Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen bør træde varsomt

Skrevet d. 25. juni 2021

Patientforeninger skal dæleme være varsomme, hvis de appellerer til, at offentligheden skal lave testamenter til fordel for deres forskningsaktiviteter.

Netop nu er det ellers, hvad to af landets største patientforeninger, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse, gør, og de markedsfører deres bestræbelser heftigt i store og bekostelige kampagner på TV.

For Kræftens Bekæmpelses vedkommende anføres kampagnen af en af landets populære skuespillere, nemlig Waage Sandø – Hjerteforeningens kampagne anføres af hjertelægen Christian Gerdes, som er tidligere formand for Dansk Cardiologisk Selskab og Hjerteforeningen.

Men deres bestræbelser for at få deres fingre i testamenterne kan så nemt som ingenting ramme dem selv hårdt i nakken - som en boomerang. Risikoen er større, end de aner.

Sådan kan det gå for Kræftens Bekæmpelse, hvor den altafgørende forskningsenhed - og den er helt central i Kræftens Bekæmpelses uhyre succesfulde marketingstrategi, også Knæk Cancer initiativet, hvor Danmark donerer over 100 mio. kr. til netop forskningsformål - er ramt af alvorlige "mistrivselsproblemer" i et omfang, så vigtige forskere var og er langtidssygemeldte.

Det er denne afdeling, som Kræftens Bekæmpelse satser på i stort set alle sine indsamlingsaktiviteter, og af den grund er det kritisk for organisationen, at det ikke kører snorlige med forskningen, og det har ikke været situationen længe, og måske tager det yderligere tid at få afdelingen til at fungere. Indlysende arbejder Kræftens Bekæmpelses direktør Jesper Fisker hårdt for at få forskningsorganisationen på højkant, og man kan kun håbe, at han kan få tingene til at fungere.

Også Hjerteforeningen leger med ilden. Her var Hjerteforeningens forskningsafdeling decideret ude i tovene - og udskammet af De videnskabsetiske Komiteer - for nu tre år siden. Det drejede sig om et enormt forskningsprojekt, DANNOAC, som Hjerteforeningen stillede sig i spidsen for, og hvor foreningen samarbejdede med Dansk Cardiologisk Selskab, altså hjertelægerne, som også er en dominerende part i Hjerteforeningens ledelse.

Projektet handlede om et såkaldt head-to-head-studie af de såkaldte NOAK-lægemidler, som anvendes som blodfortyndende behandling til landets hjerte-kar-patienter. Disse lægemidler var netop ankommet, og nu ønskede Hjerteforeningens forskningsafdeling at sætte et studie op, som kunne afgøre hvilke lægemidler, som var bedst.

I sandhed et respektindgydende projekt, særligt for en patientforening. Det gik imidlertid alvorligt galt, fordi det design, som foreningen gav projektet, forholdt patienterne centrale oplysninger, og så satte De videnskabsetiske Komiteer foden ned, og så blev projektet stoppet.

Den historie er så tilpas kompliceret, at den aldrig blev en sag i offentligheden, og derfor har den aldrig påvirket foreningens bestræbelser for at indsamle mest muligt.

På samme måde har problemerne med forskningsenheden hos Kræftens Bekæmpelse heller ikke ramt offentligheden, og derfor blev det heller ikke et tema for Knæk Cancer kampagnen, selvom problemerne prægede afdelingens arbejde allerede på det tidspunkt.

Hvis historien om alvorlige personaleproblemer med forskningsindsatsen var dukket op på det tidspunkt, så kunne det være blevet en katastrofe for indsamlingerne, som suverænt er den mest succesrige i Danmark. Den er ligefrem enorm selv i international sammenhæng.

Både Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen skal overveje, om de går for vidt, når de appellerer til gamle mennesker og begrunder deres ønsker med deres forskningsaktiviteter. Redder deres forskningsindsats faktisk liv, forlænger de liv – kan indsatsen dokumenteres?

Hvis store patientforeninger påberåber sig store resultater, så skal de kunne dokumentere deres indsats – og så skal de tænke sig om, når de markedsfører sig. Hvis de er så kålhøgne som i dag, risikerer de at få den samlede danske presse på nakken, og det vil skade deres sag mere, end de aner.

Risikoen er, at danskerne vender ryggen til indsamlingerne.

 

 

 

 

Baggrund for DANNOAC

Hjerteforeningen og Dansk Cardiologisk Selskab stod bag det store studie af blodfortyndende lægemidler, der går under fællesbetegnelsen NOAK (på engelsk NOAC: Non-vitamin K Antagonist Oral Anticoagulants). Målet var at kvalitetssikre den eksisterende behandling og dermed danne baggrund for sikker blodfortyndende behandling med NOAKs til landets hjerte-kar-patienter.

Som følge af afgørelse i De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden besluttede Hjerteforeningen sammen med Dansk Cardiologisk Selskab i 2017, at DANNOAC-projektet skulle lukkes ned.