Åbent brev til minister: Hvor er demokratiet i råd og udvalg?

Debat

Villy O. Christensen, fhv. sekretariatetsleder for Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS

DEBAT: "Danske Patienter er af Danske Regioner udpeget til at udøve magt og indflydelse i Medicinrådet, hvor de sidder på de to patientpladser i rådet - på ALLE patienters vegne," skriver Villy O. Christensen, fhv. sekretariatetsleder for Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS, I et åbent brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby spørger han, om hun ikke mener, at alle patienter skal høres i relevante sager, som berører dem og deres sygdom?

LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS, blev den første selvstændige kræftpatientforening, der valgte at sige sig fri af Kræftens Bekæmpelses (KB) favntag med effekt fra d. 1. januar 2018, og nu følger Patientforeningen Lungekræft trop et år senere.

Hvorfor i alverden vælger "små" lillebrødre og -søstre dog at forlade mægtige KB, som må formodes at varetage alle kræftpatienters interesser? For at forstå bevæggrunden skal man kigge netop KB over skulderen og omformulere spørgsmålet til, hvad i alverden de dog laver i paraplyorganisationen Danske Patienter, som de selv sammen med andre større patientforeninger stiftede på (efter min mening) udemokratisk vis, da medlemmerne ikke blev spurgt.

Danske Patienter er af Danske Regioner udpeget til at udøve magt og indflydelse i Medicinrådet, hvor de sidder på de to patientpladser i rådet - på ALLE patienters vegne......er det nu også rimeligt?

I December spurgte jeg i et debatindlæg i Sundhedspolitisk Tidsskrift: "Hvor er patienterne i Medicinrådet?", et relativt simpelt spørgsmål, som også blev sendt direkte til Medicinrådet , Danske Patienter, Danske Regioner og KB, som alle med undtagelse af KB har svaret skriftligt*)

I dag er patientrepræsentanterne i Medicinrådet udpeget af Danske Patienter, som har udnævnt deres egen administrerende direktør, Morten Freil, og fhv. administrerende direktør i KB, Leif Vestergaard Petersen, til at varetage patienternes interesser i Medicinrådet. Dette begrundes af Morten Freil med:

"Det var de repræsentativt valgte politiske organer i ni patientforeninger og sygdomsbekæmpende organisationer, der i 2007 besluttede at etablere Danske Patienter. Siden er flere kommet til, og vi har i dag 22 medlemsforeninger, der tilsammen repræsenterer mere end 80 foreninger og 870.000 medlemmer".

Jeg ved ikke rigtigt, hvordan Danske Patienter når frem til disse tal, da de ifølge egen hjemmeside repræsenterer 22 patientforeninger - herunder også KB, som igen taler på vegne af 22 diagnosespecifikke kræftpatientforeninger, så er der muligvis andre af de andre patientforeninger, der ligeledes har flere mindre foreninger under deres vinger, men 80 foreninger synes overvurderet.

En hurtig optælling på NetPatient.dk viser, at der  i 2017 er 178 forskellige og selvstændige patientforeninger (Sundhed.dk, som ikke er opdateret, angiver 9/9 2016 133) i Danmark, hvorfor det forekommer mig underligt, at Danske Regioner med mandat fra Sundheds- og Ældreministeriet vælger at lade en paraplyorganisation, der repræsenterer under 50 procent af samtlige patientforeninger til at tale alle patienters sag i så vigtig en instans som Medicinrådet *).

Endvidere skriver Morten Freil som svar på min forundring over, at KB´s fhv. adm. dir. Leif Vestergaard Petersen fortsat er patientrepræsentant i Medicinrådet: "Repræsentationen blev revurderet efter Leif fratrådte som administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse, og der er fortsat opbakning til ham"- her er det værd at bemærke Danske Patienters vedtægter, hvor der i § 6 beskrives, hvordan foreninger med mere end 200.000 deltagere har 5 delegerede i afgørende beslutninger, og således kunne KB sikre LVPs fortsatte repræsentation uden de store sværdslag.

"Vi er altid klar til en god og konstruktiv dialog om hvordan vi bedst sikrer, at patienternes perspektiv bliver inddraget. Jeg håber at ovenstående bidrager med lidt afklaring. Jeg har valgt at skrive direkte til dig – og ikke som et svar i medierne. Du er dog meget velkommen til at dele mit svar med dem du finder relevant", slutter Morten Freil fra Danske Patienter sit svar, som hermed deles*).

Omkring udpegelse af patientrepræsentanter i de underlæggende fagudvalg i Medicinrådet, bliver sammensætningen om muligt endnu mere mudret, når man læser det skriftlige svar fra Medicinrådet *):

"Videre i kommissoriets punkt 5 står, at Rådet beslutter, hvem der skal udpege repræsentanter til fagudvalgene. Der står også, at der skal være mindst én patientrepræsentant i hvert fagudvalg. Rådet drøftede patientinddragelse på 2. og 3. rådsmøde, afholdt den 1. og den 29. marts 2017. På sidstnævnte møde besluttede Rådet i forbindelse med udvikling af en standard for kommissorium for fagudvalg, at lade Danske Patienter stå for at udpege en til to patienter/patientrepræsentanter til hvert fagudvalg. 

Det er altså Danske Patienter, der sidder på pladserne i Medicinrådet og udpeger medlemmer af fagudvalgene, hvor der næppe skal megen fantasi til at forestille sig, at ikke-medlemsforeninger smides i skammekrogen og dermed sættes udenfor indflydelse.

Dette forekommer udemokratisk og på alle måder utilfredsstillende for patientforeninger, der ikke har valgt at rette ind til højre efter en "kæft, trit og retning politik", udstukket af Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse m.fl..

Jeg vælger således, t stille et åbent spørgsmål til Sundhedsminister Eller Trane Nørby (V), om hun ikke mener, at alle patienter skal høres i relevante sager, som berører dem og deres sygdom?

 

*)Svar fra Medicinrådet, Danske Patienter og Danske Regioner, som kan læses nederst

 

Links:

Kræftens Bekæmpelse har et kæmpeproblem: https://propatienter.dk/meninger/1576-kraeftens-bekaempelse-har-faet-et-kaempeproblem.html

Hvorfor tager Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse kvælertag på de små selvstændige kræftpatientforeninger https://propatienter.dk/meninger/419-hvorfor-tager-danske-patienter-og-kraeftens-bekaempelse-kvaelertag-pa-de-sma-selvstaendige-kraeftpatientforeninger.html

LyLe Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS forlader KB: https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/9/6639/1504275526/kaere-medlem-af-lyle-010917.pdf

Danske Patienters vedtægter: https://danskepatienter.dk/om-danske-patienter/vedtaegter

Referat fra Medicinrådets møde 29. marts 2017 https://medicinraadet.dk/media/4846/referat-3-raadsmoede-29-03-17_offentliggoerelse.pdf

 

Svar fra Danske Patienter til Villy O. Christensen:

Kære Villy

Tak for din henvendelse om vores arbejde i Medicinrådet. Jeg skal forsøge at svare på dine spørgsmål. Først vil jeg understrege, at Danske Patienter ikke er imod lægemiddelindustrien.

Vi har en god dialog med LIF, og uden en effektiv og velfungerende industri havde vi ikke opnået kæmpe fremskridt i behandlingen af sygdomme, som sikrer, at patienter med kroniske sygdomme lever længere og ofte kan leve et langt og godt liv med arbejde og socialt netværk. Vi synes det er godt, at lægemiddelindustrien kan deltage i Medicinrådet som observatør, så deres perspektiv bliver hørt - men naturligvis kun som observatør, da der ellers ville være et habilitetsproblem.

Det var de repræsentativt valgte politiske organer i ni patientforeninger og sygdomsbekæmpende organisationer, der i 2007 besluttede at etablere Danske Patienter. Siden er flere kommet til, og vi har i dag 22 medlemsforeninger, der tilsammen repræsenterer mere end 80 foreninger og 870.000 medlemmer. Danske Patienter finder det vigtigt, at værne om vores legitimitet og integritet. Patientforeninger og sygdomsbekæmpende organisationer er vigtige samarbejdsparter for politikere og myndigheder. Det er en position vi skal værne om, og derfor er det vigtigt, at holde forskellige perspektiver adskilt. Det undergraver den gode interessevaretagelse, hvis omverdenen opfatter det sådan, at det reelt er industrien, der er afsender på de synspunkter, som patientforeninger fremfører. I Danske Patienter har vi derfor fundet det nødvendigt, at opstille nogle retningslinjer for, hvor stor en andel af medlemsforeningernes samlede indtægter, der må komme fra industrien. Vi er landet på fem procent. Du har helt ret i, at det måske også kunne have været syv eller 10 procent. Men vores medlemsforeninger har efter en demokratisk beslutningsproces vedtaget, at grænsen skal være fem procent. Det blev vedtaget med bred opbakning på vores repræsentantskabsmøde efter oplæg fra en arbejdsgruppe med repræsentation af store og små organisationer.

Vi har på opfordring fra Danske Regioner og Medicinrådet accepteret at stå for rekruttering af patientrepræsentanter til fagudvalgene under Medicinrådet. Vores betingelse for at hjælpe med denne opgave er, at de patientforeninger vi indstiller fra, kan leve op til vores retningslinjer for samarbejde med industrien. Det har Danske Regioner og Medicinrådet bakket op om. Vi har set eksempler på, at medicinalfirmaer har brugt patientrepræsentanter til at fremføre virksomhedens mærkesager. Den situation vil vi gerne undgå, da det skaber modstand mod patientrepræsentanter, når man opfatter det som skjult lobbyisme. Vi udpeger typisk to repræsentanter - en patient med egne erfaringer og en repræsentant med bred viden om den patientgruppe, der er mål for fagudvalgets arbejde. Det er i fagudvalgene, at de faglige drøftelser sker, og det er her at det for alvor er vigtigt, at have en god repræsentation af patienter. Det er vores medlemsforeninger, der beslutter hvem der skal sidde i selve Medicinrådet på vegne af Danske Patienter, og det følger nogle klare demokratiske retningslinjer. Medlemmerne i medlemsforeningerne (patienter, pårørende og støttemedlemmer) vælger deres ledelser i de respektive foreninger, og det er dem, som vælger hvilke repræsentanter, der skal sidde i Medicinrådet. Man har vurderet, at Leif Vestergaard Pedersen og jeg er egnede til at varetage Danske Patienters interesser på vegne af patienterne. Repræsentationen blev revurderet efter Leif fratrådte som administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse, og der er fortsat opbakning til ham. Du har ret i at Leif og jeg ikke er mere patient end så mange andre, og det er ikke som patienter vi er valgt. Det afgørende i Medicinrådet er, at repræsentanterne er loyale over for medlemmernes synspunkter og er i stand til at forholde sig til de formelle rammer og metoder. Vi har ingen anden interesse end patienternes, og vi holder øje med, at rådet overholder principperne og inddrager tilgængelig viden om patientperspektivet.

Det er en vanskelig opgave at fastlægge, hvad der er den rette repræsentation i et organ som Medicinrådet, og der er mange holdninger til det. I fagudvalgene beskæftiger man sig med en specifik sydom, og her kan patienternes egne erfaringer være vigtige. Men skal det være en patient med for eksempel angst, der skal repræsentere patienterne og vurdere psoriasismedicin, kræftmedicin mv. i Medicinområdet, eller bør patienterne være repræsenteret af repræsentanter med et bredt perspektiv? Hvilken patient er i stand til at repræsentere alle sygdomsgrupper? Vi er altid klar til en god og konstruktiv dialog om hvordan vi bedst sikrer, at patienternes perspektiv bliver inddraget. Jeg håber at ovenstående bidrager med lidt afklaring. Jeg har valgt at skrive direkte til dig – og ikke som et svar i medierne. Du er dog meget velkommen til at dele mit svar med dem du finder relevant. God jul og godt nytår

Med venlig hilsen
Morten Freil
Direktør

 

Svar fra Danske Regioner til Villy O. Christensen:

 

Kære Villy O. Christensen 

Du spørger om med hvilken legitimitet, som Danske Regioner har udpeget Danske Patienter til at repræsentere patienterne i Medicinrådet. 

Danske Regioners bestyrelse har nedsat Medicinrådet, hvori Danske Patienter deltager med to repræsentanter. Oprettelsen af Medicinrådet er godkendt af Sundheds- og Ældreministeriet. 

Medicinrådet rådgives af fagudvalg, som foretager vurderinger af nye lægemidlers merværdi og udarbejder forslag til behandlingsvejledninger for terapiområder med sammenlignelige lægemidler. Såfremt fagudvalgene behandler terapiområder, som ikke er dækket af Danske Patienters medlemsorganisationer, så rettes der henvendelse til Danske Handicaporganisationer og andre relevante patientforeninger for at finde en patientrepræsentant, der kan indgå i fagudvalgene. 

Med venlig hilsen 

Tommy Kjelsgaard 

Vicedirektør, Danske Regioner 

 

Svar fra Medicinrådet til Villy O. Christensen:

Kære Villy O. Christensen 

Tak for din henvendelse. Vi har noteret os dine bemærkninger og kan oplyse følgende: 

Vedr. patientrepræsentation i Rådet og i fagudvalgene: 

Medicinrådet er oprettet af bestyrelsen i Danske Regioner, som også har vedtaget kommissoriet for Medicinrådet, se her: https://medicinraadet.dk/media/6642/redigeret-kommissorium.pdf 

I kommissoriets punkt 4 står, at Rådet består af op til 17 rådsmedlemmer, hvoraf 2 repræsentanter bliver udpeget af Danske Patienter. 

Det er således Danske Regioner og ikke Medicinrådet, der har besluttet, at de to medlemmer i Rådet skal udpeges af Danske Patienter. 

Videre i kommissoriets punkt 5 står, at Rådet beslutter, hvem der skal udpege repræsentanter til fagudvalgene. Der står også, at der skal være mindst én patientrepræsentant i hvert fagudvalg. 

Rådet drøftede patientinddragelse på 2. og 3. rådsmøde, afholdt den 1. og den 29. marts 2017. På sidstnævnte møde besluttede Rådet i forbindelse med udvikling af en standard for kommissorium for fagudvalg, at lade Danske Patienter stå for at udpege en til to patienter/patientrepræsentanter til hvert fagudvalg. Se referat fra mødet her: https://medicinraadet.dk/media/4846/referat-3-raadsmoede-29-03-17_offentliggoerelse.pdf 

Vedr. habilitet: 

For så vidt angår Medicinrådets habilitetspolitik, kan du læse mere her: https://medicinraadet.dk/media/9698/habilitetspolitik-godkendt-20-12-2017_med-layoutet-erklaering.pdf 

Medicinrådet har ikke indflydelse på andre organisationers habilitetsregler. 

Med venlig hilsen 

Sarah Storm Egeskov 

Juridisk fuldmægtig 

Cand. Jur. 

 

 

Tags: Medicinrådet

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift