Jørgen Michelsen, far til to store børn med ME, kritiserer i et debatindlæg beslutningen om at afslutte vedtagelse V82.
Efter syv års politisk armlægning efterlades ME-patienter med en proforma diagnose
Debat
Jørgen Michelsen, far til to voksne børn med ME, skriver i et debatindlæg, at vedtagelse V82 ikke har ændret virkeligheden for patienterne. Han mener, at Sundhedsudvalget risikerer at lukke sagen på et forkert grundlag, mens både diagnosepraksis og behandlingstilbud fortsat mangler.
ME-diagnosen er på papiret blevet adskilt fra Funktionelle Lidelser (FL), sådan som Folketinget vedtog enstemmigt i 2019. Men når aktindsigter viser, at ME-diagnosen reelt ikke gives i det offentlige sundhedsvæsen, kan man så sige, at vedtagelsen er implementeret?
Den 24. februar 2026 stemmer Folketingets Sundhedsudvalg om en beretning, der erklærer vedtagelsen V82 for afsluttet. Dels begrundes dette med, at "diagnosekoden G93.3 (i WHO’s ICD-10 system) er indarbejdet i Sundhedsstyrelsens kodevejledning for funktionelle lidelser og anvendes i det danske sundhedsvæsen". Dels begrundes det med styrelsens "dybdegående" arbejde med området.
Som far til to store børn med ME oplever jeg, at viden om sygdommen samt kompetent behandling fortsat mangler i det offentlige sundhedsvæsen. Jeg ønsker ikke, at mine børn skal behandles for en "funktionel lidelse" med gradueret genoptræning, der potentielt er skadelig, samt psykoterapi der skal adressere en "fejlagtig sygdomsopfattelse". Præcis som man før behandlede multipel sclerose, men aldrig ville gøre det i dag.
Den manglende viden og anerkendelse har alvorlig afsmittende virkning i forhold til sociale indsatser, mulighed for skolegang samt tryghed og hensyntagen ved kontakt til læger og hospitaler generelt.
At sætte punktum for V82 vil være et kæmpe svigt af en hårdt ramt patientgruppe. Og som det fremgår i det følgende, vil det i givet fald ske på et falsk grundlag!
Lad os spole tiden tilbage til november 2023. Her igangsatte sundhedsminister Sophie Løhde en uvildig og systematisk gennemgang af evidensgrundlaget omkring ME. Der skulle "friske øjne" på området, netop fordi der eksisterede en stor faglig uenighed – med Sundhedsstyrelsen på den ene side og ME-foreningen, patienter/pårørende samt internationale guidelines på den anden.
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) sætter nu gang i en systematisk gennemgang af evidensgrundlaget
Her tændtes et håb om et kursskifte i Danmark. Men hvad der startede som en uvildig vidensafdækning af ME, endte med at handle meget lidt om ME, men derimod mere om Funktionelle Lidelser.
Aktindsigter viser, at ophavsmanden til Funktionelle Lidelser, professor Per Fink, fungerede som uformel faglig vejleder for eksterne konsulenter uden sundhedsprofessionel baggrund. Han bidrog eksempelvis med omfattende kommentarer og rettelser til vidensafdækningen, som ukritisk blev indarbejdet. Man kunne i hvert fald ikke længere tale om "friske øjne", da Sundhedsstyrelsen fremlagde deres sammenfatning af resultaterne. ME-foreningen beskriver her indgående, hvordan Sundhedsstyrelsens direktør vildledte Folketinget.
Men hvad var det, Folketinget vedtog i 2019? Vedtagelsen V82 fastslog blandt andet, at Sundhedsstyrelsen skulle anerkende og anbefale brugen af WHO's diagnosekode for ME, at ME skulle adskilles fra samlebetegnelsen "funktionelle lidelser" samt at der skulle oprettes specialiseret behandling af ME. Vedtagelsen blev støttet af 107 stemmer. Ingen stemte imod.
Anbefales og bruges diagnosen så? I 2024 søgte vi aktindsigt hos samtlige regioner. Og yderligere en aktindsigt fra sidste år bekræfter billedet, som er entydigt: Der findes ikke noget specifikt tilbud for ME. Region Nordjylland oplyste, at Centeret for Funktionelle Lidelser ikke stiller diagnosen ME, og at ingen patienter med ME er i behandling. De øvrige regioner kunne ikke adskille ME-patienter fra FL-patienter i deres data, fordi de ikke registreres særskilt. Diagnosen gives ikke!
Den ME-specialiserede behandling, som man i dag kun kan få i private klinikker eller i udlandet, er ikke blevet indført.
Vi står altså med en enstemmig vedtagelse fra Folketinget, som ikke er blevet gennemført og en vidensafdækning, som ikke har gjort os klogere.
Hvad skal man kalde det, når en offentlig myndighed gentagne gange ignorerer evidens og praksis fra andre lande, afviser patientforeningens bekymringer og lader en part med åbenbar interessekonflikt præge en angiveligt uvildig proces? Sundhedsstyrelsen har i denne sag ikke vist interesse i en fair og afbalanceret fremstilling af fakta. Ånden i Sundhedsministerens initiativ blev undermineret af hendes egen styrelse.
Hvis Sundhedsminister og Folketinget på dette dybt problematiske grundlag godkender Sundhedsstyrelsens varetagelse af området, efterlades mine børn og tusindvis af andre ME-patienter med et slukket håb om forbedring.