Som kræftpatienter lades vi i stikken ved alternativ behandling

Kronik

Rune Faurby Carlsson

cand. scient. i medicinal kemi og tidligere kræftpatient - raskmeldt december 2018

KRONIK: Det komplette fravær af regulering, tilsyn og patientsikkerhed i forhold til alternative behandlere sætter sårbare patienter i en urimelig situation, hvor det er umuligt at skelne humbug fra berettiget alternativ behandling, skriver Rune Faurby Carlsson, cand. scient. i medicinal kemi og tidligere kræftpatient, i denne kronik. Politikerne skal tage deres ansvar alvorligt, siger han.

Alternativ behandling er atter kommet i fokus under sundhedsdebatten, og politikere på begge fløje ønsker at gøre alternativ behandling mere tilgængeligt. Senest har Alternativets sundhedsordfører Pernille Schnoor udtalt til Dagens Medicin (ref. 1.), at Alternativet ønsker ”… et mere seriøst fokus på alternativ behandling, så alternativ behandling eksempelvis kommer til at indgå som en del af de sundhedsfaglige uddannelser”. Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti har også tidligere slået fast at Dansk Folkeparti er tilhængere af de alternative behandlingsformer (ref. 2.).

Men politikerne har vendt det døve øre til fageksperternes opråb, og patienterne lades i stikken. Som patient hos en alternativ behandler er man fuldstændig overladt til sig selv, hvis der går noget galt i behandlingen. For modsat i vores etablerede behandlingssystem føres der hos alternative behandlere ingen uvildige tilsyn, der findes ingen klageinstans, der er ingen patienterstatning, og der er ingen pligt til registrering af utilsigtede hændelser.

Derfor forekommer det direkte uansvarligt, at nogle politiske partier vil styrke den alternative behandling uden samtidig at indføre kontrol med sikkerheden hos behandlerne og fundamentale rettigheder for patienterne.

Det er en debat, hvor der er stærke følelser på spil. En debat, der ofte går i hårdknude, når læger og fagfolk siger, at de alternative behandlinger i bedste fald er virkningsløse og i værste fald farlige. Mens tilhængerne fremviser mennesker, der er glade og lykkelige for virkningerne af de behandlinger, de har købt og betalt. Derfor stopper debatten reelt, inden den er kommet i gang. Og det er et problem. For uanset om man mener, at alternativ behandling er effektivt eller ej, så bør patienternes sikkerhed og rettigheder garanteres.

Som kritiker af alternativ behandling bliver man ofte beskyldt for at have slette motiver, og der fremføres ofte konspirationsteorier om det etablerede sundhedsvæsen – og dermed dets mange ansatte. Så inden at jeg fortsætter, vil jeg kort introducere mig selv og mine motiver: Jeg har altid haft en interesse for sundhed, behandling, medicin og videnskab, og siden begyndelsen af 2018 har jeg deltaget aktivt i debatten på de sociale medier.
Jeg er uddannet cand. scient. i medicinalkemi, vægter fakta over formodninger – og så er jeg også tidligere kræftpatient. Og det er som kræftpatient, at jeg blander mig i denne debat.

Som kræftpatient stod jeg i en ekstremt sårbar situation med et brændende ønske om at blive helbredt og overleve min sygdom. Jeg har en evidensbaseret tilgang til medicin og behandling. Jeg forholder mig som udgangspunkt kritisk overfor alternativ behandling, såvel som konventionel behandling. Dog oplevede jeg i forbindelse med min sygdom, at jeg det til trods stadig søgte mod de alternative muligheder i et desperat forsøg på at dulme de bivirkninger, jeg oplevede som følge af min behandling med kemoterapi.

Jeg forsøgte mig med akupunktur mod kvalme og hypnose mod den forventningskvalme, der gjorde, at jeg havde trang til opkast, så snart vi nærmede os hospitalet, hvor jeg skulle have min behandling. Dog overvejede jeg det aldrig som behandling mod selve kræften.

Min pointe er, at man i en sårbar situation ikke altid kan overskue at fastholde en kritisk tilgang til de tilbud, man konstant bliver præsenteret for – konventionelle såvel som alternative. Med førstnævnte ved man dog, at nogen kan stilles til ansvar. Det gælder desværre ikke for sidstnævnte.

Netop derfor er debatten om patientsikkerhed og patientrettigheder alt for vigtig til at blive glemt i en skyttegravskrig mellem det alternative og det konventionelle.

Fællesskab med faldgruber

Jeg søgte fællesskab med andre i samme situation, bl.a. på de sociale medier. Her oplevede jeg en sand jungle af information, som det er svært at navigere i. Jeg oplevede også fuldstændig ublu markedsføring af behandlinger baseret på f.eks. metasundhed, detox-kure, cannabisolie og meget andet, hvor det blev hævdet, at midlerne kunne helbrede kræftsygdomme. Alle sammen uden skygge af god evidens til at bakke op om de store påstande. Det mest chokerende for mig var dog, at flere af behandlerne råder kræftpatienter til at stoppe med den konventionelle behandling. Det er et råd, der i yderste konsekvens kan koste den kræftramte livet, og hvis det sker, er der ingen at stille til ansvar.

Flere forklædte reklamekampagner var direkte målrettet kræftpatienter f.eks. på Instagram ved brug af hashtagget #kræftensbekæmpelse under behandlernes opslag. Det hashtag insinuerer en form for tilhørsforhold med organisationen og kan medvirke til, at sådan et opslag rammer tusindvis af sårbare patienter og pårørende, der for alt i verden ønsker helbredelse!

Alternativ behandling kan have sin berettigelse (når vi taler lindring af lidelse, ikke behandling af kræftsygdomme), men jeg mener, at der er en tendens til at romantisere alternativ behandling. Mange tænker f.eks., at fordi det er ”naturligt”, må det være ufarligt. Den forestilling er misvisende og bør nuanceres. Ingen behandling er uden risiko – især hvis behandleren fraråder livsreddende medicin – og derfor er det bydende nødvendigt, at man kan træffe et valg på et oplyst grundlag. Myndighederne bør gøre deres for at passe på os patienter. Desværre er det ikke tilfældet nu.

I efteråret 2018 bragte Berlingske en række kritiske artikler om, hvordan den alternative metasundheds-behandler Martin Hejlesen påstod at have kureret flere patienter for kræft. Dog viste det sig, at minimum én af patienterne, hvis helbredelseshistorie han reklamerede med, efterfølgende var død af netop kræft. Berlingske bragte også en kronik af Ida Donkin (læge og ph.d.), der beskrev flere sager, hvor patienter, der havde opsøgt akupunktører, havde fået punkteret deres lunger (ref. 3). En patient døde som følge af behandlingen. Også Arne Notkin, der er tidligere kræftpatient, fortalte kritisk om sine oplevelser med alternativ behandling (ref. 4).

Pointen med at repetere disse historier er netop at understrege det absurde i, at politikerne ønsker at gøre alternativ behandling mere tilgængelig, men overhovedet intet foretager sig for at sikre patientsikkerheden for dem, der vælger at opsøge en alternativ behandler.

Flere studier peger i øvrigt på, at dødeligheden for kræftpatienter, der anvender alternativ behandling fremfor konventionel, er markant højere. Et stort studie fra oktober 2018 fandt eksempelvis, at tilvalg af alternativ behandling var forbundet med fravalg af kemo- og strålebehandling og en dobbelt så stor risiko for at dø af kræftsygdommen (ref. 5).

Det er mig derfor komplet uforståeligt, hvorfor ingen politikere vil tage de mange opråb, der har været den seneste tid alvorligt. Hvorfor vil de ikke undersøge, hvordan vi kan øge patientsikkerheden og rettighederne for de patienter, der er målgruppen for en stort set ureguleret industri og som på af baggrund dens lige så uregulerede markedsføring vælger at benytte den alternative behandling?

I det offentlige, etablerede sundhedsvæsen findes instanser, som hjælper i klage- og erstatningssager, og de kliniske vejledninger ændres konstant, så man øger sandsynligheden for, at fejl ikke gentages og i øvrigt hvert år øger behandlingens effektivitet og kræftpatienternes overlevelse.

Så derfor spørger jeg politikerne:

Hvad er begrundelsen for, at alternativ behandling ikke reguleres på samme måde som konventionel?

Hvorfor stilles der ikke samme krav til alternative behandlere?

RAB-ordningen giver falsk tryghed

Da jeg søgte efter alternativ behandling for mine bivirkninger, undersøgte jeg altid, om behandlerne var RAB-registreret (RAB: Registreret Alternativ Behandler). Mit indtryk var nemlig, at RAB-ordningen var en blåstempling af, at behandlerne havde styr på faglighed og kvalitet.

Jeg blev overrasket, da det gik op for mig, at RAB-ordningen ikke giver nogen sikkerhed eller rettigheder for dig som patient. Det er en ordning helt og aldeles administreret af de alternative brancheforeninger. Altså behandlerne selv! Det svarer til at lade ulven vogte får, og desværre har historien vist, at foreningerne ikke er denne opgave voksen. På trods af, at ordningen hører under Styrelsen for Patientsikkerhed. føres der ikke kontrol med de alternative behandlere i RAB, og der findes ingen registre over utilsigtede hændelser, da de ikke er forpligtet til at oplyse dem. Ingen ved altså, hvad der foregår.

Det overraskede mig også, at enhver kan slå sig ned som alternativ behandler. Der er hverken krav til uddannelse eller anden erfaring, og det står dig frit for at behandle alvorlige sygdomme som f.eks. kræft, på lige præcis den måde, du selv tror vil virke.

Det fører til tomme løfter og grundløse garantier om helbredelse.

Disse eksempler kommer fra reklamer på Instagram og Facebook:

Her er en person, der behandler kræft med en detox-kur:

”Din krop er klogere end enhver læge, enhver forsker, og er mere avanceret og kraftfuld end noget medikament, der findes på denne jord. Den er perfekt i sin helhed – og det eneste, vi kan gøre, er at observere den udefra og i beundring over dens fantastiske evne til at hele, regenerere og helbrede sig selv fra den skade, vi påfører os selv i uvidenhed.” … ”Cancer er ikke en sygdom, men et symptom på en ubalance, som er 100% reversibel, når kemien i kroppen omlægges til let base fremfor syre.”

Påstandene fremstår fuldstændigt udokumenterede og afsenderen har ingen relevant uddannelse der skulle give hende forståelse for kræftens kompleksitet.

Her er et eksempel fra en forhandler af cannabisolie:

”At cannabis ligefrem kan slå kræftceller ihjel har man faktisk vidst siden 1974, men siden cannabis var stemplet som et narkotikum, var det svært at få etableret en seriøs forskning som var uafhængig af lovgivernes politiske indblanden. At denne banebrydende forskning har været hemmeligholdt af myndighederne, falder mange for brystet i dag. Og at denne vigtige viden aldrig er kommet videre, anses af mange som et direkte brud på Menneskerettighederne.”

Bemærk her, at det intet vises for at underbygge konspirationen. Der er blevet og bliver fortsat forsket i cannabis i laboratorier. Hvis den forskning viser lovende resultater, vil der formenligt blive gennemført kliniske forsøg.

Det kan i øvrigt være svært at gennemskue, at der er tale om salgsannoncer, da indholdet ofte er formuleret som en artikel med ord, der har en videnskabelig klang. Men begge sider linker til en webshop med produkter eller behandling, der angiveligt kan kurere bl.a. kræft.

Det er slet ikke en atypisk opbygning af promovering af disse ydelser og i næsten alle webshops findes der, skrevet nederst og med småt, en ansvarsfraskrivelse.

Disse er fra de to ovenstående eksempler:

”Behandleren (navn fjernet) hæfter ikke, og kan ikke stilles til ansvar for rådgivning, behandlingsplaner, helbredsprogrammer, helbredsproblematikker, services eller produkter, som du har fået stillet til rådighed eller blevet rådgivet om igennem dette websted.”

og

”CBD-produkter er ikke medicin og kan ikke diagnosticere, behandle eller kurere sygdomme. Rådfør dig altid med egen læge, før du starter på et nyt kostsupplerende program”

Disse ansvarsfraskrivelser antyder, at behandler og forhandler umiddelbart ikke er så skråsikre på deres produkt, som de ellers gav udtryk for på de mere åbenlyse steder i deres promovering.

Hvad så nu?

På trods af, at indlægget her kunne give indtryk af, at jeg har et horn i siden på alle alternative behandlere og medlemmer af RAB-ordningen, så er det ikke tilfældet.

Jeg vil blot belyse, at det komplette fravær af regulering, tilsyn og patientsikkerhed sætter sårbare patienter i en urimelig situation, hvor det er nær ved umuligt at skelne svindel og humbug fra dén alternative behandling, som rent faktisk kan have sin berettigelse.

Det må da være i alles interesse – behandleres, patienters, og politikeres – at alle sikres en ordentlig og så vidt mulig sikker behandling, hvor der ikke bliver slået plat på desperat syge.

Jeg savner virkelig et initiativ fra Christiansborg til at tage denne dagsorden seriøst – den til tider populistiske tilgang til sundhedsdebatten og alternativ behandling er ikke uden konsekvenser.

Der er behov for, at I politikere tager jeres ansvar alvorligt!

 

Referencer


1. Dagens Medicin, 1. marts 2019, af Lasse Lange

2. BT, 15. april 2015, af Michael Alsen Lauridsen

3. Berlingske, 18. oktober 2018, Kronik af Ida Donkin

4. Berlingske, 1. december 2018, kronik af Arne Notkin

5. JAMA Oncol. 2018 Oct

 

Tags: alternativ behandling, alternativ

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift