Hvor er patienterne i Medicinrådet?

Debat

Villy O. Christensen, fhv. sekretariatetsleder for Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS

DEBAT: "Det er uhørt arrogance at tale OM patienter - uden at tale MED dem," skriver Villy O. Christensen, fhv. sekretariatetsleder for Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS i dette debatindlæg. Han forstår ikke, hvorfor der ikke er patienter i Medicinrådet, og hvorfor det er Danske Patienter, der udstikker habilitetsregler for patientrepræsentanter i fagudvalgene under Medicinrådet. 

Chefredaktøren på netmedierne Sundhedspolitisk Tidsskrift og Propatienter, Kristian Lund, konkluderer 3. december, at Danmark er på vej mod at blive medicinfjendsk, når Medicintilskudsnævnet rådgiver Lægemiddelstyrelsen om medicintilskud fra regionerne - generelt og individuelt. Han går endda så vidt som at hævde: "Medicintilskudsnævnet rent ud sagt er sat i verden til at forhindre gode lægemidler i at nå frem til patienter, hvis de indebærer forhøjede omkostninger".

Kristian Lund slutter af med ordene: "Det er næsten ikke til at holde ud – men det officielle Danmark er ikke parat til at kæmpe for patienterne. Endnu". Her vil jeg tilføje, at patienterne heller ikke selv får lov. Der er nemlig ingen patienter repræsenteret i Medicinrådet!

Medicinrådet, der ifølge dem selv "er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner", har bevidst eller ubevidst fravalgt at have patienter repræsenteret i rådet, der er domineret af læger og professorer, hvilket i sig selv er fint nok, men der er altså ingen patienter på de 16 pladser.

Ved første øjekast kan det se ud som om, patienterne skam har hele to pladser i rådet, men det er en sandhed med modifikationer. Morten Freil, der er direktør i den selvbestaltede paraplyorganisation Danske Patienter har udpeget sig selv tillige med fhv. adm. dir. i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Petersen.

Sidstnævnte er ikke længere ansat i Kræftens Bekæmpelse - ej heller tilknyttet nogen patientorganisation (så vidt jeg ved), og ingen af de to herrer er mig bekendt patient.

"Danske Patienter er paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Organisationen taler således patienternes og de pårørendes sag overfor beslutningstagere og offentlighed" - skriver de på deres hjemmeside. Sandheden er dog en ganske anden, idet organisationen blev etableret af nogle få af de største sygdomsspecifikke patientforeninger i landet - herunder Kræftens Bekæmpelsen (KB) - og det endda på ganske udemokratisk vis helt uden at spørge medlemmerne.

Her kommer så lidt baggrundsviden, som fører direkte tilbage til Medicinrådet: i 2016/2017 ulmede en intern uro og utilfredshed i KB, hvor nogle af de diagnosespecifikke patientforeninger luftede utilfredshed med KB´s ønske om suverænt at bestemme, hvad de enkelte foreninger måtte og ikke måtte og i særdeleshed, hvor de fik ekstern støtte fra udover medlemsindbetalinger, gaver og "ret så beskedne" tilskud fra KB. Sagt på en anden måde blev det helt store stridspunkt støtte fra medicinalindustrien og kulminerede, da Danske Patienter (ja du læste rigtigt) krævede, at ingen patientrepræsentanter i fagudvalgene (dem kommer jeg tilbage til) under Medicinrådet måtte modtage mere end fem procent af den samlede indtægt i patientforeningen fra medicinalvirksomheder.

Flere patientforeninger blev af KB´s ledelse "truet" med, at de ved udtræden af KB´s overordnede indflydelse - som nogle vil kalde dominans - ville være at betragte som inhabile i forhold til Medicinrådets fagudvalg, såfremt de formastede sig til fra medicinalindustrien at modtage finansiel støtte til foreningens aktiviteter, såfremt denne altså oversteg de fem procent. Det lykkedes endda Danske Patienter at få dette indføjet i bestemmelserne for optagelse i fagudvalgene, som fik problemer med at finde læger til at stå i spidsen, da de så også automatisk var inhabile pga. den rigide bestemmelse om fem procent, som ingen i øvrigt kunne eller ville begrunde størrelsen af - hvorfor ikke 7, 12 eller 16,6 procent?

Ser man på Medicinrådets hjemmeside, så består fagudvalgene af bl.a. "læger, farmakologer og patienter, som bidrager til vurderingen af nye lægemidler og terapiområder" - så langt så godt. Da uroen i KB kulminerede med en enkelt diagnosespecifik patientforening, der meldte sig ud af "fællesskabet", var afskedssalutten, at man så også var afskåret fra deltagelse i fagudvalgene jf. Danske Patienters og Medicinrådets retningslinjer.

Det lykkedes så at få udpeget enkelte patienter, som ikke repræsenterer rebellen, der brød ud - til at deltage som fagudvalgsmedlemmer og med al ære og respekt, så er de eksperter i deres egen behandling og medicin og besidder slet ikke den samme viden som patientforeningen, der havnede i skammekrogen.

Det huede i øvrigt ikke mægtige KB, at rebellen valgte at følge egne vedtægter og tage sit gode tøj og gå - siden har endnu en sygdomsspecifik forening valgt at sige farvel og tak. Mon ikke flere følger efter i takt med, at de erfarer der er masser af liv udenfor KB, nuttede bryster og tobaksrygning?

Jeg synes, alle har et forklaringsproblem. Kræftens Bekæmpelse har endnu ikke forklaret noget om, hvorfor det er Danske Patienter, der udstikker retningslinjer, og hvorfor begge har en indædt aversion mod den lægemiddelindustri, der bl.a. udvikler medicin i samarbejde med og på baggrund af KB´s egen forskning. Medicinrådet bør forklare sig i forhold til habilitetsregler, når Lægemiddelindustriforeningens koncerndirektør, Ida Sofie Jensen, sidder med som observatør, OG hvorfor man lader Danske Patienter udstikke habilitetsregler for alle patientrepræsentanter, selvom disse ikke har "underkastet" sig deres udemokratiske dominans......nåeh ja, og hvad i alverden berettiger fhv. adm. dir i KB, Leif Vestergaard Petersens tilstedeværelse i rådet?

De diagnosespecifikke patientforeninger indhenter og formidler seneste viden gennem deltagelse i internationale konferencer, hvilket beviseligt er yderst populært blandt patienter og pårørende, der får det serveret i øjenhøjde af dygtige og engagerede foreninger, læger, forskere, anden sundhedsfagligt personale, patienter og pårørende.

Det er uhørt arrogance at tale OM patienter - uden at tale MED dem.

 

Danmark på vej til at blive medicinfjendsk:

https://propatienter.dk/meninger/1764-danmark-pa-vej-mod-at-blive-medicinfjendsk.html

og 

https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/item/danmark-pa-vej-mod-at-blive-medicinfjendsk.html

 

Om Danske Patienter:

https://danskepatienter.dk/om-danske-patienter

 

Medicinrådets medlemmer:

https://medicinraadet.dk/om-os/raadet

 

Medicinrådets fagudvalg:

https://medicinraadet.dk/om-os/fagudvalg

 

 

Tags: Medicinrådet

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift