Sundhedspolitikere går til kamp for Spinraza

Skrevet d. 22. Juni 2018

Folkemødets mest fængende og følelsesladede debat blev utvivlsomt Muskelsvindfondens debat om prioritering af lægemidler. Og debattens pointe blev intet mindre end en håndgranat kastet ned midt i Medicinrådets bestræbelser for at modsætte sig anvendelsen af visse lægemidler, i dette tilfælde Spinraza til muskelsvindsygdommen SMA og lægemidlet Ocrevus til primær progressiv sclerose.

På scenen stod sundhedsordførere fra partier, der til sammen repræsenterer et flertal i Folketinget, i kø for at slå ring om patienter, som Medicinrådet ellers har nægtet adgang til de to nye lægemidler. Politikernes pointe – og de var enige – var, at læger har krav på at udskrive lægemidler, som de skønner er de rette til netop deres patienter, uanset om Medicinrådet har afvist, at lægemidlet kan være standardbehandling til den pågældende sygdom.

Ja, de gik så vidt som at insistere på, at hospitalsledelser, lægemiddelkomiteer eller andre tværregionale koordineringsorganer ikke kan afvise lægernes ønsker med henvisning til økonomi eller Medicinrådets afgørelser.

Det synspunkt blev gang på gang slået fast af sundhedsordførerne Flemming Møller Mortensen (Soc.), Jane Heitmann (V) og Jeppe Jakobsen (DF), og de endte med at kæmpe en fælles kamp. Centralt i debatten stod et af de principper, som Folketinget i sin tid insisterede på, at Medicinrådet skal leve op til, nemlig det syvende princip.

Det syvende princip slår fast, at ”Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.”

Dette syvende princip håndteres forskelligt af regionerne, men i eksempelvis Region Hovedstaden har systemet - det er uklart, hvem der truffet beslutningen, hospitalet eller lægemiddelkomiteen - afvist at anvende Spinraza til den ene dreng af et brødrepar, selvom deres profil på alle områder er den samme, blot overskrider den ene Medicinrådets krav med fire måneder.

Dette er dog ændret med en dispensation nu, men det ændrer ikke ved, at systemet er kynisk i det danske sundhedsvæsen. Men det vil sundhedsordførerne i Folketinget altså ikke finde sig i.

Da politikerne blev konfronteret af en far til en dreng, Benjamin på otte år, kom debatten pludselig til at handle om mennesker af kød og blod, eller rettere børn. Benjamin er så uheldig, at han kan ikke få adgang til Spinraza efter Medicinrådets reglement – havde han været svensk eller norsk, så ville han derimod få medicinen. Men denne fredag i Det Fælles Sundhedstelt spurgte han fra sin kørestol panelet: "Hvorfor må jeg ikke få Spinraza? Mig og mine venner kunne så lege mange flere lege sammen."

Dertil svarende Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører for Socialdemokratiet, prompte: "Benjamin, jeg kan godt give dig et svar. Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!" Og det synspunkt var de andre politikere enige i.

På scenen stod også den ene af de to formænd for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen, og han gjorde straks klart, at Medicinrådet sandelig ikke har noget at gøre med ordination til den enkelte patient. Men han fortalte ikke, at han selv, og den anden formand, Steen Werner Hansen, og andre af de dominerende medlemmer af Medicinrådet, så sidder i de regionale lægemiddelkomiteer, hvor de altså netop gør det, som Jørgen Schøler Kristensen afviste – nemlig siger nej til læger, som ønsker at tage lægemidler i anvendelse, som Medicinrådet har afvist.

Selv hvis komiteerne skulle vælge at sige ja, så skal merudgiften til medicinen jo afholdes af den behandlende afdeling, og så bliver det til en økonomisk beslutning. Men dér har Jørgen Schøler Kristensen også en kasket at tænke på. Han er nemlig direktør på Aarhus Universitetshospital.

Øv, hvor ærgerligt at ordstyreren på denne debat, Andreas Gylling Æbelø, direktør i AIDS-Fondet, som eller gjorde et fortrinligt job, ikke kendte til den relation, nemlig at det danske system er så satanisk, at det er de samme personer, som skal behandle lægernes ansøgninger om at anvende lægemidlerne, som netop - som medlemmer af Medicinrådet - har sagt nej.

Men sådan har regionerne indrettet det, og det har Folketinget ikke grebet ind over for.

Det kunne have været herligt, hvis Flemming Møller Mortensen, Jane Heitmann og Jeppe Jakobsen kunne have forholdt sig til den virkelighed.

Måske ville det have åbnet deres øjne for den egentlige råddenskab i det danske system.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift