Medicinalfirma i åbent opgør med Medicinrådet

”Jeg finder det uforståeligt, at Medicinrådet forlanger markant lavere priser i Danmark end det man har forhandlet og accepteret i andre sammenlignelige lande som Norge og Sverige.”

Administrerende direktør, Janne Harder, Biogen Danmark, har gennem de seneste måneder kæmpet for at få lægemidlet Spinraza på markedet til den lille gruppe danske børn, der lider af den sjældne muskelsvindsygdom SMA. Medicinrådet har først afvist medicinen på grund af påståede ringe effekt, og senest er begrundelsen, at Spinraza er for dyrt.

Biogen har sat prisen ned to gange, senest markant.

Efter tre officielle forsøg på at mødes med Medicinrådet tager hun nu det for medicinalbranchen sjældne skridt at gå i pressen for at give udtryk for sin undren og bekymring.

Senest har Medicinrådet svaret virksomheden, at beslutningen fra 30. januar står ved magt. Rådet ønsker ikke at mødes med Biogen.

Janne Harder håber dog stadig på en dialog, hvor uklarheder og eventuelle misforståelser kan afdækkes, ligesom Biogen også gerne vil diskutere et forslag til en form for klausuleret ibrugtagning ud fra de restriktioner, som fagudvalget og Medicinrådet finder rigtigt.

Sagen er, at Medicinrådet har ønsket, at Biogen i Danmark satte prisen ned, så den ligger markant under Sverige og Norge.

”Hvordan kan Medicinrådet tro, at vi i Danmark kan få det igennem i en virksomhed, der skal agere i hele verdenen,” spørger hun.

Janne Harder er slet ikke uenig i, at AMGROS skal forhandle de billigst mulige priser hjem.

”Danmark skal ikke betale mere for medicinen end højst nødvendigt. Vi har været i forhandlinger, og det skal vi jo, og det er lykkedes AMGROS særdeles godt at forhandle os ned, ” siger hun.

”Men går vi ikke med til at sætte prisen som Medicinrådet synes, vi skal, vil de danske patienter desværre ikke få adgang til behandlingen. Resultatet bliver, at danske SMA-børn ikke får samme behandling som andre børn i Sverige og Norge og det øvrige Europa.

Det drejer sig om en sygdom, der giver alvorlige handicaps, og før Spinraza kom på markedet, eksisterede der ingen behandling, og børnene blev bare dårligere. Første år estimerer AMGROS at 13 danske børn kan behandles og næste år til 22.

Et andet element i Medicinrådets behandling af Spinraza er rådets vurdering af behandlingens effekt.

”Medicinrådet vurderer, at præparatets effekt er for lav, og det er begrundelsen for, at de ikke vil betale så meget for den. Vi har dokumentation for en effekt på i gennemsnit 4 point indenfor de første 15 måneder af behandling.

For at opnå 2 point svarer det til at et barn ligger slapt hen og nu f.eks. kan sidde op. Er 4 point så for lidt? Det er svært for patienter og behandlere at forstå, at det regnes for så ubetydeligt, at det ikke er pengene værd.

De 15 måneder er jo bare starten, og man må formode at behandlingseffekten fortsætter. Og samtidig skal man huske, at hvis man ikke behandler, mister barnet i gennemsnit 1 point i samme tidsperiode.

Patienterne får mulighed for at bibeholde deres motoriske funktioner og måske også forbedre dem. Er det ikke vigtigt,” spørger Janne Harder.

Hun mener, at det efter dette forløb bør diskuteres, hvad der vurderes som en lille effekt.

Formand for Medicinrådet, Steen Werner, siger til Sundhedspolitisk Tidsskrift, at han har kommenteret direkte overfor Biogen og at han ikke ønsker at kommentere yderligere.

Tags: Medicinrådet, Spinraza, Biogen

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk