Undersøgelse: Patienter og læger ser ikke verden på samme måde

”Der eksisterer et gab mellem behandleres og patienters opfattelse af livet som transplanteret. Der kan sommetider være den opfattelse blandt behandlere, at det at tage sin medicin på den rette tid er lettere, end det reelt er, når hverdagen sætter ind.”

Etnolog, direktør Johanne Staugaard Johansen, researchfirmaet Maple har gennemført en undersøgelse af, hvordan det er at være enten nyre- eller levertransplanteret.

En vigtig pointe i undersøgelsen er, at læger og sygeplejersker ikke altid kender til patienternes selvbestaltede restriktioner.

”Det fremgik klart af vores undersøgelse, at hvad der fylder meget i patienters liv ikke er det samme, som hvad læger og sygeplejersker oplever som vigtigt. De ser ikke verdenen på samme måde,” siger hun.

Og hendes gode råd til behandlere af denne patientgruppe er, at man skal erkende, der er stor forskel på, hvordan man som behandler ser tingene, og hvordan patienten selv oplever det.

Hendes oplevelse er, at læger og sygeplejersker rigtig gerne vil hjælpe de transplanterede med at få et godt liv.

”Men de ved bare ikke altid, hvad der begrænser patienterne. F.eks. er der patienter, der pålægger sig selv helt unødvendige restriktioner – restriktioner, som behandlerne ikke kender noget til, hvis de ikke spørger ind til det,” siger Johanne Staugaard Johansen.

En af hendes konklusioner er, at man som transplanteret kan have tendens til at pålægge sig selv begrænsninger, der egentlig ikke er nødvendige.

”Man risikerer, at patienten uden grund ikke kommer på sin drømmerejse eller går glip af sociale sammenhænge, fordi patienten forsøger at skabe tryghed i en utryg situation ved at skabe egne restriktioner,” siger hun.

Begrænsende adfærd

”Blandt de transplanterede, vi talte med, var der en tendens til at have nogle copingstrategier, og det er jo fint. Men det kan også blive til unødige begrænsninger, som man bør være opmærksom på,” siger hun.

Årsagen til at mange transplanterede tilsyneladende skaber en begrænsende adfærd kan være en konstant utryghed. Med et fremmed organ i kroppen vil man altid skulle leve med usikkerheden om kroppen afstøder organet.

”Og den naturlige utryghed tackler nogle transplanterede ved at skabe nogle begrænsende regler f.eks. for, hvad de må spise og drikke. Det kan være, at de ikke mener, de må drikke alkohol eller måske bestemte typer alkohol. Ingen af os bør jo drikke for meget alkohol, men den transplanterede behøver jo normalt ikke være fuldstændig afholdende. Det er sådan en selvpålagt regel, der kan medføre sociale konsekvenser, patienten ikke behøvede at leve med,” siger Johanne Staugaard Johansen.

Et andet eksempel kan være, at nogle transplanterede tror, det er meget vigtigt, at de opbevarer deres medicin i et køleskab. Og derfor mener Johanne Staugaard Johansen, at det er vigtigt, at både patienter og behandlere husker at tale sammen, også om nogle meget konkrete emner som f.eks. håndtering af medicinen.

Researchfirmaet Maple har dybdeinterviewet otte danske og otte svenske patienter, der er nyre- eller levertransplanterede. Derudover har instituttet interviewet fire svenske og danske sygeplejersker.

”En vigtig ting, som transplanterede har til fælles, er en fundamental utryghed. De fleste har det jo egentlig godt, de kan ikke nødvendigvis mærke, at de er transplanterede. Det interessante er, at deres hverdag fungerer fint. Men de går alligevel med nogle store spørgsmål. Måske går de rundt og drømmer om at komme ud og rejse, når de bliver pensionerede. Men de er i tvivl om de tør, og den slags spørgsmål er store i deres liv. Der er en utryghed, en uvished, der fylder meget i deres liv,” siger hun og nævner eksempler på interviewpersoner, der f.eks. ikke vil rejse til et sted, hvor der ikke i umiddelbar nærhed findes et hospital med en transplantationsafdeling.

”Restriktionerne har de i nogen grad selv fundet på. Men det kan få en negativ indflydelse på deres livskvalitet, det kan få sociale konsekvenser, hvis de begynder at leve efter regler, som måske skaber tryghed men som samtidig har en negativ påvirkning af deres liv. Og her er det vigtigt, at læger og sygeplejersker skaffer sig viden om, hvordan den transplanterede har det,” siger hun.

Tryghed i en utryg verden 

Johanne Staugaard Johansen opfordrer sygeplejersker og læger til at spørge ind til den transplanteredes livsførelse og f.eks. håndtering af medicin.

Analysen viser, at de transplanterede forsøger at skabe en tryghed i en utryg verden. De bruger f.eks. deres alarm for at huske at tage medicinen. Men de sætter altså også restriktioner op omkring sig selv, skaber ritualer, der begrænser deres liv unødvendigt.

Researchfirmaet Maple arbejder antropologisk, hvilket bl.a. betyder, at de tilbringer lang tid sammen med interviewpersoner i deres hjem, ligesom de beder interviewpersonerne om på flere kreative måder at beskrive deres liv.

”Et eksempel på, at læger og patienter har forskellige opfattelser er i spørgsmålet om patienterne får taget deres medicin. Vi oplever tit, at læger jo tænker, det ikke kan være så problematisk at tage sin livsvigtige medicin to gange dagligt. Men realiteten er, at det kan være sindssygt svært. Vi kalder det, at ’livet sker’, der sker noget, som gør, at man glemmer det, er for træt, lige er i gang med noget andet osv., ” siger Johanne Staugaard Johansen og understreger, at det ikke har noget at gøre med, at patienterne ikke forstår alvoren bag, at de skal tage deres medicin.

Johanne Staugaard Johansen har sammen med medicinalfirmaet Astellas, der står bag undersøgelsen, været ude på transplantationsafdelinger for at fortælle personalet om undersøgelsens resultater.

”Vi ved jo alle, at ’livet sker’, men alligevel kommer det sommetider bag på personalet, at det f.eks. kunne være så svært at huske at tage sin aftenmedicin. Der kan være langt mellem virkeligheden og det man forestiller sig som behandler,” siger hun.

En anden pointe, som fremgår af undersøgelsen, er at transplanterede føler sig både raske og syge på samme gang.

”I hverdagen føler de sig raske. Men nogle gange popper der ting op, som minder dem om at de er syge. Det kan f.eks. være, at de skal til kontrol på hospitalet,” siger hun.

Tags: transplantation, nyrer

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk