Danske Patienter skal ud af Medicinrådet

Skrevet d. 16. oktober 2017

Hvad pokker laver patienterne egentlig i Medicinrådet? Det spørgsmål kan man ikke lade være med at stille, når man betænker, hvilken behandling Danske Patienter fik, da Medicinrådet iskoldt afviste at anbefale lægemidlet Spinraza (nusinersen) som standardbehandling til børn med den sjældne muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi. 

 

Danske Patienters direktør Morten Freil kæmpede nemlig ifølge vores kilder som en løve for at få Medicinrådet til at skifte mening. Men kampen var forgæves, og derfor endte det med et nej – Medicinrådet synes, at Spinraza er for dyr - og en mindretalsudtalelse fra Danske Patienter. Af de fremmødte stemte 13 for, mens to stemte imod. Gæt selv hvem.

Formanden for Medicinrådet, Steen Werner Hansen, valgte en usædvanlig arrogant formulering, da han skulle kommentere udfaldet: ”Ansøger har valgt at sætte prisen for nusinersen urimeligt højt,” sagde han. ”Og Medicinrådet mener ikke, at der er proportionalitet mellem ansøgers prisforlangende og effekten af at tage nusinersen i brug som standardbehandling til 5q spinal muskelatrofi. Derfor siger vi nej til anbefaling til standardbehandling.”

Her er ikke et ord til de berørte patienter og deres familier. Her er ingen medfølelse, ingen tvivl og i øvrigt heller intet håb.

Nu viser Medicinrådet sin sande indstilling, og det kommer højest sandsynligt til at gentage sig. Og der er ingen udsigt til, at Medicinrådet agter at skele det mindste til patienterne og deres behov. Tværtimod blev der sat en standard for Medicinrådets arbejde med denne afgørelse. Man var ikke parat til at betale 3,6 mio. kr. for første års behandling af børn med den frygtelige sygdom spinal muskelatrofi type 1, og netop den sygdom rammer altså kun ét barn pr. år. Så omkostningerne var altså overkommelige.

Skal Danske Patienter virkelig lægge navn til sådanne beslutninger? Og hvad med Medicinrådets anden patientrepræsentant, Leif Vestergaard, fra Kræftens Bekæmpelse, som højst tænkeligt kommer i centrum næste gang, at Medicinrådet afviser en behandling, for det bliver med stor sikkerhed på kræftområdet. I dag kan patientdirektørerne konstatere, at de er reduceret til gidsler uden indflydelse i Medicinrådets kamp for at afvise dyr, men effektiv behandling.

Patienternes indvendinger gør bare ikke indtryk.

Til gengæld vil patientorganisationer trods protesterne blive taget til indtægt for denne og kommende patientfjendtlige afvisninger, og om kort tid vil ingen huske, at Danske Patienter faktisk strittede imod. Når historien skal skrives, så har både Kræftens Bekæmpelse og Danske Patienter andel i beslutningen – blot fordi de er med.

Morten Freil og Leif Vestergaard Pedersen bør alvorligt overveje, om de skal være medejer til denne konstruktion.

De burde melde sig ud. Straks.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift