Her er regeringens udspil om sundhedsdata

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby præsenterer i dag et sundhedsdataudspil, som skal understøtte, at de rigtige oplysninger er i de rigtige hænder på det rette tidspunkt, og at data bliver brugt til kvalitetsudvikling og forskning, samtidig med at sikkerheden styrkes. Lægeforeningen er positiv.

”Fru Jensen, der måske er kræftpatient eller KOL-patient, skal have et bedre overblik over sit eget forløb. Samtidig skal hun vide, at læger og sygeplejersker har opdaterede oplysninger på hende, uanset om det er i almen praksis eller på sygehuset, og at de derfor kan give den rigtige behandling. Det kræver, at vi bygger broer mellem de digitale systemer på tværs af sundhedsvæsnet”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby i en pressemeddelelse.

Med det formål vil sundhedsministeren ændre loven og sætte turbo på arbejdet med at bygge et nyt digitalt overblik, så almen praksis, sygehuset, hjemmesygeplejen og den kommunale akutfunktion kan dele relevante oplysninger og få et fælles opdateret patientoverblik. Det sker i udspillet Sundhed i fremtiden.

”I dag føler patienter alt for ofte, at de står alene med ansvaret for et behandlingsforløb, som de ikke kan overskue. Og at informationer ikke bliver givet videre i systemet. Mens sundhedspersonalet bruger for meget tid på at ringe rundt for at få oplysninger, som er relevante i behandlingen. Begge dele håber vi at hjælpe til at forbedre med det her udspil”, siger Ellen Trane Nørby.

Tre indsatsområder

Udspillet er struktureret i tre indsatsområder med en række konkrete tiltag:

1. Bedre datasikkerhed: Fokus på åbenhed om anvendelse af data, styrket fortrolighed om borgernes oplysninger og øget cyber- og informationssikkerhed.

2. Kvalitetsløft i behandling og forskning: Fokus på øget kvalitet og sammenhæng i patientforløbene på tværs af almen praksis, sygehuse og kommuner gennem bedre deling og brug af eksisterende data og gode rammer for forskning og life science.

3. Tryg og tidssvarende lovgivningsramme: Fokus på at opdatere lovgivningen til en digital tidsalder, der understøtter digitalt samarbejde med og om patienten, og som skaber transparens om brugen af data.

”Man skal fortsat som patient have sikkerhed for, at de fortrolige samtaler med ens egen læge forbliver fortrolige. Men de mere strukturerede informationer om din sygdom, dem har lægerne på sygehuset også brug for. Så vi skal binde sundhedsvæsnet bedre sammen ved hjælp af digitale løsninger”, siger Ellen Trane Nørby og fortsætter:

”For at styrke tilliden og åbenheden, vil vi med udspillet sikre, at alle regioner indfører logning i sygehusjournaler, så patienter kan se, hvilke sundhedspersonale, der har været inde i journalen”.

Forskning i danske sundhedsdata styrkes

Flere initiativer i udspillet skal løfte forskningen i sundhedsdata. Der skal skabes et bedre overblik over de mange nationale sundhedsdataregistre i Danmark, så data er lettere at finde, og samtidig skal der etableres en indgang til rådgivning om adgang til sundhedsdata.

Men sikkerheden skal følge med, ved at data til forskning pseudonymiseres. Det sker ved, at man erstatter cpr-numre og navne med en kode. Og fremover skal forskerne have adgang til data i de nationale sundhedsregistre i såkaldte forskermaskiner, hvorfra data ikke udleveres.

”Danske sundhedsdata er unikke og forskning i dem redder menneskeliv. Nu gør vi dem mere tilgængelige samtidig med at vi øger sikkerheden”, siger Ellen Trane Nørby.

Lægeforeningen positive

Lægeforeningen roser udspillet, og formand for Lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, peger på det glædelige i, at regeringen i udspillet gør klart, at der er behov for både en it-infrastruktur og et lovgrundlag, der sikrer læger et samlet overblik over de nødvendige og aktuelle oplysninger om den enkelte patient.

”Jeg vil opfordre regeringen til hurtigt muligst at gøre dette til virkelighed og inddrage læger og andre sundhedsprofessionelle tæt i processen”, siger Andreas Rudkjøbing i en pressemeddelelse.

Han er tilfreds med, at regeringen vil imødekomme to forslag fra Lægeforeningen. Fremover skal der ske en videnskabsetisk vurdering af forskningsprojekter, hvor der indgår data, som er udledt af biologisk materiale. Det kan f.eks. være genetiske oplysninger.

”Der er tale om meget personlige og følsomme oplysninger, og derfor skal der være en ekstra kontrol. Men det er helt afgørende, at man udvikler en smidig og ikke-bureaukratisk måde at foretage disse vurderinger på. Mange forskningsprojekter er allerede hårdt belastede af administrative byrder. ”, siger Andreas Rudkjøbing.

Regeringen vil også imødekomme Lægeforeningens ønske om at styrke brugen af forskermaskiner. Der er tale om it-løsninger, som indebærer, at forskerne får adgang til data, men ikke får den udleveret.

”Det er meget positivt. Afgørende er dog, at regeringen også sikrer, at forskermaskinerne får den nødvendige kapacitet og bliver tilstrækkeligt fleksible at arbejde med”, siger Andreas Rudkjøbing.

 

Her er hovedpunkterne i udspillet

Indsatsområde 1. Bedre datasikkerhed

A. Åbenhed om brug af sundhedsdata i behandling og forskning

Inden udgangen af 2020 skal der etableres en brugervenlig visning af logoplysninger fra sygehusenes patientjournaler på bl.a. Sundhed.dk. Regeringen vil desuden arbejde for, at borgerne får adgang til logoplysninger fra egen læge, og at der kommer en brugervenlig logvisning også fra kommunerne, i takt med at sundhedsopgaverne flyttes til det nære sundhedsvæsen.

På Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside kan borgere i dag se oplysninger om forskningsprojekter, og om hvor sundhedsdata fra de nationale sundhedsregistre er anvendt. Regeringen vil arbejde for at udvide denne adgang, så oplysningerne udbygges og bliver lettere tilgængelige og på sigt også omfatter dataudleveringer fra hele Sundheds- og Ældreministeriets koncern og kliniske kvalitetsdatabaser.


B. Borgere skal kunne være trygge ved, at forskere bruger sundhedsdata

Personlige oplysninger, som personnummeret, er blevet kryteret i de nationale sundhedsregistre i Sundhedsdatastyrelsen, og sndhedsvæsenet skal vedvarende arbejde frem mod øget brug af pseudonymisering af data til forskning og statistik.

Styrelsen for Patientsikkerhed er i gang med at udvikle et sikkert miljø, hvor tilsynsarbejdet kan udføres med pseudonymiserede data, men hvor det i særlige tilfælde er muligt at spore den enkelte patient, f.eks. i forbindelse med smitteudbrud.

Samarbejde mellem dataansvarlige myndigheder skal styrkes, og Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik afdækker sammen nye tekniske løsninger til at koble data på tværs af de to myndigheder uden at slippe kontrollen med individdata.

 

C. Styrket cyber- og informationssikkerhed i sundhedsvæsenet

Inden udgangen af 2018 skal regeringen udarbejde en strategi for sundhedssektoren sammen med sundhedsvæsenets parter i regioner og kommuner.

Regeringen har etableret et cyberpolitisk forum med Danske Regioner og KL for at styrke samarbejdet om og opmærksomheden på cyber- og informationssikkerhed i sundhedsvæsenet politisk og ledelsesmæssigt.
Tilsynet med sundhedsvæsenets cyber- og informationssikkerhed skal skærpes med fokus på, at sundhedsvæsenet lever op til aftalte fælles krav på området. Det sker som led i implementeringen af EU’s Net- og informationssik- kerhedsdirektiv.


Indsatsområde 2: Kvalitetsløft i behandling og forksning

A. Én infrastruktur til samarbejde med borgeren i centrum

Regeringen vil stille krav til regioner, almen praksis og kommuner om integration af den nationale infrastruktur til deling af sundhedsdata, der bl.a. omfatter ét samlet patientoverblik og strukturerede epi-kriser. Regeringen vil drøfte mulighederne for en samlet, fælles finansiering af prioriterede projekter med regioner og kommuner. Det skal give alle parter økonomisk incitament til at opnå de fælles mål for digitalisering og samlede løsninger.

Regeringen og sundhedsvæsenets parter udarbejder, i regi af Strategi for Digital Sundhed 2018-2022, et målbillede for den fælles it-infrastruktur. Målbilledet skal udbygges med fremtidens datainfrastruktur og ansvarsfordeling mellem væsentlige aktører som Sundhedsdatastyrelsen, Nationalt Genom Center, Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram og regionernes datastøttecentre. Det skal bidrage til en koordineret udvikling af løsninger, der supplerer fremfor at overlappe hinanden. Det skal desuden afdækkes, hvordan borgere, som ønsker det, kan bidrage med egenmålte sundhedsdata.

Regeringen ønsker at underbygge det nationale samarbejde om PRO, som er patienternes egne oplysninger afgivet online om behandlingens effekt, med en endnu stærkere patientindflydelse, så indsatserne for at fremme brug af PRO-data foregår på patienternes præmisser. VIBIS tilføres på den baggrund midler til at løfte opgaver knyttet til læring og brug af PRO-data med blik for patientens livssituation. Indsatsen skal samtidig understøtte flere samarbejder om patientforløb mellem praksissektor, kommunal pleje og sygehuse.

 

B. Kvalitetsudvikling med afsæt i borgerens samlede forløb

Sundhedsdataprogrammet udvikler en række værktøjer, der understøtter arbejdet med kvalitet og sammenhæng i patientforløbene på tværs af almen praksis, kommuner og sygehuse. Der etableres et kvalitetsudviklingsværktøj til de alment praktiserende læger, som skal understøtte den lokale kvalitetsudvikling. Og der udvikles et dialogværktøj til samarbejde om patienter med mange kontakter på tværs af sundhedsvæsenet, som f.eks. skal understøtte arbejdet med at forebygge unødige genindlæggelser.

Regeringen har med finansloven for 2018 afsat midler til etablering af en national dataindsamling af udvalgte strukturerede data fra praksissektoren, f.eks. til Landspatientregisteret. Det skal skabe synlighed i forhold til ind- satser og understøtte kvalitetsudvikling i almen praksis og sammenhæng i patientens samlede forløb.

Alle 98 kommuner implementerer i disse år nye omsorgsjournaler, der skal give medarbejdere på sundhedsområdet bedre digital understøttelse af de daglige arbejdsgange og overblik over sundhedsindsatsen. Som led i Sundhedsdataprogrammet er der afsat midler til, at kommunerne etablerer en samlet dataindsamling af udvalgte relevante data. Det skal bidrage til et bedre vidensgrundlag, der kan understøtte kvalitetsudvikling lokalt i kommunerne såvel som sammenhæng og kvalitetsudvikling i patientens samlede forløb.


C. Gode rammer for forskning og life science

Regeringen vil i samarbejde med regioner og universiteter se på muligheden for at skabe én indgang til rådgivning om ansøgning om sundhedsdata og bedre information om rammer og krav for adgang til sundhedsdata. Forskere og virksomheder skal let kunne danne sig overblik over krav til at søge adgang.

Regeringen vil arbejde for udviklingen af et ”datalandkort” på sundhedsområdet, der kan gøre det let for forskere og virksomhederat finde relevante datakilder og registre for forskere og virksomheder på tværs af dataansvarlige myndigheder.

Regeringen har som led i Strategien for Danmarks Digitale Vækst etableret Digital Hub Denmark, der skal understøtte brugen af nye digitale teknologier i Danmark. På sundhedsområdet er der bl.a. afsat midler til at finde modeller for, hvordan virksomheders nye digitale teknologier kan afprøves og udvikles i samarbejde med sundhedsvæsenet.

 

Indsatsområde 3: Tryg og tidssvarende lovgivning

A. Bedre lovgrundlag for digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet

Regeringen vil fremsætte et lovforslag, der skal forenkle rammerne for digital deling af relevante oplysninger på tværs af sundhedsvæsenet til brug i direkte patientbehandling. Det handler bl.a. om at etablere et samlet patientoverblik på tværs af egen læge, sygehus og kommune, som både patienten selv og de sundhedspersoner, der er involveret i patientens forløb, kan bruge. Det skal afklares, hvordan dataansvaret for de relevante oplysninger, som skal deles på tværs af sundhedsvæsenet, kan samles, samtidig med at det faglige ansvar for oplysningerne fastholdes lokalt på linje med dataansvaret i FMK. Som led heri forventes etableret en ny national enhed for sikker datadeling til patientbehandling på tværs af sundhedsvæsenet. Enheden skal understøtte dataansvaret, herunder kontrollere datakvalitet, sikkerhed og tilsyn med adgangskontrol.

Regeringen ønsker at skabe klarere rammer for, hvordan data fra de nationale administrative sundhedsregistre kan bruges i sundhedsvæsenet.

 

B. Et solidt etisk grundlag for beslutninger om brug af sundhedsdata

I dag skal forskningsprojekter, der anvender biologiske materiale have en videnskabsetisk godkendelse. Regeringen vil fremsætte et lovforslag om, at forskningsprojekter med følsomme tørre data udledt af biologiske materiale (f.eks. gendata) i fremtiden også skal godkendes af en videnskabsetisk komité. På den måde sikres det, at hensyn til de deltagende personers integritet og sikkerhed iagttages, og (tørre) datasæt udledt af biologisk materiale (våde data) nyder samme videnskabsetiske beskyt- telse som det biologiske materiale.

 

 


Hvad er sundhedsdata egentlig?

Sundhedsdata er følsomme og fortrolige oplysninger om vores helbred, der registreres som led i den daglige behandling og pleje af patienter. Det kan f.eks. være oplysninger om behandlinger, diagnose, indlæggelser, sygepleje, genoptræning og virkninger af medicin.

Det kan også være oplysninger om vores gener, blodprøver og laboratoriesvar. Overalt i vores sundhedssystem er sundhedspersoner lovmæssigt forpligtet til at føre journal af hensyn til patientsikkerheden, det vil sige registrere og opbevare helbredsoplysninger.

- Kilde: Sundhedsministeriet

Tags: sundhedsdata

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Betingelser

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk