Åbent brev til Lose: Få Medicinrådet til at leve op til basale krav om åbenhed

Skrevet d. 12. September 2019

Stephanie Lose

Formand for Danske Regioner

Dampfærgevej 22

2100 København Ø

(endvidere sendt til Medicinrådets formandsskab og direktør)

Jeg skriver til dig, fordi du jo er formand for Danske Regioner og derfor chef for Medicinrådet, som denne henvendelse drejer sig om.

Man kunne kalde henvendelsen en klage, men eftersom jeg også har et konstruktivt forslag til at løse det problem, offentligheden har, er klage nok ikke den rette betegnelse. Så hellere en ”opfordring". 

Medicinrådet anbefaler som bekendt hvilken ny medicin, der skal bruges i Danmark, og som vi alle skal være med til at betale til. For tusindvis af patienter har rådets beslutninger altafgørende betydning for deres liv og helbred.

Derfor er det godt og en selvfølge, at et af de syv principper, Medicinråets arbejde hviler på, er "åbenhed". Åbenhed overfor alle patienter og alle borgere.

Om princippet hedder det: "Der skal være størst mulig åbenhed i vurderingen af lægemidler. Dvs. at der skal være åbenhed om både processer, metoder, kriterier og det materiale, der udarbejdes i forbindelse med vurderingen af lægemidler. Det skal således være muligt for alle at se grundlaget og begrundelserne for at til- eller fravælge nye lægemidler, jf. også Transparensdirektivets krav i forhold til objektivitet og gennemsigtighed. Åbenheden har også til formål at facilitere en offentlig debat."

På Medicinske Tidsskrifter faciliterer vi denne debat. Medicin og patientbehandling er vores særlige fokusområde, og vores Sundhedspolitisk Tidsskrift, Propatienter.dk og Onkologisk Tidsskrift har i de seneste 12 måneder skrevet om Medicinrådet 390 gange. Men vi oplever igen og igen, at princippet om åbenhed ikke efterleves.

I mange måneder har det ikke været muligt for vores medier at få udtalelser fra Medicinrådets formandskab. Situationen er imidlertid forværret den seneste tid, idet Medicinrådet nu indskærper over for rådets medlemmer, at de ikke bør tale med pressen om, hvad der foregår pg besluttes på møderne. Derfor er det nu nærmest umuligt at få udtalelser til citat.

I Medicinrådet er det meste hemmeligt. Referater er yderst mangelfulde, og de afspejler ikke de drøftelser, som har været i Medicinrådet, og nu kan den kritiske presse heller ikke få adgang til at tale med aktørerne selv.

For måske skyldes den manglende åbenhed, at vi er kritiske. Vi prioriterer Medicinrådet højt, og vi mener, at vi har som særlig forpligtelse at holde rådet i ørene, men det bliver altså stadigt vanskeligere. Vi oplever i hvert fald, at Medicinrådet gør forskel på medierne; de kritiske, som ikke får kommentarer, og de ukritiske som formændene gerne vil tale med.

Der er imidlertid grund til at nævne, at formandskabet endnu aldrig har kunnet påvise fejl i vores journalistik, og vi har flere gange indbudt formandskabet, senest i mail til Steen Werner Hansen fra 12. august 2018, til at tage til genmæle eller kommentere vores ledere - disse mails er end ikke besvaret.

I stedet for at stå til rådighed for spørgsmål udsender Medicinrådet stribevis af pressemeddelelser, som er så vanskelige at forstå for medier uden særlig indsigt (det er dem, formandskabet godt vil tale med). Konsekvensen er, at der ikke er opmærksomhed om Medicinrådets virke.

Den manglende opmærksomhed kan aflæses i medierne. I de seneste 12 måneder har dagbladet Politiken fundet anledning til at omtale Medicinrådet 10 gange. Jyllands-Posten er en smule mere interesseret med 13 omtaler - mest interesseret er Berlingske med 17 omtaler. På et år har TV Avisen omtalt Medicinrådet 5 gange, nøjagtig det samme har TV2 Nyhederne præsteret. 

Så skidt står det til opmærksomheden. Den brede offentlighed er stået af, og det er måske også formandskabets hensigt.

Selv i de smalle medier er interessen ringe. Lægernes nyhedsavis Dagens Medicin har skrevet om Medicinrådet 12 gange. I den digitale version når avisen dog op på 50 omtaler. Indlysende er medier som er rettet til medicinalindustrien mere aktive. Dagens Pharma og MedWatch til eksempel. Men disse medier har meget få brugere og stort set kun i lægemiddelindustrien.

I USA har præsident Donald Trump en særegen mediestrategi: Han nægter at udtale sig til medier, der ikke er enige med ham. Han kalder dem "fake news", altså falske nyhedsmedier, påstande som han ikke underbygger. Han ønsker ikke modstandere eller kritikere. På samme måde ofrer han politikere og embedsfolk, der ikke er enige i alt, hvad han siger.

Sådanne tilstande ønsker vi ikke i Danmark.

Det gør Medicinrådets formandskab næppe heller. Men alligevel oplever vi, at f.eks. medlemmer af fagudvalg ikke har mod til at udtale sig. Derfor kan man som journalist lande i den ejendommelige situation, at når Medicinrådet har tilsidesat en anbefaling fra et fagudvalg, så er det umuligt at få udtalelser fra fagudvalgets medlemmer. Man kan få det indtryk, at de simpelthen ikke udtaler sig af frygt for at blive smidt ud.

Særligt grelt er det med patientrepræsentanterne i fagudvalgene. Netop de har særlig grund til at være opbragte, når Medicinrådet ikke følger en anbefaling fra fagudvalgene, men i dag tør heller ikke de at udtale sig – og igen af frygt for at blive udelukket fra fagudvalgene. Derfor er patientrepræsentanterne nærmest blevet gidsler for Medicinrådet.

Medicinrådets håndtering af den kritiske presse flugter ikke med den transparens, som ellers er et af de bærende principper i Folketingets krav til Medicinrådet. Institutionen lider under et bemærkelsesværdigt demokrati-underskud. Det hele er i den dybeste modstrid med dansk forvaltningsskik.

Modsat må man medgive, at Medicinrådets formandskab har så travlt, at det måske kan være udfordrende at betjene pressen. Sådan er det jo – selvom det udfra et krav om transparens ikke er tilfredsstillende.

Problemerne kan imidlertid løses, og ovenikøbet uden at det bliver dyrt. Løsningen er at tilknytte en såkaldt talsmand til Medicinrådet, en person, som har den fornødne indsigt og kompetence til at udtale sig på vegne af Medicinrådet – eller til at inddrage formandskabet, når det er påkrævet. Denne talsperson skal evne at forklare, hvad der foregår og hvorfor det foregår – og han eller hun skal stå til rådighed for alle medier.

Institutionen kendes fra hele verden, såmænd også Danmark, men den er særligt kendt fra USA, f.eks. er der talsmænd for præsidenten i bestemte spørgsmål.

Sådan en talsperson har Medicinrådet, pressen og offentligheden i den grad brug for.

Måske kan det løse de indlysende transparensproblemer i Medicinrådskonstruktionen.

Jeg håber, at du, Stephanie Lose, vil gøre din indflydelse gældende, eventuelt ved at bidrage til at udstyre Medicinrådet med en talsperson, så Medicinrådet og dets formænd i fremtiden kan betjene pressen og offentligheden på højt og ligeværdigt niveau.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift