Muskelsvindfonden håber på ny Spinraza-afgørelse

Muskelsvindfonden håber, at Medicinrådet vil genoverveje afgørelsen om at afvise Spinraza om behandling af den sjældne muskelsvinddiagnose SMA.

Men fondens formand Lisbeth Koed Doktor er dog pessimistisk med hensyn til om der bliver truffet en ny afgørelse om ibrugtagningen på rådets næste møde den 15. marts.

”Medicinrådet i Danmark har modsat Norge og Sverige sagt nej til Spinraza, og hvis Danmark fulgte trop med de to nordiske lande, kan afgørelsen få stor betydning for børn og unge med SMA,” skriver Muskelsvindfonden på sin hjemmeside.

”Også lande som Tyskland, Italien og Spanien har taget Spinraza i brug, mens Danmark modsat de lande ikke anerkender evidensen af studierne vedrørende Spinraza, ligesom Danmark vurderer, at prisen på medicinen er for høj. Prisen på medicinen er ikke kendt for offentligheden, men fra medicinalfirmaet bag medicinen er meldingen, at der er givet stort nedslag i forhold til den listepris, der er offentliggjort,” lyder det.

Det danske krav om evidens er for højt

”Det danske krav om evidens i denne forbindelse ligger ikke på linje med de andre landes eller EMAs vurdering (EMA: Europæisk Medicinagentur, red). Det danske krav er meget højere, og når Danmark beder om at få udført flere, nye studier, som lever op til det danske krav, konstateres der, at ingen nye studier vil kunne imødekomme det danske krav. Det er uacceptabelt, og imens forværres funktionsevnen hos en række børn, unge og voksne med SMA,” mener Lisbeth Koed Doktor, formanden for Muskelsvindfonden.

Nogle steder fremføres det, at Medicinrådet blot giver anbefalinger og at det fortsat er muligt for den enkelte læge og region at vurdere behandlingsbehov fra patient til patient.

”Vi må konstatere, at virkeligheden nok er anderledes end den udmelding. Ledelse kan i sin argumentation for ikke at igangsætte behandling til enhver tid henvise til den manglende anbefaling fra Medicinrådet,” siger Lisbeth Koed Doktor.

Inddragelse af flere eksperter

”Muskelsvindfonden har kritiseret, at medicinrådet ikke har inddraget alle relevante eksperter i fagudvalget for Spinraza. F.eks. er repræsentanter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) ikke blevet inddraget. RCFM er ellers et højt specialiserede nationalt center, hvortil neurologiske afdelinger landet over henviser mennesker med muskelsvinddiagnoser. Muskelsvindfonden har gennem hele Spinrazasagen haft kontakt til RCFM,” fortæller formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor.

Hun siger, at RCFM har sendt et brev til Medicinrådet, hvori de beder om en faglig redegørelse for, hvorfor rådet har valgt at afvise behandlingen.

I sidste uge skrev Sundhedspolitisktidsskrift.dk, at Medicinrådet vil genoptage sagen på et møde den 15. marts. Det fremgår dog nu, at Spinraza er på dagsordenen som et orienteringspunkt, hvorefter der er lagt op til drøftelse.

Tags: Medicinrådet, muskelsvind, Spinraza, SMA

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Annoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk