Aflys shitstormen, læger, politikerne viser bare ansvar

Kronik

Jens Ottosen-Støtt
Konsulent, cand. jur.

KRONIK: En uhørt stor gruppe af stofskiftepatienter bliver ikke tilstrækkeligt hjulpet med de nuværende tilbud. Derfor er det både modigt og nødvendigt med politisk indgriben, og nogle læger bør stoppe kritikken og nedgørelsen af politikerne, skriver cand. jur. Jens Ottosen-Støtt.

Fra sidelinjen har jeg en rum tid fulgt, hvordan min hustru i stigende grad måtte trække sig fra næsten alt. Men da hun kom i behandling med det syntetiske stofskiftehormon T3, startede en proces tilbage til livet. Hendes interesse for behandling af stofskiftesyge har medført kontakt med flere patientgrupper. I denne sammenhæng har jeg bl.a. medvirket ved udarbejdelse af høringssvar i forbindelse med eftersyn af behandlingsvejledning for stofskiftesyge, ligesom jeg har deltaget i møder med politikere, der beskæftiger sig med sundhedsområdet. Jeg mener, at der er en uhørt stor patientgruppe, der ikke bliver tilstrækkeligt hjulpet med de nuværende tilbud. Derfor finder jeg det både modigt og nødvendigt med politisk indgriben.

Læger har vurderet, at ca. hver 10. kvinde får en stofskiftelidelse dvs. omkring ¼ million af den danske befolkning.

For godt 100 år siden begyndte man at behandle for lavt stofskifte med naturligt thyroid, udvundet fra grise. Præparatet indeholdt bl.a. stofskiftehormonerne T4 og T3 og var særdeles virksomt. Men det kunne være vanskeligt at justere, så der ikke opstod ubehag - specielt i form af hurtig hjerterytme. Med målingen af TSH signalstoffet fra hypofysen, der påvirker hormonproduktionen, og med kendskab til konverteringen af T4 til T3 blev det muligt med kunstigt produceret T4 at give en monobehandling, som gav bedre muligheder for at styre doseringen til det ønskede niveau. Denne behandling blev den officielle behandling.

Desværre viser det sig, at der er en gruppe patienter, som ikke profiterer af behandlingen, da de har svært ved at omdanne T4 til det aktive hormon T3, som alle kroppens celler skal bruge. Disse patienter kan ofte hjælpes af en kombinationsbehandling med begge syntetiske hormoner – eller med naturligt thyroid.

Dette forhold har en lang række patienter og patientforeninger gjort politikere opmærksom på. Derfor har sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) og formanden for folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), taget spørgsmålet op. Først i form af et eftersyn af den nationale behandlingsvejledning, der ikke ændrede alverden. Dernæst har de foranlediget, at der er afsat forskningsmidler med fokus på thyroid. Og endelig har Liselott Blixt foreslået, at patienter skal have mulighed for at få udskrevet thyroid på eget ansvar, hvis de ikke profiterer tilstrækkeligt på standard behandlingen. I den sammenhæng er de to politikere løbet ind i en begyndende shitstorm.

Det interessante er, at de heftigste indlæg kommer fra autoriteter med betydende placering i sundhedssystemets udførende og besluttende organer - læger.

Det er langt fra alle læger, der deltager i kritik og nedgørelse af minister og udvalgsformand. Men nogen gør – og de fremtræder som toneangivende med hensyn til den rette behandling.

Hvad er så ministerens og udvalgsformandens brøde? Jo – de har lyttet til stofskiftepatienterne. De har hørt de utallige sammenfaldende historier om patienter, der ikke er blevet tilbudt behandling, er nægtet behandling eller nægtet opfølgning på egen behandling. Desuden er der de, der har fået stoppet velfungerende behandling, for at blive tilbudt noget, der erfaringsmæssigt ikke fungerer for dem. De har lyttet til patienter, der for egen regning har konsulteret privatpraktiserende læger i ind- og udland eller har fundet andre veje til at skaffe sig en medicin, der er virkningsfuld – nemlig thyroid.

De to politikere har noteret sig, at lægernes redegørelser for, hvad der virker for dem, ikke stemmer overens med patienternes oplevelse. De har konstateret, at endokrinologer kan sige det ene, og neurologer, psykiatere, reumatologer mv. noget andet om betydningen af stofskiftehormoner på deres respektive områder. De har noteret sig, at de patientorganisationer, der har efterspurgt videnskabelig dokumentation for det, som lægerne påstår er underbygget af videnskabelig evidens, ikke har modtaget en dokumentation. Patientorganisationerne får ikke svar.

Sundhedsministeren og udvalgsformanden er politikere, så de ved, at hvis man ikke vil begrunde sit standpunkt, så er det højst sandsynligt, fordi begrundelsen ikke er så skudsikker, som man gerne vil give indtryk af. De har derfor erkendt, at der på nuværende tidspunkt mangler viden om sygdommen. De har set bevis på, at der sker forskelsbehandling i strid med loven, når det afvises at følge en patient, og de ser, at man ikke kan afvise patienternes forklaring om, hvad der hjælper, når den gængse behandling svigter. De oplever også den manglende dokumentation for, at alternativet er særdeles risikofyldt, og især at det skulle være mere risikofyldt end sygdommen, og det liv som utilstrækkelig behandling medfører.

Det er ikke alle med lavt stofskifte – men gruppe på 10-20 procent (eller 25 – 50.000 mennesker - fortrinsvis kvinder) - som ikke profiterer af den af den gængse behandling. Patienter i denne gruppe, der har de økonomiske muligheder, forsøger selv eller med bistand fra enkelte forstående læger at skaffe sig thyroid. Det hjælper patienten til at have et anstændigt liv – til at kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet, til at kunne tage sig af sine børn og familie, til at undgå en uafhjælpelig vægtforøgelse, tågehjerne, diverse arter af smerter, uregelmæssig hjerterytme, kuldskærhed og til at undgå at sygne diffust og tanketomt hen i sengen. Det forhindrer også, at patienten får stillet en (ubegrundet) supplerende diagnose om psykisk eller såkaldt funktionel lidelse. For hvem bliver ikke psykisk påvirket af ikke at have kræfter til noget og være konstant plaget af smerter? Til alt held er der mange eksempler på, at denne formodede ”psykiske lidelse” forsvinder, når disse patienter får behandlet det lave stofskifte, og deres T3 niveau bliver normalt. Det er i den sammenhæng interessant, at mange neurologer ikke er i tvivl om, at stofskiftets hormoner også har afgørende betydning for hjernefunktionen.

Er hele denne misere opstået, fordi man fra endokrinologernes side har sat for rigide regler op for, hvordan man skal behandle lavt stofstifte? Det siger sig selv, at når der er snævre regler for behandling – gengivet i en national behandlingsvejledning - og det nidkært bliver overvåget, om den følges (der er læger, der får frataget deres ret til at udskrive thyroid) – så vil patienter og andre have fokus på de tilfælde, hvor behandlingen ikke virker. Hvis forklaringen er, at man faktisk ikke ved, hvad man skal gøre i disse tilfælde, så kan patienterne ikke hjælpes. Men hvis behandlingsvejledningens model ser bort fra tidligere erfaring, så får regelmagerne et forklaringsproblem, når man fra patienternes side kan påvise, at thyroid virker – og at det har virket i 100 år.

Læger henviser til usikre langtidsvirkninger og vanskelig dosering. Men hvis man ikke har klar evidens herfor, bliver det holdning og teori uden dokumentation. Ikke mindst da man samtidig har fået en udvidet vifte af mulige blodprøver, der kan reducere problemer med evt. overbehandling. Det betyder ikke, at man skal anbefale denne behandling fremfor den gængse, men det bør betyde, at man ikke skal afvise den, når man ikke har et andet virksomt tilbud. Det afgørende ved behandling er, hvordan patienten får det.

Vi kender i øvrigt heller ikke langtidsvirkninger af kunstigt stofskiftehormon, som er det anbefalede i behandlingsvejledningen. De har ikke været anvendt i tilstrækkelig lang tid til, at der er nogen sikker viden om dette. Thyroid har været brugt i 100 år. Der har vi heller ingen evidens om langtidsvirkning, for det er ikke undersøgt. Endokrinologer har opstillet teorier om mulige skadelige virkninger (ud fra sammenligning med patienter, der har for højt stofskifte), og disse teorier er trods manglende dokumentation åbenbart i lægernes øjne gode nok til at afskære patienter fra en behandling, de selv oplever som effektiv.

Det er på denne baggrund, at ministeren og udvalgsformanden er gjort til skydeskive for vrede læger – ofte i et sprogbrug, som kun kan forundre. Men det er et hæderstegn, at de to politikere stiller op – fordi det er tegn på, at de lytter til mennesker og ikke kun til systemets talerør. De viser, at de har brede skuldre og er klar til at tage ansvar. Og det kan de, da de er de eneste, der kan bringe sig selv til at stå over systemet.

 

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift