Iskoldt Medicinråd lukkede ørerne ved høring på Christiansborg

Skrevet d. 24. Oktober 2019

Det sker, at man er nødt til at erkende sine fejltagelser. Det gør jeg hermed – jeg indrømmer, at jeg tog fejl, da jeg i en kommentar på denne plads i går neddroslede forventningerne til den høring, som Folketingets sundhedsudvalgs netop har gennemført i den fine, hvide Landstingssal på Christiansborg.

Høringen så godt nok kedelig ud med et ekstremt komprimeret program med en stribe af oplæg på bare fem minutter pr. styk og med meget beskedent muligheder for patienter og andre, som ikke havde fået plads på talelisten, til at bidrage til debatten.

Men det eneste, der blev kedeligt denne dag, var Medicinrådets formandskab, Jørgen Schøler Kristensen og Steen Werner Hansen. De var forudsigelige, og de er sjældent parate til at lytte til kritik og ønsker om forbedringer. Måske var de koncentreret om, hvad der foregik hjemme i regionernes hovedsæde på Dampfærgevej, hvor resten af Medicinrådet holdt sit ordinære månedlige møde, uagtet at mange af rådets stærkeste kræfter deltog i høringen.

Ved to lejligheder gik det helt galt, især for den ene af de to, og det trak ned på en ellers meget velgennemført høring. 

De blev dog dygtigt assisteret af deres politiske chef Stephanie Lose (V), formand for Danske Regioner. Heller ikke hun synes glad for kritik. Dog, man må medgive, at Danske Regioner har slået ørene ud og lyttet til de høringssvar, som man har fået fra udenforstående i forbindelse med evalueringen af Medicinrådet. Det fører til, at Medicinrådet nu introducerer qaly i sine bedømmelser, og også at Medicinrådet er parat til at inddrage ikke publicerede data i sine bedømmelser. Det fortjener trods alt ros – Danske Regioner har lyttet.

Det forandrer bare ikke, at de to formænd for rådet og deres øverste politiske chef har stort besvær med at at lytte til kritik, særligt når den fremføres i det åbne rum. At de er så hærdede var ikke fremmende for debatten, og derfor ender høringen med at få fire stjerner og ikke seks, som ville have været bedømmelsen, hvis de personer, som tegner Medicinrådet, kunne evne at lytte til, hvad der bliver sagt.

Men ellers var alle andre i hopla og parat til at bidrage med indlæg med kant, tempo og energi, alt sammen dygtigt bundet sammen af Jane Heitmann (V), den nye formand for Folketingets sundhedsudvalg, som var i storform.

Særligt stærkt i billedet stod de to repræsentanter fra patienterne, Morten Freil, direktør for Danske Patienter, og Leif Vestergaard Pedersen, tidl. direktør for Kræftens Bekæmpelse. De sidder begge i Medicinrådet og har indgående kendskab til beslutningsprocesserne i Danmarks nye prioriteringsorgan.

De to havde delt opgaverne mellem sig, så Morten Freil tog sig af de konkrete sager, hvor det er gået galt for Medicinrådet, f.eks. Spinraza, Revlimid og Ocrevus. Morten Freil satte spørgsmålstegn ved Medicinrådets enegang i forhold til andre lande, vi ellers sammenligner os med. Det blev også Morten Freil, som åbnede dagens vigtigste debat, nemlig om ”systemet” respekterer Folketingets syvende princip, som slår fast, at læger kan anvende lægemidler, Medicinrådet har afvist som standardbehandling, til deres patienter på trods af afgørelsen (se Morten Freils præsentation her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/bilag/32/2093532.pdf).

Morten Freils indlæg fik en kommentar fra Steen Werner Hansen. Han gjorde opmærksom på, at der nok er en del lande, som har indført Spinraza til ældre børn end Danmark, men af de lande, så lå Holland altså tæt på den danske løsning. Den kommentar kom til at flagre i luften, eftersom ingen kunne ane, om Medicinrådsformanden havde ret i sit postulat. Kommentaren virkede i øvrigt også ude af kontekst, fordi Holland end ikke var nævnt, og der er jo mange andre lande end Holland, som har indført Spinraza som standardbehandling, nemlig Sverige, Norge, Finland, Tyskland, Belgien, Frankrig, Spanien, Portugal, Schweiz, Italien, Østrig, det meste af Østeuropa og senest også Storbritannien. På den anden side er Steen Werner Hansens bemærkning om Holland ret betegnende for formandsskabets strategi, når det mødes med kritik. Så finder de en flig, som de holder fast i og anvender den til at demontere en kritik, som er langt bredere.

Leif Vestergaards opdrag var straks mere kompliceret, nærmest direkte sofistikeret - hans opgave var at pointere, at politikerne på Christiansborg har ansvaret for, at Medicinrådet siger nej til visse dyre behandlinger og efterfølgende får det til at lyde som om, at afvisningerne er baseret på lægelige vurderinger. "Det er de ikke," var hans budskab, og pointen var, at det er - og bliver - politikernes ansvar, altså Folketingets, og at det ansvar kan ikke belejligt delegeres bort til en regional instans. Hvis Medicinrådet siger nej til en behandling, som koster millioner af kroner, men som virker, så er beslutningen politisk, var hans pointe. (Se Leif Vestergaard Pedersens præsentation her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/bilag/32/2093536.pdf)

Leif Vestergaard baserede sin argumentation på Medicinrådets afvisning af et kræftlægemiddel med en overlevelsesgevinst på to år. I lang tid afviste Medicinrådet at anbefale netop det lægemiddel som standardbehandling. Der var nok ikke mange i forsamlingen, som ikke vidste, at den tidligere direktør for Kræftens Bekæmpelse talte om Revlimid til vedligeholdelsesbehandling af myelomatose. I hvert tilfælde var Steen Werner Hansen klar over det, og det fik ham til at nævne, at man jo ikke altid kan stole på tal for overlevelsen ved sådanne behandlinger. Det er altså hans tilgang til bedømmelsen af lægemidler – men ingen tog nu fat i denne alvorlige provokation.

Formanden for LVS, Henrik Ullum, har også gode evner til at reflektere, og det foldede han stilfærdigt ud for forsamlingen. Det blev ham, som – nærmest i en bisætning – erkendte, at der nok er forskelle på, hvordan det syvende princip håndteres i de forskellige grene af det danske sundhedsvæsen. Henrik Ullum var også den eneste, som gjorde et forsøg på at overbevise forsamlingen om, at Medicinrådet er nødt til at indse, at prisen for lægemidler til sjældne sygdomme må blive høj. (Se Henrik Ullums præsentation her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/bilag/32/2093533.pdf)

Disse bidrag om det syvende princip fik Stephanie Lose til at insistere på, at netop regionenernes håndtering af det syvende princip skam følges tæt af hendes organisation. Men hun erkendte, at det kunne være svært at undgå regionale forskelle, når fire af regionerne refunderer mellem 80 og 100 procent af afdelingernes udgifter til sådanne beslutninger, mens en enkelt af dem overlader det til afdelingerne at dække disse udgifter.

Netop disse forskelligheder, region for region, skaber ”skæve incitatamentsstrukturer i det danske sundhedsvæsen,” sagde Ida Sofie Jensen, direktør for Lif, og det blev ikke modsagt. Blandt hendes pointer var ikke mindst, at Medicinrådet er nødt til at se på lægemidlernes samlede økonomiske indflydelse, inklusive påvirkningen af de kommunale budgetter. (Se Ida Sofie Jensens præsentation her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/bilag/32/2093534.pdf)

Kunne man så forestille sig, at regionerne i fællesskab kunne indføre ens regler, ønskede regionsformandens partifælle, tidligere sundhedsminister Sophie Løhde at vide. Men hun fik nu ikke et brugbart svar.

Måske var det inspireret af disse indvendinger, at Stephane Lose, lidt uden for nummer, ønskede at gøre opmærksom på, at Medicinrådet jo ikke er sat i verden for at spare regionerne for medicinudgifter. Skulle det være tilfældet, så gør de ikke deres arbejde særlig godt, når udgifterne i år stiger med en halv mia. kr., sagde hun og kiggede triumferende ud på forsamlingen.

Den bemærkning kunne måske fungere på et valgmøde i hendes hjemegn, men her på Christiansborg, foran et publikum hovedsagelig bestående af patienter og repræsentanter fra medicinalindustrien, så virkede den ikke godt. Som om denne forsamling ikke er klar over, at selv en vækst i medicinudgifterne kan dække over alvorlige fravalg af effektiv medicin.

Runden, hvor Folketingets sundhedsudvalg stillede opklarende spørgsmål, blev desværre tandløs. Ingen var parat til at påtage sig det ansvar, som Leif Vestergaard ellers gjorde dem opmærksom på. Martin Geertsen spurgte ind til, om Leif Vestergaard da ønskede sig tilbage til den tid, hvor medicinalindustrien allierede sig med nogle læger, en patientforening og et medlem af Folketingets sundhedsudvalg, så de kunne bære et nyt lægemiddel igennem.

Kvaliteten af den del af høringen var nok præget af, at Liselott Blixt (DF), som var blandt initiativtagerne til høringen, måtte melde afbud på grund af sygdom.

Efter spørgsmålene fra medlemmerne af Folketingets sundhedsudvalg åbnede Jane Heitmann op for spørgsmål fra salen, og derfor fik en patient fra patientforeningen KIU adgang til at stille et meget relevant spørgsmål. Hun var bekymret for, at det fagudvalg, som skulle tage stilling til et lægemiddel med betydning for hendes særlige sygdom, aldrig blev komplet. En række regioner var ikke i stand til at udpege relevante læger til udvalget. Hendes lægemiddel blev afvist af Medicinrådet, og nu stillede hun spørgsmålet, om der fandtes en grænse for, hvor få læger, der kan sidde i et fagudvalg for at sikre en ordentlig behandling.

Hendes meget relevante spørgsmål påtog Steen Werner Hansen sig at besvare – og der burde regionernes spindoktorer nok have modsat sig. Steen Werner Hansens mellemnavn er ikke empati, og han rundbarberede fuldkommen patienten. Han forsikrede hende om, at det ikke betød noget som helst, at fagudvalget ikke var komplet, og det lægemiddel, som hun sigtede til (og her gættede han nok), var blevet afvist af gode grunde, og eftertiden havde i øvrigt vist, at det pågældende lægemiddel ikke havde den positive effekt, patientrepræsentanten åbenbart håbede på.

Tak for kaffe. Tænk engang, formanden for Medicinrådet valgte at bruge sin indlysende indsigt og sit frygtindgydende intellekt til at jorde en patient, som lider af en af de mest skrækkelige kræftsygdomme, man kan tænke sig.

Sjældent har man set en nøgleperson gøre så elendig reklame for den institution, han står i spidsen for – og så ovenikøbet foran en forsamling af folkevalgte, som burde lægge uhyre vægt på patienterne snarere end på de embedsfolk, der er sat til at træffe beslutninger på vegne af dem.

Så lang afstand er der altså mellem Medicinrådet og de mennesker, som rammes af rådets beslutninger.

(Også direktøren fra Amgros, Flemming Sonne, og sundhedsøkonom, professor Jes Søgaard, SDU, leverede indlæg til høringen. Se alle præsentationerne her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/bilag/32/2093534.pdf)

 

 

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift