Steen Werner: Spinraza er ikke til genbehandling i Medicinrådet

Medicinrådet vil tage initiativ til en faglig dialog mellem de skandinaviske lande om landenes vurdering af lægemidlet Spinraza (nusinersen), men det betyder ikke, at medicinrådet er i færd med at genvurdere behandlingen, fortæller formand for Medicinrådet Steen Werner Hansen.

”Vi tager ikke Spinraza op igen. Der er jo ikke kommet ny data, og vi mener, at vi har vurderet lægemidlet rigtigt. Vores anbefaling er fuldstændig som den canadiske, og vi forstår ikke, at man i Sverige er nået frem til det, man er,” siger formand for Medicinrådet Steen Werner Hansen.

Alligevel vil Medicinrådet nu i faglig dialog med de svenske og norske godkendelsesinstanser for at finde ud af, om man i Danmark har overset noget. Medicinrådet drøftede på sit møde i går en række henvendelser, som rådet har fået i forbindelse med vurderingen af Spinraza, og det blev besluttet at invitere de norske og svenske prioriteringsinsitutter til dialog og desuden at efterspørge ny data om livskvalitet, som producenten Biogen tidligere har givet udtryk for var på vej.

”Vi vil gerne høre nordmændene og svenskerne, hvad de har forholdt sig til, og om de mener, at vi har overset noget evidens. Vi lukker selvfølgelig ikke af for, at andre kan have set noget, vi ikke har, men vi mener ikke, at der foreligger andre data, end dem, vi har forholdt os til,” siger Steen Werner Hansen.

Medicinrådet besluttede i januar, at Spinraza ikke skal være standardbehandling til behandling af spinal muskel atrofi (SMA) i Danmark, men at en lille gruppe børn med SMA type I, og to til tre kopier, kan få behandlingen som led i et protokolleret forsøg. Beslutningen vakte harme blandt forældre og patientforeninger, men Medicinrådet står ved afgørelsen.

”Hvis Spinraza skal have en effekt, skal det gives så hurtigt som muligt til så unge børn som muligt, og når vi gennemgår data, ser vi et fuldstændig konsistent billede. Vi har ikke afvist, at behandlingen kan bruges, men åbnet op for, at man kan behandle en mindre gruppe patienter i overensstemmelse med den eksisterende data,” siger Steen Werner Hansen.

Han mener, at mediedækningen af Medicinrådets vurdering af Spinraza helt unødigt har givet de familier, der er berørt af spinal muskelatrofi (SMA), falske forhåbninger.  

”Det er synd for de berørte familier, at de hele tiden får meldinger om, at sagen er oppe til genbehandling på grund af misinformation i medierne,” siger Steen Werner Hansen, som mener, at blandt andet Medicinske Tidsskrifter har bidraget til, at for mange har gjort sig forhåbning om at få adgang til behandlingen.

 

Tags: Medicinrådet, Spinraza

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk