Leder af HIV-database bekymret: Unik viden går tabt

Hvis der ikke bliver fundet en måde at drive HIV-databasen, Det Danske HIV Kohorte Studie ​​(DHK), videre på, risikerer vi, at databasen ophører. Sådan lyder opråbet fra professor Niels Obel, der leder DHK.

Han gør beslutningstagerne opmærksom på, at man løber en alvorlig risiko for kvaliteten af den internationalt anerkendte danske HIV-behandling, hvis man ikke sikrer den fortsatte drift af DHK. Desuden påpeger han, at DHK har gavnet mange danske HIV-patienter og sparet mange af sundhedsvæsenets penge ved at kunne kvalitetssikre behandlingen. 

”Databasen bliver udelukkende kørt ved frivillighed og fondsmidler. Vi er meget taknemmelige for de bidrag, der kommer fra fonde, men det er ikke den måde, kvalitetsdatabaser skal finansieres på – det er alt for vulnerabelt. Det undrer mig, at vi har noget, som opfylder det, politikerne efterspørger, nemlig totalt styr på kvaliteten inden for et væsentligt og dyrt område af sundhedsvæsenet, uden at de vil bidrage til det,” siger Niels Obel og tilføjer:

”Taget i betragtning, at vi bruger 300-400 mio. kr. alene på HIV medicin om året, drejer det sig måske om, at man skulle bruge 0,1 procent til at drive databasen. Det vil man ikke, for det er for dyrt – men jeg vil sige, at det er for dyrt at lade være,” siger Niels Obel.

Han henviser til, at man i Holland har en lignende HIV-kohorte; Amsterdam Cohort Studies. Den database har et årsbudget på cirka 20 mio. kr..

”De har måske dobbelt så mange patienter i deres kohorte, men til sammenligning er vores offentlige årsbudget 0 kr.,” siger Niels Obel.

Han er bekymret for DHK’s fremtid:

”Hvis ikke jeg konstant holder øje med tingene, fordi jeg også har andre gøremål, så sejler det efter kort tid. Der skal være nogen, der holder godt fast i tøjlerne og får hentet data hjem, valideret dem, omsat dem til årsrapporter og beregninger, så denne viden kan formidles til hele landet – for at sikre HIV-patienterne den bedst mulige behandling. Den dag, jeg skal på pension, og det skal jeg inden for en overskuelig fremtid, så risikerer HIV-kohorten at ophøre, fordi der ikke er nogen til at fortsætte arbejdet. Det vil gå ud over kvaliteten og i sidste ende patienterne, hvis ikke der er nogen til at kigge systemet over skulderen,” siger Niels Obel.

Stor betydning for patienterne

DHK blev oprettet i 1998 og er en åben, prospektiv, populationsbaserede kohorte. Niels Obel mener, at kohorten har haft stor betydning for kvaliteten af den behandling, de danske HIV-patienter har fået. En behandling, der har resulteret i, at langt de fleste mennesker med HIV i dag kan se frem til at leve et normalt og stort set lige så langt liv, som resten af befolkningen.

”Jeg er ikke i tvivl om, at databasen har hjulpet patienterne. Den har været med til at holde behandlingskvaliteten i hele landet på et af de allerhøjeste niveauer i verden. Mange lande misunder os vore forhold i Danmark. De synes, at det er enestående, at vi kan alt det, vi kan inden for databehandling og kvalitetssikring,” siger Niels Obel og tilføjer:

”Jeg tror, at danskerne tager den gode behandling lidt som en selvfølge, mens mange andre lande synes, det er fantastisk. Vi har lige holdt foredrag på en kongres i Spanien, hvor de kom måbende hen og sagde: ”Hvordan kan I det?” Det kan vi blandt andet, fordi vi har CPR-numre, der gør, at vi kan følge op på patienterne og se, hvad der sker med dem. Vores kvalitetsdatabaser og registre giver Danmark nogle helt unikke muligheder for at lade videnskab og kvalitetssikring gå hånd i hånd”.

Niels Obel fremhæver desuden betydningen af at kunne vise patienterne – og omverdenen – sort på hvidt, at de fleste mennesker med HIV vil gå en god fremtid i møde.

”Det, at kunne vise, at det går danske HIV-patienter godt, gør, at stigmatiseringen af dem bliver mindre. En væsentlig del af vores virke er at kunne fortælle patienterne, hvordan det kommer til at gå dem. F.eks. har vi kunnet mane en del af den bekymring, som er opstået af teorier om at HIV medfører hjerteproblemer, demens og øget risiko for kræft, i jorden,” siger Niels Obel.

Som et eksempel på den mere jordnære brug af data fra HIV-kohorten nævner han, databasen har været medvirkende til, at HIV-ambulatorierne over hele landet nu fokuserer på rygestop, fordi databasen har vist, at mennesker med HIV ryger dobbelt så meget som andre og derfor også får dobbelt så meget rygerelateret sygdom – et fænomen, der sandsynligvis ikke har noget som helst at gøre med HIV.

”Det ville være fjollet, at vi bruger millioner af kroner på dyr HIV-medicin og helt glemte at fokusere på det meget simple – nemlig at en af de største risikofaktorer for sygdom og død hos HIV patienterne i dag synes at være deres rygevaner. Det ser ud til, at det at ryge og det at have HIV i dag er stort set lige farligt. Når vi publicerer den slags videnskabelige resultater, er der tavshed i Danmark, men de skriver om det i New York Times,” siger Niels Obel.

Den tjener sig selv hjem

Niels Obel tror, at den manglende politiske opmærksomhed hænger sammen med, at det går så godt på HIV-området.

”For 20 år siden var vi blandt de første til at sikre kvalitet gennem et landsdækkende samarbejde om ombygningen af en patientdatabase. Og nu, her 20 år senere, går det så godt, at politikere og administratorer ikke synes, der er grund til at overvåge området. I stedet skulle de efter min mening konkludere: ”I 20 år har de på HIV-området gjort det, som vi nu efterlyser i det politisk/administrative system. Selvfølgelig skal vi sikre, at det fortsætter og måske endog undersøge, hvordan det lykkedes disse ellers administrationsforskrækkede læger at gennemføre det, som vi selv gerne vil, men sjældent kan,” siger Niels Obel.

Flere har sagt til Niels Obel, at HIV-lægerne bliver straffet for at gøre det godt.

”Vi har været gode til så meget andet, men nok ikke til at råbe op. Det er blevet en succeshistorie. Men hvis vi stopper arbejdet, svarer det til, at man ikke går til kontrol hos tandlægen, fordi det går godt. En dag går det måske ikke så godt mere, og så kan det være, at tanden ikke er til at redde længere,” siger Niels Obel.

Han opfordrer beslutningstagerne til at få øjnene op for, at man løber en alvorlig risiko for kvaliteten af HIV-behandlingen, hvis man ikke sikrer den fortsatte drift af DHK.

”Hvis der kommer nogle år, hvor databasen ikke kører, fordi der eksempelvis ikke er én person, der holder godt fast i tøjlerne og sikrer driften af databasen, vil det blive overordentligt vanskeligt at rette op på. For hele databasens styrke er, at den har data tilbage fra 1995. Det vil man slet ikke kunne bygge op igen i dag. Journalerne er blevet væk, og ingen kan huske 25 år tilbage.  Vi har været med til at spare millioner af kroner på behandling af HIV-patienter, når vi har udpeget behandlingstiltag, der har kunnet ændres og effektiviseres til glæde for både patienter og sundhedsvæsen. Så jeg er overbevist om, at DHK i den grad tjener sig selv hjem,” siger Niels Obel.