Folketinget må gribe ind overfor Steen Werner og Medicinrådet

Skrevet d. 03. juli 2020 i kategorien Medicinrådet

En gammel sang stiller spørgsmålet: "Hva´ fa´en går de rundt og gør i banken efter tre.."

I dag kunne spørgsmålet rettes til Medicinrådet, for hvad fa'en laver de egentlig efter deres møder.

 

Mandag 29. juni havde rådet et møde alene om Spinraza-sagen. Det varede en time, og så blev der truffet en beslutning. Man behøver ikke at være Sherlock Holmes for at regne ud, at rådet igen - og denne gang velsagtens endeligt - sagde nej til dette lægemiddel, som overalt i verden hjælper børn og unge med den livsfarlige muskelvindsygdom SMA.

Men selve afgørelsen kunne åbenbart ikke publiceres med det samme - det plejer Medicinrådet ellers at gøre når det gælder Spinraza afgørelserne. Men denne gang trak det ud med at offentliggøre afvisningen.

Og - igen - man behøver ikke være Sherlock Holmes for at se, at Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet, nok er rådets største modstander af at åbne op for at de danske patienter skal have adgang til lægemidlet.

Denne gang kan rådet ikke henvise til en høj pris - prisen er nemlig sat så langt ned, at ingen civiliserede lande har adgang til lægemidlet på så attraktive vilkår. Rådet kan reelt heller ikke henvise til faglige argumenter. Fagudvalget, altså de ypperste eksperter på området, har nemlig anbefalet, at Spinraza tages i anvendelse til patienter helt op til 18 års alderen.

Tilbage er realiteterne, nemlig at rådet har truffet en helt igennem politisk afgørelse. Når der hverken er faglighed eller økonomiske årsager så er der kun politiske forklaringer tilbage. Sådan har det i øvrigt været længe når det gælder Spinraza - Medicinrådet er simpelthen imod en bredere anvendelse af Spinraza, og forklaringen er, at Medicinrådet ikke mener, at det nytter at bruge penge på disse patienter. Den beslutning er kold, kynisk - og politisk.

Men den forklaring kan Medicinrådet ikke bruge i det offentlige rum. Rådets afvisning skal pakkes ind. Grundigt. Og det er hvad Medicinrådet har syslet med så længe, ordene er blevet vendt og drejet. Og imens er tiden gået, og derfor ender det med, at afgørelsen bliver offentlig på en fredag og på et tidspunkt, hvor det meste af Danmark, ikke mindst store dele af pressen er gået på ferie. Sådan slipper man for kritik. Men det er pinligt, at en offentlig myndighed griber til den slags greb, og særligt pinligt er det i forhold til de forvejen belastede patienter og deres familier, som spændt har venter på denne afgørelse.

Danmark er nu ene blandt alle vestlige nationer om ikke at give Spinraza. Medicinrådet har set data ingen andre har opdaget. De danske rådsmedlemmer kan tydeligvis trylle.

Ikke overraskende kan patientrepræsentanterne i Medicinrådet ikke acceptere denne afgørelse.

Deres mindretalsudtalelse lyder således:

"Danske Patienter finder det (..) bemærkelsesværdigt, at Medicinrådet som det eneste prioriteringsinstitut (i den vestlige verden) er nået frem til en konklusion om, at der ikke er evidens for at nusinersen har effekt for en større patientgruppe. Medicinrådet har således uden nogen faglig redegørelse - på tværs af rådets egne eksperter og den almindelige kliniske opfattelse blandt eksperter i Europa – besluttet, at der ikke er evidens for at udvide behandlingstilbuddet til hele børne- og ungegruppen. Det indebærer at den gruppe af børn og unge med SMA, der i dag ikke får tilbudt behandlingen i Danmark heller ikke fremover vil få tilbudt behandlingen, selv ved en yderligere reduktion i prisen på nusinersen. Danske Patienter er uenige i denne tilsidesættelse af faglige eksperters vurdering og i at den relevante patientgruppe som følge heraf ikke får tilbudt behandling”.

Mere præcist kan det ikke udtrykkes, og så spiller det en mindre rolle, at formand Steen Werner Hansen, meget upassende og uden stil, har valgt at tage til genmæle for denne mindretalsudtalelser.

Denne sag er så betændt, at Folketinget er nødt til at gå ind i sagen. Regeringen skal presses til at tage affære. Danmark er jo ingen bananstat. Men det er Danmark på vej til at blive, når det gælder prioritering af lægemidler. Samtidig med Spinraza-skandalen er der striptease for åbent tæppe i landets andet prioriteringsorgan, Medicintilskudsnævnet, som på det tyndest tænkelige grundlag har foreslået at landets diabetespatienter ikke længere skal have automatisk adgang til de insuliner, som eksperterne anbefaler. Også den affære burde politikerne ind i.

Tiden er inde til at banke hælene i jorden.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.