke kigget en disse på de data, der allerede foreligger, og som alle viser effektfuld virkning og ingen bivirkninger 

Medicinrådet har gentagne gange, og senest onsdag d 25/9 2019, talt om manglende evidens på grund af en lille population I de kliniske forsøg. Hvis man ser på evidensen af Spinraza i forhold til den samlede befolkningsgruppe i Danmark med denne yderst sjældne sygdom, så findes der næppe et ligeså veldokumenteret lægemiddel i verden.  

I Danmark findes der ca. 160 mennesker med SMA ud af en befolkning på 5,8 millioner. Spinraza er dokumenteret i et af de to kliniske forsøg på ialt 126 personer (faktisk 247 i alt, men så kommer vi over 100 procent). Det vil sige, at det er svarende til 75 procent af den samlede befolkning i Danmark med SMA. Det vil svare til, at en hovedpinepille for at kunne opnå godkendelse skulle testes på mere end 4,35 millioner personer, og selv da ikke at opnå tilstrækkelig evidens til, at Medicinrådet ville sige, at den havde en effekt. Undskyld mig, men er det ikke åbenlyst, at Spinraza er mere end særdeles veldokumenteret taget antallet af  personer med sygdommen i betragtning? 

Som SMA-ramt familie i Danmark er vi endnu engang ramt af en afvisning af opstart med behandling. Og det betyder ganske simpelt, at Johanne vil tabe endnu flere kræfter og deraf endnu flere funktioner. Allerede i juni 2017 godkendte Lægemiddelstyrelsen Spinraza til at stå på de danske medicinhylder. Og nu skriver vi oktober 2019.  

På de 2,5 år har vi ihærdigt forsøgt at gøre opmærksom på, hvor fatalt alt dette er. Vi har klaget via patienterstatningens vej, hvor lægerne fik medhold i, at de ikke har haft mulighed for at behandle. Det burde i sig selv have bevirket en akut nødopbremsning, at lægerne ikke længere har fri ordinationsret. Hvis Danmark skal leve op til solidaritet og velfærd, så skal der altså ændringer til på dette område NU. Det virker som om, at det hele i stedet forties ihjel.

Vi oplever ingen velvilje til at hjælpe SMA-ramte i Danmark - der er tilsyneladende politisk fuld tillid til, at det Medicinrådet beslutter, det må være rigtigt. HVORNÅR lytter du til vores opråb, hvornår kigger I politikere os i øjnene og forstår vores desperation? Hvornår tager DU situationen alvorligt? Vi er jo mange, både almindelige danskere, Muskelsvindfonden og læger, der nu igennem flere år har gjort opmærksom på, at der er et problem her. LYT TIL OS.  

Elefanter i fangenskab blev prioriteret før muskelsvindsramte under jeres regering. Jeg mener, at det snart må være vores SMA-ramte der skal hjælpes! De er jo mindst ligeså indespærret som elefanterne, og den indespærring fastholdes, så længe de ikke må tildeles behandling.  

Vi har allerede én dansker med 5qSMA, der behandles I udlandet, og som ovenikøbet må få medicinen gratis med til Danmark. Men lægerne vil ikke tage imod ham, da han stikker udenfor Medicinrådets ramme. Det viser, at Medicinrådet har en uovervindelig magt, når de udstikker rammer for standardbehandling. Kan det være rigtigt, at vi andre skal flytte til eksempelvis Sverige for at starte behandling?! Og er det det, I vil - at vi, med massivt behov for hjælp, skal søge til andre lande?? 

Afslutningsvis vil jeg gerne stille et spørgsmål, som mit lange skriv måske skulle have startet med;

Kære Sundhedsminister Magnus Heunicke. Vil du hjælpe de SMA-ramte personer, så de snarest kan tilbydes behandling med Spinraza og dermed sætte Danmark på lige vilkår med de andre lande, vi sammenligner os med, eller vil du ikke? Ja eller nej?

Mvh 

Stinne Gommesen  

 

Hendes opråb til Magnus Heunicke kan også ses på denne video:

https://youtu.be/1rCgknqH5n8

 

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift